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English:

Kasey: [00:00:01] I'm always wanting to better myself or help other people better their lives. But I've always had that little internal motivation. I've had my fair share of downs as well. But just being able to pull myself up and just set some different goals for myself, it's something I try and I guess spark in other people too. It's just that we're still alive. We can still do really incredible things.

Andrea: [00:00:27] Welcome to Broadcastability Podcast Buying for and about workers with disabilities and inclusive workplaces. It's part of The PROUD Project at the University of Toronto. You can find out more about The PROUD Project on our website, The PROUD Project.

Chloë: [00:00:46] This podcast was recorded and produced on the traditional ancestral territories of the Huron Wind and the Seneca and the Mississauga's of the Credit River. We would also like to acknowledge the other indigenous lands across Turtle Island where we conduct our research and record this podcast. Miigwech. 

Chloë: Hi, I'm Chloe Atkins and I'm a political scientist at the University of Toronto, and I'm the lead investigator of the project. I'm a bit of an oddball because I do work in medicine and disability, and Andrea Whiteley and I have worked together for a number of years.

Andrea: [00:01:20] Hi, I'm Andrea Whiteley and I am the postdoctoral research fellow for The PROUD Project. I have a PhD in communications and I had the idea to create these podcasts as an innovative and compelling way to communicate our research to the public by allowing our research participants to tell their stories. 

Welcome to Broadcastability. In our eighth episode we meet Kasey Aiello. Kasey’s podcast is the first time I've been able to meet a participant face to face because we live in the same city.

Chloë: [00:01:54] So yeah, that's true. Yeah. You did get to meet her. Yeah, that's cool.

Andrea: [00:01:57] I really appreciate her stories about her job with Alberta Health Services, where she's a peer mentor to people with recently experienced a spinal cord injury.

Chloë: [00:02:08] One of the things I really like about this, I actually do on the side work around health equity and there's a lot of push across the board around patient centered care. And here she is in a permanent position that has evolved that she, through her own performance, has sort of created and sustained around patient sort of driving or influencing other patients and their care and their sort of perspective moving forward. And I love that.

Andrea: [00:02:31] Yeah, it's really interesting. She is also is one of our research participants that really benefited from being a part of a disability community. She participates in a lot of different sports and she credits the community members with helping her to learn a lot about what it's like to live well with disability.

Chloë: [00:02:52] Yeah, I think that you've been focusing a lot on mentorship in the study and I think it's really important and the fact that she has been mentored by other people and then she goes and mentors others creates a dynamic energy and reciprocity. I also think that she's got a great community of people around her, her husband and her friends. She's been able to also successfully garner social resources, and I think that's been important in order for her to succeed in her job and in her life. And she obviously has a great life. It's a wonderful interview.

Andrea: [00:03:23] Yes. I think we learn some new things from her that we haven't heard from others.

Kasey: [00:03:35] So I currently work for AHS here in Calgary and my official title is a patient liaison for the Department of Clinical Neurosciences, and it's specifically at the Foothills Medical Center. It is actually a very unique position in that I'm the only one in our province with that title. My educational background doesn't really bring a ton to my my job per se, but my 22 years of lived experience is very valued, and I notice that more and more all the time. So the main one of my main roles at Foothills is actually to support a group of other peers with lived experience who are volunteering their time to come up to the rehab floor and just kind of connect with the patients up there. I like to say plants and Seeds of Hope. We do a lot of listening and it's a non-clinical. There's no case management in this role. So it's really neat to kind of connect with patients on a real level. I share the good, the bad and the ugly, and I always tell them, I look forward to seeing you on the other side. But the reality of it is I meet people at some of some of the crappiest times of their lives. And yeah, so it's … it's a bit of an emotional position at times, but I'm very thankful to be where I am with my job. And in addition to supporting all of my wonderful peers or my army, as I call them, I really just am involved or part of the different program meetings or programs for brain injury, stroke and spinal cord injury. And then, in a larger sense, taking part in a number of initiatives or programs. Cool things happening within the world of spine within Alberta.

Andrea: [00:05:48] That's great that you can be a liaison or a mediator like that for your community. I think peer mentoring programs are really effective, especially in terms of supporting the mental health of program participants. So. Kasey, I'm also wondering if you've had any mentors in your life.

Kasey: [00:06:05] Early on in my injury. You know, when I was still in the hospital, I did have a few other people in the spinal cord injury community. One woman in particular. She was a quad about the same level of injury as myself. She was just even back then in 2000, she was pretty mind blowing what she could actually do with just the use of her thumbs: pushing around in her manual chair, driving a Jeep Cherokee. I really couldn't even wrap my head around how she hopped up in this Jeep threw, threw her chair in as well, and just played basketball and lived a very independent life. So after having a few visits with her, I think that that was like, wow, okay. So I might not be able to do that stuff right now, but she can do that. Maybe I can. Maybe I can do some cool stuff like that later on. In addition to her. I was actually in rehab at the same time as a gentleman who had acquired a spinal cord injury a number of years back, but actually was in rehab for falling and bumping his head. So he had acquired a brain injury, but he was a quad. And so I didn't know him as just a quad without a brain injury. So we became friends in rehab and he lived on his own.

Kasey: [00:07:35] Loved to travel. It was just like one of the weirdest, most interesting, eclectic dudes I've ever met. And we continued our friendship after leaving rehab. And I think in a big way he provided a bit of mentorship in in so many ways. But. I also had to do a lot of learning by so many failures, so much trial and error on my own. We didn't I didn't have access to the Internet like we do nowadays to chat rooms to other folks with spinal cord injuries, let alone women. The number of women that acquire spinal cord injury is quite low compared to men and then also quads. Yeah, it was it was really rare for me to to meet other people, but. I think my injury just really helped me tap into what I was most passionate about. And one of those things was food. So I could only rely on people for so long to kind of cook me what I wanted until I was just like. Let's just get in there and like, it's going to be messy and it might not turn out right. But if I don't get in there and try it, it's never going to get easier, right? Really not knowing kind of exactly what I wanted to do.

Kasey: [00:09:03] I did, I was very interested in becoming a dietitian, but the thought of moving really, really far away from home, I don't think I was ready for that. Just being so new with my injury still requiring a little bit of help. So I didn't pursue university to become a dietitian. And moved up to Calgary. Like I said, I did a little bit more upgrading and then. Just kind of wanted to find a job to be able to save some money to travel. I was very interested in traveling. I was at the age when a lot of my friends were going off and traveling all around and it kind of looked different for me. But I was eager to just like try and do a couple of fun trips on my own.  Safe ones. Eventually, I ended up working with a company called Spinal Cord Injury Alberta in Calgary, and I had applied for a grant to take a program, a certificate program here at SAIT. It was called Nutrition for Healthy Lifestyles, but it was basically being a nutritionist. So still in the area of health. Closer to home. And the reason I got the grant, actually, or my motivation in trying to apply for the grant was really to just bring that information back into my spinal cord injury community because there isn't a ton of information on our dietary needs after having a spinal cord injury.

Kasey: [00:10:34] And I really noticed that when I was involved in adaptive sport and just in general, they still wanted us to sort of adhere to the regular Canada Food Guide, but I knew there was something that was a bit different. I sort of had a combination of positions when I was at Spinal Cord Injury Alberta. I was a hospital liaison. So as an outside provider going up to the rehab unit, visiting with those newly injured patients and just kind of letting them know about the services and just some of the stuff that we could help them with when they're on the outside. And sort of one day a week or I think it was once a month, my manager encouraged me or told me to, but he was open to the idea of me actually having like a cooking class with some of the clients. And since I'm a quad, I've really had to learn how to adapt in the kitchen. So I thought that showing other people you know some cool gadgets or knives or tips or tricks that I use with my hands could be really helpful. And also, just again, expose some really easy, healthy meal options for other folks in shares as well.

Chloë: [00:11:54] It speaks to the type of flexibility and resilience that develops in people who live with disabilities or a willingness to learn from failure and to have another go at something. In fact, I think this is one often one of their greatest assets.

Kasey: [00:12:06] Yeah. Chloë And if I could just touch on what you said there, my disability has actually forced me to be a little bit more creative and just really everyday things that I do. And I think that's a huge advantage that myself and other people with physical limitations, it's like we know what we want to do, how are we going to do this? So that was a huge thing. That was a plus on my side is just I'm already a creative person, but it really forced me to be even more creative.

Chloë: [00:12:42] I remember you commenting that there was a coworker like who who makes a big difference or has made a big difference in your career, in your work right now or in a job previously. And that, I think is really important. Those relationships with coworkers or you talk about that a bit.

Kasey: [00:12:58] My office mate that I shared an office with before COVID, she was just such a breath of fresh air. You know, I had known her previously for a number of years, just on a professional level, like coming in as a service provider, working with patients. And she was an OT [occupational therapist]. So she, you know, have always have kind of questions about what do you think about this? Or I even would ask her because I knew she was an OT and she kind of thought differently as well. But to just work side by side with her. She's a super organized person, so a bit of mentorship that way, but also just the ability to connect with someone on such a real level. Even though it was a work buddy, it was like, wow, this work is my job is provided me with so much more than just a steady job and income and purpose, but also this really cool friend that I think I'll probably have for a very long time.  And, you know, I could, I could confide in her. And I did many times. And. She had mentioned, along with a lot of other people, but it just kind of stuck. You know, you should try meditation and see what that's like. And I was kind of at a very low point in my mental health and I was just like, Why not? You know? So I always thank her for providing some initial guided meditations for me to kind of just start my journey down that path.

Andrea: [00:14:34] So we talk about sort of thriving in the workplace and how a person with a disability could do that. And you seem to be such a great example of that. But yet and you're teaching other people as well, you're you're teaching from your experience. But I'm curious what you said at the beginning, that you have the only position that you know of like this, a paid position, a government, I guess it's funded by the AHS. Talk about that a little bit. Like, is there do you feel like there should be more people like you working in these mentorship positions? Just, um, and how could that how could that happen? How could how could we make that happen?

Kasey: [00:15:13] Yeah. So my position is unique, but I'm confident that the word is getting out or has gotten out how valuable it is to the team, various teams in so many ways. People are saying, huh, we could really use one of those in our program, right? And even up in Edmonton to have a position like mine be able to help out with education. Up at the Glenrose [Hospital] for rehab, for neuro rehab, they're really seeing how valuable that would be. So I think they've they're trying to see how they can work that into their budget. But the first three years of my position was actually uniquely funded by a law firm, a personal injury law firm, which is weird. But they had an agreement with the Calgary Health Foundation to fund my position for three years in hopes of Alberta Health Services taking it over after that three years and thankfully adjusted. And as of this year, as of fall 2021, my position was made permanent. So I'm now, it's no longer funded by a law firm, but that's how the position started. It was actually funded by a law firm.

Andrea: [00:16:31] Yeah. I was just thinking about your employers, various employers you've had and the sort of support that they've provided for you. What kind of if you needed accommodations, how has that worked out for you?

Kasey: [00:16:50] I would say really, really well. The first job that I did get after. You know, I had after having my spinal cord injury, was sort of like a tokenistic job, but I thought I got to take it to get my foot in the door. It was actually a greeter at IKEA when they open up anyone here in Calgary and I had a really great interview. I kind of blew them away, but they just really didn't know what to do with me. And I had heard about Walmart greeters and I was just like not really keen on the idea. But you know what? It was a way to get my foot in the door. And I ended up meeting so many really cool people and I actually wasn't in that position for too long until we actually found a different position. So they were I think they were just really open to the person that I was and knowing that. Even though they didn't have a position for me at that time, they could really see me be part of that culture, that community. And they did even ask, “How are the washrooms?” They were like really kind of go around and tell us what you think as far as like navigation wise.

Kasey: [00:18:04] And so they'd reach out to me every once in a while for things like that. I really like that. Like. I was still so new to it. I was just really still adapting to my surroundings. And I didn't have that. Perspective like this should be this way because of this, this and this. I'm, I'm fairly soft spoken. Uum, I don't advocate for myself as much as I guess some other people do when it comes to our rights to be able to access certain things. I really try and adapt to my surroundings the best that I can. But they were very accommodating. Even with my transportation getting to and from work, it was not the most reliable. So I just let them know, you know, I'm I've asked my bus to be here for this time. May have been late, but I always had a really good communication, line of communication with my manager. And then another job that I had was working for a career center for people with disabilities. So they are quite understanding.

Andrea: [00:19:09] So how, how did you, A. how was that transition to working from home? And B., are you working again at your workplace? Have you gone back? And how was that for you?

Kasey: [00:19:24] Once we started, once COVID hit and we were asked to work from home, there was a bit of a transition in. Some things were a little bit harder, but also a little bit easier in ways. We're able to have Zoom meetings and still stay connected that way. It made my days a lot easier because I didn't have to wake up at 5:00 in the morning to do my bowel routine, have my shower, throw on my mom hat for a little bit, and then get my son off to school and head into work. My manager's always been quite flexible. He was always like, you prioritize your health first and your health first, then your family and then your job. Like he just got it. So as long as I put in my 8 hours at the time, he was happy, you know, and I was very grateful for that because he understood, you know. What I go through in the morning just to be able to get up and be at my job. So being able to sleep until 6:00. Wow. Sleeping until six. You know, I can, you know, not have to have gotten completely dressed before I attend my first meeting. That was really awesome too. And then it kind of helped me balance my family responsibilities at home.

Kasey: [00:20:49] I could throw a load of laundry in during the day or not have to worry about making my lunch in the morning. I can easily make a sandwich at home during my lunch break. Drink as much water as I want because I can go to the bathroom as much as I want. Take a stretch mid-day, which has been amazing to be able to hop out of my chair because my back kills me by the end of the day. So just hop out of the chair and do some stretches for 20 minutes and then get back to work. That's been awesome. And I think. Just realizing that the full eight hour a day thing wasn't really helping me maintain good health. Having that conversation with my manager. And really saying, you know what? I'm pretty sure that a six hour day is a lot more sustainable to me, being healthy and doing the best that I can with my job at my job, because 8 hours a day, even though it's two more hours a day, I was absolutely spent. I was giving everything to my job and really didn't have a lot left in the tank for me or my family at the end of the day.

Andrea: [00:21:55] That's why we're doing these podcasts, because people don't realize that unless they have someone in their lives who is experiencing working with a disability, those extra burdens like I would have no idea that sitting for 6 hours was almost excruciating by the end of the day or sitting for 8 hours.

Chloë: [00:22:15] How did you know? When you're quite young, when you're first injured, it's when you know. To be honest, most people are moving away from home, moving from childhood into adulthood, part time jobs into full time jobs, building their adult life. And to have an injury at that moment is quite marked. And so how did you know that you were going to work? Because a lot of people just sort of might think it's not I'm a quad that that's not… How did you know that you were going to work? What was it?

Kasey: [00:22:48] I knew that living on a AISH which is here in Alberta, it's an acronym that stands for Assured Income for Severely Handicapped. It was enough money to live on to keep me sort of off the streets and feed me, take care of my basic needs. But I really… I wanted to travel. I wanted to have things like a computer, my own computer, or live on my own. So. It is weird to think. I tried not to compare myself at that time to some of my friends because yeah, they were off. Some of my friends were buying houses, off traveling and here I was just trying to get to a part time job and not have an accident while I was there, you know, sort of living in two worlds. Yeah, it was, it was weird, but I think I was just motivated. I've always wanted to better myself in in various ways.

Andrea: [00:23:50] I like your story. I think it was from our first interview when you were talking about some funding you got that you had to apply for, and it was to put a motor on the back of your wheelchair because you were at work. And that was just this one spot where you couldn't it was a little bit more difficult to navigate up a ramp. Can you tell us about that story? Because I was it was something I really thought about that again, I had never not have I have never been in a wheelchair. And I wouldn't have thought of, I wouldn't have understood unless I heard your story.

Kasey: [00:24:26] Yeah. So my job here at the hospital, when I first started, there's a lot of wheeling around the hospital and it's a very large area. And I mean, it was great for fitness, but there were some, some areas of the hospital in particular going from the main hospital back to my office.

Chloë: [00:24:45] The tunnel, the tunnel. I’ve done that.

Kasey: [00:24:47] The tunnel. I have to go through the parkade up into the underground door to my office and going down, it is fun. But going up it it's kind of it was a bit sketchy. The slope was a little bit steep and, you know, in the wintertime. It's very cold down there because it's not heated. It's in the underground or a parkade. But there were just some elements of it just being kind of sketchy that I thought, Hmm, I wonder if I would be able to sort of apply just to have a bit of a, an electric assist on the back of my chair now to decrease my, I guess really just trying to prevent any shoulder injuries. There's a fine line of pushing around in a wheelchair for exercise and health. And then there's the overuse. So I applied through an Alberta, a Government of Alberta grant called DRES. Again, it's another acronym. It stands for Disability Related Employment Supports. And so what it is, it helps supply some funding for folks who, they’re in school or working, with some accommodations. So it's called a Smart Drive. I put it on the back of my chair and I have a watch that I kind of turn it on and turn it off when I need it. And yeah, the government helped pay for it. I think it was like $9,000, which is ridiculous. But that was really huge. And I always tell people about this grant now because it's pretty incredible. Back when I worked at SC Alberta, they also helped me put in a lift in my van. Because I was visiting clients. So anything that kind of helps support you with your job or your education, they will help fund to some capacity.

Chloë: [00:26:49] But let's talk about the finances for people with disabilities, because when I was young and I think most people think that, you know, we have health care, universal health care, everybody gets what they need. But when you end up with a condition, whatever it is, that requires equipment. In other words, you're in it for a much longer term than a few weeks, suddenly that you're not covered. So can you tell me about that? Can you just sort of share that navigation? Because what I'm really clear with is that you got those things through DRES, which was employment related. You would not have been able to get a lift if you just needed it because you needed it to be able to leave your house. Right.

Kasey: [00:27:25] Yeah. You know, depending on how you're injured, you know, it's it all comes down to funding and there are multiple avenues for funding. Since I was a sports injury, I really didn't have any funding. You know, I didn't have private insurance when I was 20. I was working as a waitress at a Japanese restaurant, so there was no insurance there. But the government does have a program. Again, it's an acronym. It's AADL, it stands for Alberta AIDS to Daily Living. And you work with therapists who assess your needs for certain types of equipment, whether it's bathroom safety equipment, wheelchairs and so forth. And the government will fund a certain portion of that. You know that they're not going to fund the really good stuff. They'll find what they need to, to help people get by. So yeah, off the start I was able to get my wheelchair partially funded by the government. And then a ramp. Sorry, a lift getting into my house. There was a fundraiser for me and it wasn't a Go Fund Me like we have nowadays. It was just a regular old fundraiser. I really had to tap into my community back in Lethbridge for some help with renovations, even to just buy a regular bed for myself and my chair. Yeah. Sports injuries are tough.

Chloë: [00:29:08] Well, I mean, if you get injured, any uninsured injury is tough, basically. In other words, if you're not injured in a car accident or you're not injured in the workplace, then you're you're in trouble. But. Tell me a little bit about, so if you didn't have your assist, if you didn't have hadn't fundraised for your lift to get in and out of the house and the renovations, could you work, do you think? Could you if you didn't have those equipment?

Kasey: [00:29:36] Yeah. No, that would, that would be quite difficult. Just having to rely on people to help me in and out of my house. Yeah, it  would be very, very difficult unless you sort of maybe had a you know, and it's hard to compare now to back in 2000 like things were just so different with technology. I think that's I really considered where could I work? And I couldn't really see where I could. So that's why I went to school. But again, it was … I relied on special transportation or even buses with lifts and the lift to get in and out of my house. So I think it would have been pretty hard without the technology.

Chloë: [00:30:18] What do you do when you when you apply for a job? Do you disclose in your letter?

Kasey: [00:30:23] Yeah, I think I get butterflies thinking back on the jobs that I did apply for and that do I have to disclose I'm in a wheelchair or. Or not. And I think. For me it was. I want to see how far I can get in the interview process before I have to.  Right? I don't want that to be an immediate flag for them to be like second guessing. Well. This girl seems really great, but, you know, it might be a bit extra work. A bit of extra work. So. You know, to my recollection, it was kind of like until they wanted to meet me in person and do those in person interviews, then I ask those questions. Just curious if there are any steps into your building? Or … mostly was just like steps. I would prepare to go to the bathroom before I went, so I didn't really have to ask if there was a bathroom. But the whole stairs and I use a manual wheelchair. But it even makes me anxious thinking about it.

Chloë: [00:31:27] You mentioned before that you did, I think you tried to be an entrepreneur at one point that when you got that grant through that sort of self-creating a job, that you've had periods of unemployment, what was that like and how did you how did you cope with that? What was that experience like and what got you out of it? Yeah.

Kasey: [00:31:47] So my job when I was working with Alberta, there were funding cuts. It's a non-profit. So when sort of was back in 2000 and 17 or 16 when the economy kind of took a turn for the worse. You know, I thought, oh, I'm not in oil and gas. I'm pretty immune to this whole thing. But oil and gas contributes a ton of money to non-profits. And that my employer was a nonprofit, so they did have to cut some positions. So mine was cut. But I had this opportunity and this idea with a friend of mine at the time. To really start up a small company to fulfill a gap that we saw in the community that nobody was really doing anything about. And that was just providing wheelchair repairs outside of business hours. My buddy, he's in a chair and he was super handy with his hands, very creative. And we paired up with another lady who had ideas about funding for us. So we kind of created a small business and then ended up partnering with a larger business to kind of get our foot in the door. Um, I guess into the medical equipment world, you know, us being in chairs, we thought, “We can really help provide people with proper stuff like proper fitting wheelchairs and service when they actually need it.” But it was a totally different world being in the world of medical equipment. It's very male dominated and it was … I really wanted to help my community. But at the end. At the end of the day. I love the skills I learned from entrepreneurship, but it almost broke me. Like the emotional weight. I gave so much more of myself to my job at that time and to my business partner.

Chloë: [00:34:00] So do you think that difficulty was related to you mentioned being a woman, and I certainly know that, like I've had my experience of the medical tech world and it is run by men, largely serviced by women, a lot like OTs, who work at their beck and call. But it is a male environment. Do you think that's mainly it or did you have issues around access as a person? I mean, do you think the fact that you were disabled had any impact or was it more of that? It was just the wrong thing for the wrong mix at that moment.

Kasey: [00:34:32] Yeah. You know, my business partner at the time, he was the more hands on, hands on person, whereas I was the more like behind the scenes kind of getting things organized and organized. I don't want to say admin, but there's a lot of admin to do and making phone calls. People always thought I was his help, right? And they would never see us as equal partners. I could make a phone call, try and get something done. It wasn't done. He could pick up the phone call and it would be done. It was so frustrating. So it had me second guessing myself a ton. And and you have people a lot of men in the industry just weren't ready to to see me as someone who had the knowledge, even though I didn't have that physical ability.

Andrea: [00:35:22] I really like what you said at the beginning when you were talking about this was something I wanted to do for my community because he saw a need for it. And so, you know, that's that's why we love entrepreneurs, because they see a need and they fill it and they look for solution. So let's talk a little bit about your community. I especially, this is changing the subject a little bit, but I'm really interested, and I see in a lot of our interviews people who are involved in something extracurricular. So whether it be sports or something outside of of work and family and whatever other, something for pleasure. How has sport played a role in your life and in helping you be the person you are today?

Kasey: [00:36:05] Sports have played such a huge part of my life. Even before I was injured and post injury, I had a really hard time figuring out who I was after I was injured without having sport in my life. I was like, Who am I if I'm not mountain biking or snowboarding or just that very physical part of myself? Even from a really young age, I used to like swim competitively. I think I tried pretty much every sport out there, but I was a natural born athlete. So after having my injury, the first thing I tried was adaptive skiing. I hopped hopped in a sit ski or a bi-ski, and that just opened my eyes right back up. Like there was that excitement still alive in me and that part of me that was like, Yes, this is still possible. Even though it looks nothing like it did before, it's still entirely possible. And there are people out there who want to help me have these cool experiences. That was another reason I actually moved to Calgary because there were more sporting opportunities as well. I tried wheelchair racing for a little bit. I tried hand cycling. I tried wheelchair basketball for a number of years and had tried wheelchair rugby a little bit.  But ultimately playing, especially playing like a team sport for me was more than just the actual sport of it. It helped me improve my endurance, my confidence, and overall my quality of life. You know, it wasn't until I started playing basketball that I saw other people driving their vehicles to practice, hauling their chair and their sports chair in and out of their vehicle to the gym, practicing and then carrying on, having jobs, families. And it was like.

Kasey: [00:38:09] Wow. Wow. That's really cool. And especially traveling with the team, you know, I'm going to need a wheelchair accessible room and they're like, “No you don't. You just sit on the toilet, hop down in the tub, have a shower, hop out.” And it's like. I never thought about these things. And they're very, very simple things that that helped me realize, wow, I can really travel now if I don't have to lug around all of this extra equipment just to help me go to the bathroom or have a shower. So, I really think all of my teammates, and I guess I'm just competitive, just being involved in that adaptive sporting community. But my, my current love loves are wheelchair rugby, which is a great way of releasing stress and frustration from just the everyday and even just being a mom or a wife or whatever, you know, being out there, pushing around, smashing into other people in chairs, it's just fun. Community is incredible, and even though it's male dominated, they're very supportive of anybody being involved. And I'm just really trying to recruit anybody, male or female, into the sport because it's so much fun. It's kind of like my antidepressant. I'm very sad when I don't play. I'm very grateful to be able to go away for some weekends, to tournaments, to just be me like Kasey again, without having to be like mom and wife Kasey. But just Kasey. And I'm actually heading off to Squamish next week for the first adaptive mountain bike camp in Canada. It's all girls, so I'm really excited about that. But yeah, it just, it that's fuels my spirit just to be involved in sport.

Chloë: [00:40:10] One of the things I was thinking about is you're telling me this is, is how much probably what's happening in that industry will get carried over into the able bodied world, like those innovations that you're seeing to create this badass mountain bike will inevitably make somebody else's life easier. I think my prime example is years ago when I had really poor hand function, I had to use Dragon Dictate and that was terribly expensive. I got it through a government program like seven or $8,000. It was a big deal. And and now it's just it's commonplace on computers to do this. And so as you're talking, I'm thinking people are like, oh, well, it's just sports, but I'm just thinking there's such a basis for the way, in a sense, the creative needs or the adaptability of people with disabilities and the desire to engage with the world becomes a basis for things that are taken up into the mainstream. I don't know whether you've ever thought about that or not.

Kasey: [00:41:11] Yeah. It's it's funny to just work so hard to be able to do really simple things, but even … we're all getting older. Or if we have the privilege to get older, we get older, and our bodies require different things to kind of do what we love to do. And I've had so many people approach me on my bike or in my wheelchair with the electric add on piece that are like, Wow, that is so cool. I love that. Or, you know. They're like, I want one of those. And they're like, My response is, you would until you find out the price of them, right? Like they just. I joke my husband has a really nice, expensive mountain bike, but he may get a new one every few years. But I think I have my mountain bike for life and it's because it's so expensive, but hopefully in the future. You know, the need for these things not becomes higher. You never want to see more people need things like this, but that it just made people bring down the price point or make it more affordable for people, or that there might be more grants available for people because they see that these things are expensive and the value it brings to people’s lives is incredible.

Chloë: [00:42:29] It seems to me there's a paradox for someone living with a disability that they need or can need, often highly expensive, inappropriately expensive, I think, adaptive equipment in order to interact with the world and and probably to work. And that is often combined with a lack of financial capacity. Disability pensions are very meager. And so I'm just wondering in your situation Kasey, how did being married help or not help your situation in this context?

Kasey: [00:42:58] Having been in a relationship. You know, there's that fine line of wanting to still have your independence. Whether it's financially, personally, just to be able to do everything. But I think at the same time. And I've asked him, like, “Weren't you afraid of … or didn’t, you know, did you think you'd have to help me with the bathroom or these kind of things?” And he just said, “You kind of look like you had it under control, you know?” So I was like, “Whatever.” But you know, for a long time when my husband and I were just dating, I was on AISH. And so I had my own money to be able to contribute a portion to the bills, but also have some money for myself and, you know, I had medical benefits from being on AISH. And when we got married, we knew that that would all be taken away because it takes into account your partner's income. I had only really ever been working at the time before we were married, I'd been working, just a part time job, and I knew that my part time income, once we got married and not having my AISH to kind of supplement. It was scary to think about how much less I could be contributing to our family. And, but I knew that. It was a stepping stone for me.

Kasey: [00:44:35] It helped me, like I said, from being homeless. It helped me secure all my basic needs and live a healthy life. That was my choice to be healthy and live off that amount of money. But I knew I wanted more, and I knew it would be a struggle. And it was, you know, for the time when I was unemployed. I wanted to be contributing more to my family, but I just really, I couldn't find a job. And that's why I, I pursued sort of self-employment to try and see if I could pull in a bit more money to contribute to the family. But yeah, it. You know, it's nice to be able to rely or have a little bit more stability with my husband's income. But you never want to think about that, right? Like I've always been very independent and wanted to kind of. Support myself. I just had to wrap around my wrap my head around the fact that. No matter how much income we bring into our family, it's our income. And I will probably never make as much money as he ever makes. But I'm not going to hold that against me as a human being. But it's a bit of a mental struggle trying to think about it like that sometimes.

Chloë: [00:45:55] So what do you think about the systems of finance that support people with disabilities in the country? And do you think there's a better model like or do you think it works?

Kasey: [00:46:04] Yeah. That's a tough one because. You hear them and you see some people. Get on AISH. I don't want to say seamlessly or it appears as though they were able to get on it quite easily. And. You never want to want to judge. But then there's someone who you. The need is more obvious, and it is a bit more of a struggle for that person to get that basic money to live, right? I don't even know the application process or really how they define who's eligible for that nowadays. It's… I really try and help people understand that like. The first few years are tough in so many ways, right in front of some of those people that have that funding that allows them to just. Live a stable life. I really try and express how grateful I wish I would have had that. How grateful I would have been had I had that. If I was injured. WCB. It's kind of like the golden ticket of being injured. You need this. All right. When do you want that? Or, you know, or. I had to. Really? Fight for and seek out ways of getting the things that not only that I needed, that I really, really wanted. So I share my stories and my struggles. A lot of people look at me and they think, wow, you just you have an easy life. You've got so many things. And but I've worked my butt off to have what I have and to have done what I've done.

Kasey: [00:47:48] I think it's easy for people to just brush it off and see me as me now. So I share those stories and I tell people about different grants or different funding options. I don't think I'll ever settle. Ever. I just I'm always wanting to better myself or help other people better their lives. But I've always had that little internal motivation. I've had my fair share of downs as well, but just being able to pull myself up and just set some different goals for myself. It's something I try and spark in other people, too. It's just that we're still alive. We can still do really incredible things. Yeah. We can still do really incredible things. You know, I think we talk a lot about mental health and even more so these days and trying to normalize it. But it's a, it's a lonely journey trying to work on your mental health and just feeling whole as a person. I think we can do way more as a society that would help bring us together to make us all feel like we're all human, even though we some people may make more money or have more abilities, we're all human at the end of the day. And, you know, I've I've had conversations with my husband, I guess, because I've become aware of how much more I thrive when I'm just, when I'm in a more stable position and I'm not in survival mode, how much more I can contribute to my community, to my family, in healthy ways.

Kasey: [00:49:33] Right. I think we. You know, I believe like universal health care, universal basic income would be would be great. But there are always going to be people that will misuse or abuse it, but you can't really focus on that. It happens within the system, within Alberta. So people just get used to it and they're happy with just living with that amount and never want to do more for themselves. So there's that fine line of. How can you, you can't start fires underneath the people's butts to help them set goals to better themselves, better their community. If they, if they really don't know what that looks or feels like. I've had some really great interactions and experiences with other people with disabilities in my community that have done really great things. My buddy who makes the Adaptive Mountain Bikes, that's a project he worked on for 20 years. But it's... it's really just, helping spark that fire in people's soul again to live life, even if it is differently, and to look like a good. I'm not a religious person, but, like, be good to yourself and be good to other people and. And yeah, we're not here forever, so we kind of just have to do the best with what we've got and and go from there. That's what's helped me be a better me and I hope other people can see that or learn from that.

Andrea: [00:51:18] You've almost anticipated usually what is our closing question. But if you have any other thoughts. So the question is, if you were to be able to advise your younger self or a young a younger person trying to make it in the world and just starting out in their careers, what would you tell them?

Kasey: [00:51:43] One of my Instagram posts, I think it was last year, it was like a letter to my younger self. And I said something like. You know, just. It's so much easier for us to be hard on ourselves. And that may work for a long time and help you get to the places where you need to get to. But don't forget to be kind to yourself. Right? It's a foreign feeling sometimes because we are so used to being hard on ourselves, but be be really kind to yourself and know that you're going to be okay, even though you might not feel okay today. The highs are high and the lows are low. But just don't give up. Because, like. There are some pretty incredible things if you work hard and have even if they're silly goals, no super silly lofty goals, you may, or I have accomplished some pretty amazing things. And I tell people. I have a pretty extraordinary life. I think my chair life has actually been better than my previous “up and walking around” life. But it's because I've. I've sought out opportunities. I've traveled, you know, just tried to be as human as I can.

Chloë: [00:53:19] Thank you for listening. We hope you've enjoyed Broadcastability. You can find us on the web at the proudproject.ca and broadcastability.ca. You can also find us on social media at The PROUD Project on LinkedIn, Facebook and YouTube, and we're “theproudprojectca” on Instagram.

Andrea: [00:53:43] Broadcastability is produced by The PROUD Project at Scarborough College at the University of Toronto and by Easter Seals Canada. The music in this podcast was composed and produced by Justin Lawrie. Isabelle Avakumovic-Pointon created Broadcastability’s cover art. Ahad Alingary and Isabelle Avakumovic-Pointon edited this episode. We would like to acknowledge the University of Toronto, Scarborough and our podcast partner, Easter Seals Canada, for supporting the production of these podcasts. We would also like to thank our funding partners, the Canada Social Sciences and Humanities Research Council, the Centre for Global Disability Studies, TechNation and the Catherine and Frederick Eaton Charitable Foundation for helping us create Broadcastability.

French:

Kasey: [00:00:01] Je cherche toujours à m’améliorer, ou à aider les gens à améliorer leurs vies. Mais j’ai toujours eu cette motivation interne. J’ai dépassé beaucoup d’épreuves. Mais j’ai réussi à m’en sortir et à me trouver des objectifs différents. C’est quelque chose que j’essaye de donner aux autres aussi. C’est simplement que, si on est en vie, on peut faire des choses incroyables.  

Andrea: [00:00:27] Bienvenue sur Broadcastability, un balado pour, par et à propos des personnes en situation de handicap dans le milieu professionnel. Ce balado fait partie du Projet PROUD à l’Université de Toronto. Pour plus d’informations, veuillez consulter notre site web, leprojetproud.ca. 

Chloë : [00:00:46] Ce balado a été enregistré sur les territoires traditionnels et ancestraux des Hurons-Wendat, des Sénèque et des Mississauga de la rivière Crédit. Nous aimerions également souligner les autres terres autochtones de l’île de la Tortue, où nous menons nos recherches et enregistrons ce balado. Miigwech. Bonjour, je m’appelle Chloë Atkins, et je suis politologue à l’Université de Toronto, et je suis la chercheuse principale de ce projet. Mon profil est un peu particulier, parce que je travaille dans le champ de la médecine et du handicap. Andrea Whiteley et moi travaillons ensemble depuis de nombreuses années.  

Andrea: [00:01:20] Bonjour, je suis Andrea Whitely et je suis la chercheuse en postdoctorat associée au Projet PROUD. J’ai un doctorat en communications et j’ai eu l’idée de créer ce podcast pour pouvoir communiquer les résultats de nos recherches avec le public de manière innovante et intéressante. Cela nous permet de laisser nos participants de recherche raconter leur histoire. 

Bienvenue sur Broadcastability. Dans ce huitième épisode, nous rencontrons Kasey Aiello. C’est la première fois que je peux rencontrer un participant en face-à-face, parce que Kasey et moi vivons dans la même ville.  

Chloë: [00:01:54]  Oui, c’est vrai, tu as pu la rencontrer. C’est chouette.  

Andrea: [00:01:57] J’ai beaucoup apprécié ce qu’elle nous a raconté à propos de son travail avec les Services Santé d’Alberta, où elle a un rôle de mentor pour des personnes qui ont récemment subi une lésion de la moelle épinière.  

Chloë: [00:02:08] Une des choses que j’aime beaucoup, c’est que je travaille aussi sur l’équité au niveau de la santé. Et il y a un mouvement qui se lance pour favoriser les soins centrés sur le patient. Et sa position au travail a évolué et, grâce a ses efforts, a été implémentée autour de l’idée de mettre les patients en charge, de leur donner la possibilité d’influencer la prise en charge d’autres patients, et ce genre de perspective. Et j’aime beaucoup cette idée.  

Andrea: [00:02:31] Oui, c’est très intéressant. Elle fait aussi partie des participants de recherche qui ont vraiment bénéficié de faire partie de la communauté des personnes en situation de handicap. Elle fait beaucoup de sports différents, et elle dit que les membres de sa communauté l’ont aidée à en apprendre plus sur la vie en situation de handicap.  

Chloë: [00:02:52] Oui, on s’est beaucoup penchés sur le mentorat dans l’étude, et je pense que c’est vraiment important. Et le fait qu’elle ait eu différents mentors, puis qu’elle devienne une mentore pour d’autres personnes crée une énergie dynamique et de réciprocité. Je pense aussi qu’elle a une super communauté, son mari et ses amis. Elle est capable d’étendre son cercle social, et je pense que ça a été important pour pouvoir réussir dans sa vie et professionnellement. Et elle a une vie géniale. C’était une très belle interview.  

Andrea: [00:03:23] Oui, je pense que nous avons appris des choses que nous n’avions pas entendues d’autres participants. 

Kasey: [00:03:35] Pour le moment, je travaille pour AHS [Services de Santé d’Alberta] ici à Calgary. Et mon titre officiel est agente de liaison aux patients pour le département de neurosciences cliniques, plus spécifiquement au centre médical Foothills. C’est une position assez unique, en fait, et je suis la seule personne avec ce titre-là dans toute la province. Mon parcours académique n’importe pas tellement pour mon travail, mais mes 22 années d’expériences de vie sont très valorisées, et je le vois de plus en plus au fil du temps.  

Mon rôle principal à Foothills est en fait d’accompagner un groupe d’autres personnes qui vivent la même chose, qui font du bénévolat à l’étage de réadaptation, et se lient aux patients là-haut. Je dis qu’ils plantent des graines d’espoir. On passe beaucoup de temps à écouter et c’est un rôle non clinique. Il n’y a pas de gestion de cas. C’est vraiment super de pouvoir créer une connexion avec des patients comme ça. Je partage les bons côtés, les mauvais côtés, les côtés moches. Et je leur dis toujours, je suis impatiente de vous revoir de l’autre côté. Mais en réalité, je rencontre ces personnes dans les moments les plus difficiles de leurs vies. Et oui, donc c’est… C’est très chargé émotionnellement parfois, mais je suis reconnaissante d’en être là avec mon travail.  

Et en plus d’accompagner tous mes camarades extraordinaires, ou mon armée, comme je les appelle, je m’implique dans différentes réunions de programmes, ou des programmes de lésions cérébrales, AVC, et les lésions médullaires. Et puis, dans un sens plus général, je participe à plusieurs programmes et initiatives. Il y a de chouettes choses qui se passent dans le monde de la colonne en Alberta.  

Andrea: [00:05:48] C’est génial que tu puisses être un lien ou une médiatrice comme ça pour ta communauté. Je pense que les programmes de mentorats ont beaucoup d’effet, particulièrement en termes d’accompagnement en santé mentale pour les participants. Donc, Kasey, je me demandais si tu avais toi-même eu des mentors au long de ta vie?  

Kasey: [00:06:05] Très vite après mon accident. Vous savez, quand j’étais encore à l’hôpital, il y avait quelques autres personnes de la communauté des lésions médullaires. Une femme en particulier. Elle était quadriplégique, et avait le même genre de blessure que moi. Même à l’époque, en 2000, elle était incroyable au niveau de ce qu’elle savait faire en bougeant simplement ses pouces. Elle poussait son fauteuil roulant manuel, elle conduisait sa Jeep Cherokee. J’avais du mal à comprendre comment elle sautait dans sa Jeep, puis lançait son fauteuil dans la voiture. Et elle jouait au basket et vivait de manière indépendante. Après quelques visites avec elle, je pense que je me suis dit, wow, okay. Donc, peut-être que je ne suis pas capable de faire ce genre de choses pour le moment, mais elle y arrive. Peut-être que je peux y arriver aussi. Peut-être que je peux faire toutes ces choses-là dans le futur.  

Et en plus de cette personne-là, j’étais en rééducation en même temps qu’un homme qui avait subi une lésion médullaire il y a des années de cela, mais qui était en rééducation parce qu’il tombait et se cognait la tête. Donc, il avait une lésion cérébrale, mais il était aussi quadriplégique. Et je ne l’ai jamais connu avant qu’il ait sa lésion cérébrale, juste en tant que quadriplégique. Donc, on est devenus amis en rééducation et il vivait seul et il adorait voyager.  

Kasey: [00:07:35]  C’est une des personnes les plus bizarres, les plus intéressantes, les plus éclectiques que j’ai rencontrées. Et on est restés en contact après avoir fini notre rééducation. Et je pense que je le considère comme un mentor pour plusieurs raisons. Mais j’ai aussi dû apprendre en me trompant, et en me plantant, par des essais-erreurs. On n’avait pas accès à Internet, comme aujourd’hui, à des groupes de chat avec d’autres personnes avec des lésions médullaires, et encore moins des femmes. Le nombre de femmes qui ont des lésions de la moelle épinière est très bas comparé aux hommes, et c’est pareil dans la communauté quadriplégique.  

Oui, c’était très rare que je rencontre d’autres personnes. Mais je pense que mon accident m’a vraiment aidée à me concentrer sur ce qu’il me passionnait. Et une de ces choses était la nourriture. Donc, je devais compter sur les autres pour me cuisiner ce que je voulais, jusqu’à ce que je me dise, je vais juste essayer de le faire moi-même. Ça va faire du désordre et ça ne sera pas toujours exactement ce que je veux, mais si je n’essaye jamais, ça ne deviendra jamais plus facile, pas vrai ? Je ne savais pas vraiment ce que je voulais faire. 

Kasey: [00:09:03] Mais je l’ai fait. Et je voulais devenir diététicienne, mais l’idée de devoir déménager très, très loin de chez moi, je ne pense pas que j’étais prête. Cela ne faisait pas longtemps depuis mon accident, et j’avais encore besoin d’un peu d’aide. Donc, je ne suis pas allée à l’université pour devenir diététicienne.  

J’ai déménagé à Calgary. Comme je le disais, je me suis un peu mise à niveau, et je voulais juste trouver un travail pour être capable de mettre des sous de côté et de voyager. J’étais très intéressée par les voyages. À cet âge-là, la plupart de mes amis partaient voyager et c’était assez différent dans ma situation. Mais j’étais motivée d’essayer de voyager toute seule pour quelques petits trips. De manière sécuritaire.   

À un certain moment, j’ai commencé à travailler avec une entreprise appelée Spinal Cord Injury Alberta [Lésion médullaire en Alberta] à Calgary, et j’avais postulé pour une bourse pour suivre une formation, un certificat ici à SAIT [Southern Alberta Institute of Technology]. Ça s’appelait Nutrition pour un mode de vie sain, mais c’était essentiellement une formation de nutritionniste. Donc, on restait dans le domaine de la santé. Plus proche de chez moi. Et la raison pour laquelle j’ai reçu la bourse, en fait, ma motivation pour appliquer, c’était de pouvoir amener ces informations à ma communauté de personnes avec des lésions médullaires. Parce qu’il n’y a pas tellement d’informations sur les besoins nutritionnels après une lésion de colonne.  

Kasey: [00:10:34] Et j’ai remarqué que, quand je m’impliquais dans les sports adaptés, ou même en général, ils voulaient que l’on suive le guide Guide alimentaire canadien normal, mais je savais qu’il y avait quelque chose de différent.  

Quand je travaillais pour Spinal Cord Injury Alberta, j’avais plusieurs rôles combinés. J’étais une agente de liaison de l’hôpital. Donc, en tant que professionnelle externe dans le service de rééducation, je visitais les gens qui venaient de se blesser et je leur parlais des services et des choses qui pourraient les aider quand ils sortiraient. Et plus ou moins un jour par semaine, ou par mois, peut-être, mon supérieur m’a encouragé ou m’a demandé si j’étais ouverte à l’idée de lancer un cours de cuisine avec quelques clients. Et vu que je suis quadriplégique, j’ai dû apprendre comment m’adapter en cuisine. Je me suis dit que ça pourrait vraiment être utile de pouvoir montrer aux gens les gadgets, les couteaux, ou les astuces que j’utilisais avec mes mains. Et à nouveau, de leur proposer des options de repas sains et très faciles. 

Chloë: [00:11:54] Ça montre à quel point les personnes en situation de handicap doivent développer leur flexibilité et être résilients, ou une volonté à apprendre de leurs erreurs et à essayer à nouveau. En fait, je pense que c’est une de nos plus grandes ressources.  

Kasey: [00:12:06] Oui, et Chloë, si je peux juste rebondir sur ce que tu viens de dire. Mon handicap m’a forcée à être un peu plus créative dans tout ce que je fais tous les jours. Et je pense que c’est un avantage énorme, pour moi et pour les autres personnes avec des limitations physiques. Nous savons ce que nous voulons faire, comment est-ce qu’on va y arriver ? C’était énorme. Je suis déjà une personne créative de base, mais cela m’a vraiment forcée à être encore plus créative. 

Chloë: [00:12:42] Je me souviens que tu nous parlais d’un de tes collègues qui a fait une grande différence dans ta carrière, dans ton job actuel et dans des positions précédentes. Et je pense que c’est très important, ces relations avec des collègues. Est-ce que tu peux en parler un petit peu ?  

Kasey: [00:12:58] Mon amie de travail, avec qui je partageais un bureau avant le COVID. Elle était tellement rafraichissante. Vous savez, je la connaissais avant cela depuis de nombreuses années, juste au niveau professionnel quand j’arrivais en tant que prestataire de services, en travaillant avec des patients. Elle était ergo [ergothérapeute]. Donc, elle avait toujours plein de questions sur ce que je pensais de telle ou telle choses. Ou je lui demandais des conseils, parce que je savais qu’elle était ergo et qu’elle réfléchissait différemment, puis en travaillant côte à côte aussi.  

C’est quelqu’un de très organisé, donc elle a un peu une position de mentore à ce niveau-là, mais elle a aussi juste la capacité de se lier avec les gens de manière très sincère. Même si on était juste collègues de travail, je me disais wow, mon boulot m’a amené tellement plus que juste un travail stable et un revenu et une mission, ça m’a aussi permis de rencontrer cette amie formidable que je garderai pour très longtemps. Et vous savez, je pouvais me confier à elle. Je l’ai fait plein de fois.  

Et elle m’avait mentionné, elle et plusieurs autres personnes, mais c’est vraiment resté, elle m’avait dit, tu sais, tu devrais essayer la méditation et voir ce que tu en penses. Et à ce moment-là, ma santé mentale n’était pas très bonne, et je me suis juste dit, pourquoi pas ? Vous savez ? Donc, je suis reconnaissante qu’elle ait pu me donner quelques méditations guidées au début quand je commençais ce travail-là. 

Andrea: [00:14:34] Donc, on parle de s’épanouir sur son lieu de travail et comment une personne en situation de handicap peut en arriver là. Et tu as l’air d’être un très bon exemple pour cela. Et tu guides d’autres personnes aussi, tu leur apprends en partant de ton expérience. Mais je me posais des questions sur le fait que tu disais au début que tu es la seule personne dans ta position que tu connais, dans un job payé par le gouvernement, soutenu par AHS. Est-ce que tu pourrais nous en parler un peu plus ? Est-ce que tu penses qu’il devrait y avoir plus de gens qui travailleraient dans ces positions de mentorat ? Et comment est-ce qu’on pourrait y arriver ?  

Kasey: [00:15:13] Oui, ma position est unique, mais je suis sûre que les gens en parlent et partagent les avantages pour une équipe, ou pour des équipes différentes de plein de manières. Les gens disent, huh, on bénéficierait beaucoup de quelqu’un comme ça dans notre programme, pas vrai ? Et même à Edmonton, d’avoir quelqu’un dans le même genre de position que moi pour aider à l’éducation. À l’hôpital Glenrose en rééducation, en neuro-réadaptation, ils savent à quel point ça pourrait aider. Donc, je pense qu’ils sont en train de voir comment ils pourraient l’intégrer à leurs budgets.  

Mais les 3 premières années, ma position était financée par un cabinet juridique, ce qui est bizarre. Mais ils avaient un accord avec la Fondation de la Santé de Calgary de financer ma position pendant 3 ans, en espérant que les Services de la Santé d’Alberta prendraient le relais après les 3 ans. Et à partir de cette année, depuis l’automne 2021, ma position est passée permanente. Je ne suis plus financée par un cabinet d’avocats, mais c’est comme ça que ça a été lancé. C’était financé par un cabinet d’avocats. 

Andrea: [00:16:31] Oui, je pensais justement à tes employeurs, tous les employeurs que tu as eus, et le genre de support qu’ils t’ont procuré. Est-ce que tu as besoin d’accommodations ? Si oui, quel genre, et comment est-ce que cela a fonctionné pour toi ?  

Kasey: [00:16:50] Je dirais que ça a vraiment bien été. Mon premier job après, vous savez, après ma lésion de la colonne, c’était un peu une position symbolique, mais je me suis dit, je le prends et cela va m’ouvrir des portes. C’était un job d’accueil chez IKEA, quand ils en ont ouvert un nouveau ici à Calgary. Et j’ai eu un super entretien. Je les ai beaucoup impressionnés, mais ils ne savaient pas trop quoi faire de moi. Et j’avais entendu parler des personnes d’accueil chez Walmart et je n’étais pas trop sûre de cette idée-là. Mais vous savez quoi ? C’était une façon d’ouvrir des portes.  

Et j’ai fini par rencontrer tellement de chouettes personnes. Et je ne suis pas restée longtemps à ce poste-là avant de trouver une autre position. Je pense qu’ils étaient très ouverts à la personne que j’étais, et en me connaissant, même s’ils n’avaient pas de position pour moi à ce moment-là, ils pouvaient bien m’imaginer faire partie de l’équipe, de cette communauté. Et ils m’ont même demandé, « comment ça se passe aux toilettes ? ». Ils m’ont laissé me déplacer un peu partout, puis leur dire ce que j’en pensais au niveau de la navigation.    

Kasey: [00:18:04] Puis ils me demandaient de temps en temps ce genre de choses. J’aime beaucoup ça. C’était tout à fait nouveau pour moi. J’étais encore en train de m’adapter à mon environnement. Et je ne me disais pas que cette chose-là devait être faite de cette manière-là, à cause de cela. Je suis assez discrète. Je ne revendique pas ce qui me revient autant que d’autres le font, je suppose, quand on parle de nos droits d’avoir accès à certaines choses. J’essaye vraiment de m’adapter à mon environnement autant que je peux. Mais ils étaient très accommodants.  

Même au niveau du transport pour me rendre au travail et rentrer chez moi, ce n’était pas très fiable. Je leur disais simplement, vous savez, j’ai demandé au bus de venir pour telle heure. J’étais peut-être en retard parfois, mais nous avions une bonne ligne de communication avec mon supérieur. Puis, un autre job que j’ai eu, c’était dans un centre de développement de carrière pour personnes en situation de handicap. Donc, ils étaient compréhensifs. 

Andrea: [00:19:09] Et comment est-ce que tu, A, comment était la transition à travailler de la maison ? Et B, est-ce que tu travailles de nouveau en personne ? Est-ce que tu es retournée ? Et comment est-ce que tu as vécu tout cela ?  

Kasey: [00:19:24] Quand on a commencé, quand COVID a commencé et qu’on nous a demandé de travailler de la maison, il y a eu une petite période de transition. Certaines choses étaient un peu plus dures, mais d’autres un peu plus faciles, d’une certaine manière. On pouvait faire nos réunions sur zoom et rester connectés de cette manière-là. Ça me faisait des journées plus faciles, parce que je n’avais pas à me lever à 5h du matin pour ma routine digestive, prendre une douche, prendre la casquette de maman pour un temps, amener mon fils à l’école puis me rendre au travail. Mon supérieur a toujours été très flexible. Il disait toujours, « Tu dois donner priorité à ta santé d’abord, puis ta famille en enfin ton travail. » Il comprenait.  

Donc, du moment que je travaillais mes 8 heures, il était content, vous savez. Et j’étais très reconnaissante qu’il comprenne ce que je dois faire le matin pour juste me lever et me rendre au travail. Donc, de pouvoir dormir jusqu’à 6h, wow. Dormir jusqu’à 6h. Vous savez, je peux ne pas avoir complètement fini de m’habiller avant ma première réunion. Ça, c’était vraiment bien aussi. Puis ça m’a aidé à trouver un équilibre avec mes responsabilités avec ma famille à la maison.  

Kasey: [00:20:49] Je pouvais lancer une machine pendant la journée et ne pas me soucier de me préparer un lunch le matin. Je peux facilement me faire un sandwich à la maison pendant ma pause de midi. Je peux boire autant d’eau que je veux parce que je peux aller aux toilettes autant que je veux. M’étirer à la mi-journée, ça a vraiment aidé de juste sortir de ma chaise, parce qu’à la fin de la journée, mon dos me fait très mal. Donc je saute juste de ma chaise et je fais des étirements pendant 20 minutes, puis je recommence à travailler. Ça, c’est vraiment génial.  

Et je pense, je réalise que travailler pendant 8 heures de suite ne m’aidait pas vraiment à rester en bonne santé. J’en ai parlé à mon supérieur et je lui ai vraiment dit, tu sais quoi ? Je suis assez bien sûre qu’une journée de 6 heures serait beaucoup plus viable pour moi, pour être en bonne santé et faire de mon mieux au travail. Parce que 8 heures par jour, même si ce n’est que 2 heures en plus par jour, j’étais complètement épuisée. Je donnais tout ce que j’avais à mon travail et je n’avais plus de batterie pour moi ou pour ma famille à la fin de la journée.  

Andrea: [00:21:55] C’est la raison pour laquelle on a ce podcast, parce qu’à moins qu’ils aient déjà quelqu’un dans leur vie qui travaille en situation de handicap, les gens ne réalisent pas ce fardeau supplémentaire. Je n’avais aucune idée qu’être assise pendant 6 heures était insoutenable à la fin de la journée, ou être assise pendant 8 heures. 

Chloë: [00:22:15] Comment est-ce que tu as su... Quand tu es encore jeune, quand tu viens de te blesser, c’est là que tu te rends compte. Pour être honnête, la plupart des gens déménagent quand ils passent de l’enfance à l’âge adulte, d’un temps partiel à un temps plein, quand ils commencent à construire leur vie d’adulte. Et de se blesser à ce moment-là, c’est vraiment marquant. Donc, comment est-ce que tu as su que tu allais pouvoir travailler ? Parce que beaucoup de gens pourraient penser que, quand on est quadriplégique, ce n’est pas… Comment est-ce que tu t’es rendu compte que tu allais pouvoir travailler ? Qu’est-ce qui a joué ?  

Kasey: [00:22:48] Je savais que vivre sur AISH, ce qui, en Alberta, est un acronyme pour Assured Income for Severely Handicapped [revenu assuré pour les personnes gravement handicapées], c’était assez de sous pour me garder hors des rues et me nourrir, prendre soin de mes besoins essentiels, mais je voulais vraiment… Je voulais voyager. Je voulais avoir des choses comme un ordinateur, mon propre ordinateur, vivre toute seule. Donc, c’est bizarre de penser que, j’essayais de ne pas me comparer à certains de mes amis, parce que, oui, ils étaient partis. Certains d’entre eux achetaient des maisons, étaient partis voyager et moi j’étais ici, et j’essayais juste de travailler à temps partiel et de ne pas avoir un accident quand j’étais au travail, vous voyez. On vivait dans deux mondes séparés. Oui, c’était bizarre. Mais je pense que j’étais simplement motivée. J’ai toujours cherché à m’améliorer d’une manière ou d’une autre. 

Andrea: [00:23:50] J’aime beaucoup ton histoire. Je pense que dans notre premier entretien, tu parlais de certaines bourses que tu as obtenues, pour lesquelles tu as dû postuler, et que c’était pour installer un moteur sur ton fauteuil roulant. Parce que tu étais au travail, et il y avait un endroit où tu ne parvenais pas à, c’était difficile de monter une certaine rampe. Est-ce que tu peux nous en dire plus sur cette histoire-là ? Parce que c’est quelque chose auquel j’ai repensé par la suite. Je n’ai jamais été en fauteuil roulant. Et je n’aurais pas pensé à, je n’aurais pas compris si je n’avais pas entendu ton histoire.  

Kasey: [00:24:26] Oui, donc, ma position à l’hopital, quand j’ai commencé, je me déplaçais beaucoup à travers l’hôpital, dans une zone très large. Et, je veux dire, c’était un bon entrainement physique, mais il y avait certaines zones de l’hôpital, particulièrement de me rendre de l’hôpital principal à mon bureau…  

Chloë : [00:24:45] Le tunnel. Le tunnel, je l’ai fait.  

Kasey: [00:24:47] Le tunnel. Je dois passer par le parking, via la porte du sous-sol, jusqu’à mon bureau. Et quand je descends, c’est fun. Mais quand je dois remonter, c’est un peu, c’était un peu dangereux. La pente était un peu trop raide, et, vous savez, en hiver, il fait très froid là en bas parce que ce n’est pas chauffé. C’est dans le sous-sol, via le parking. Mais il y avait juste quelques éléments qui étaient un peu dangereux et je me suis dit, hmm, je me demande si je pourrais postuler juste pour avoir une assistance électrique sur le dos de ma chair, juste pour éliminer une blessure à l’épaule. La limite est mince entre le fait de pousser son fauteuil à la main pour l’exercice, pour la santé, puis il y a l’usage excessive.  

Donc j’ai postulé via une bourse gouvernementale en Alberta qui s’appelle DRES. À nouveau, c’est un autre acronyme qui veut dire Disability Related Employment Supports [Soutien à l’emploi lié au handicap]. Et cette bourse aide à amener des fonds pour les gens qui sont à l’école ou qui travaillent et qui ont besoin d’accommodations. Ça s’appelle Smart Drive. Je le mets à l’arrière de mon fauteuil et j’ai une montre qui s’allume et qui s’éteint quand j’en ai besoin. Et oui, le gouvernement a aidé à payer. Je pense que c’était environ 9000 $, ce qui est ridicule. Mais c’était énorme. Et je parle souvent aux gens de cette bourse parce que c’est assez incroyable. Quand je travaillais à SC Alberta, ils m’ont aussi aidé à installer un élévateur sur mon van parce que je rendais visite aux clients. Donc, tout ce qui peut vous aider avec votre travail ou vos études, ils vont aider à le financer.  

Chloë: [00:26:49]  Parlons des finances pour les personnes en situation de handicap. Parce que quand j’étais jeune, et je crois que la plupart des gens pensent comme ça, vous savez, on a les soins de santé, les soins de santé universels, tout le monde reçoit ce dont il a besoin. Mais quand on finit avec une condition, quelle qu’elle soit, qui nécessite de l’équipement, en d’autres termes, ça va durer bien plus longtemps que quelques semaines, d’un coup tu n’es pas couvert.  

Donc, est-ce que tu m’en dire plus là-dessus ? Est-ce que tu peux partager ton cheminement ? Parce que ce que je sais, c’est que tu as reçu ces choses-là à travers DRES, qui est lié à l’emploi. Tu n’aurais pas pu recevoir un élévateur si tu en avais juste besoin pour sortir de chez toi. Est-ce que c’est ça ?  

Kasey: [00:27:25] Oui. Vous savez, dépendamment ce que vous avez, cela revient toujours au financement, et il y a plusieurs manières de trouver ce financement. Vu que c’était un accident lié au sport, je n’avais pas de couverture. Vous savez, je n’avais pas d’assurance privée quand j’avais 20 ans. Je travaillais en tant que serveuse dans un restaurant japonais, donc il n’y avait pas d’assurance. Mais le gouvernement a un programme. À nouveau, c’est un acronyme, c’est le AADL, pour Alberta AIDS to Daily Living [Aides à la vie quotidienne de l’Alberta]. Et tu travailles avec des thérapeutes qui examinent tes besoins pour certains types d’équipement, que ce soit au niveau sécurité dans la salle de bain, fauteuils roulants et tout ça. Et le gouvernement va financer une partie de tout cela.  

Mais on sait qu’ils ne vont pas payer pour les meilleures options. Ils vont financer ce qu’ils doivent pour aider les gens à s’en sortir. Donc, oui, dès le début, j’ai réussi à ce que le gouvernement finance une partie de mon fauteuil roulant. Puis une rampe d’accès, pardon, un élévateur pour entrer chez moi. Il y a eu une levée de fond pour moi, et ce n’était pas un Go Fund Me comme on le fait aujourd’hui. C’était juste une levée de fonds normale. J’ai vraiment dû m’appuyer sur ma communauté à Lethbridge pour recevoir de l’aide avec les rénovations, même juste pour m’acheter un lit normal qui accommodait mon fauteuil. Oui, les blessures liées au sport sont difficiles.  

Chloë: [00:29:08] Je veux dire, si on se blesse, tous les accidents sont difficiles sans assurance, essentiellement. En d’autres termes, si tu n’es pas assuré dans un accident de voiture, ou que tu n’es pas assuré sur ton lieu de travail, tu vas avoir des problèmes. Mais parle-moi un peu, donc, si tu n’avais pas reçu d’aide pour, si tu n’avais pas fait cette levée de fonds pour l’élévateur pour entrer et sortir de chez toi et pour les rénovations, est-ce que tu penses que tu serais capable de travailler ? Si tu n’avais pas ces équipements ?  

Kasey: [00:29:36] Oui. Non, ça serait, ça serait assez difficile. Simplement le fait de devoir compter sur quelqu’un pour m’aider à entrer et sortir de chez moi. Oui, ça serait très, très difficile, sauf si tu avais quelque chose comme, vous savez, c’est difficile de comparer ce qu’on a aujourd’hui et ce qu’il se passait en 2000, la technologie est trop différente. Je pense que c’est pour ça que je me suis demandée si je pourrais travailler, et où ? Et je ne voyais pas où. Donc, c’est pour ça que je suis allée à l’école. Mais à nouveau, c’était, je dépendais des services de transport spécialisés, ou même de bus avec élévateurs pour rentrer et sortir de chez. Donc je pense que ça aurait été assez difficile sans la technologie. 

Chloë: [00:30:18] Qu’est-ce que tu fais quand tu postules pour un job ? Est-ce que tu en parles dans ta lettre de motivation ?  

Kasey: [00:30:23] Oui, je pense. Je suis nerveuse rien qu’à repenser aux postes pour lesquels j’ai postulé, sachant que je devais dire que j’étais en fauteuil roulant. Ou pas. Et je pense que pour moi, c’était, je veux voir où je peux me rendre dans le processus d’entretien avant de devoir le faire. Pas vrai ? Je ne veux pas que ça soit relevé immédiatement et qu’ils doutent de mon application. Bon, cette personne a l’air géniale, mais vous savez, peut-être que ça sera du travail en plus, un peu de travail en plus.  

Donc, je pense que, dans mes souvenirs, quand ils voulaient me rencontrer en personne et avoir cet entretien en personne, alors je posais ces questions-là. Je me demandais juste s’il y a des marches dans le bâtiment? Ou… C’était principalement les marches. Je me préparais à aller aux toilettes avant de m’y rendre, pour ne pas avoir à demander s’il y avait des toilettes. Mais pour les escaliers, vu que j’ai un fauteuil manuel. Mais ça me rend nerveuse rien que d’y penser.  

Chloë: [00:31:27] Tu nous as mentionné que tu avais, je pense que tu as essayé d’être une entrepreneure à un certain moment, et que tu as reçu des fonds qui t’ont aidé à mettre sur pied une position par toi-même, que tu as été au chômage. Quelle a été ton expérience à ce moment-là, et comment est-ce que tu t’en es sortie ? Comment est-ce que tu as réussi à dépasser cela ? Oui.  

Kasey: [00:31:47] Donc, ma position quand je travaillais avec l’Alberta, ils faisaient des coupures dans le budget. C’est une association sans but lucratif. Donc, quand j’avais 16, 17 ans en 2000, l’économie a plongé. Vous savez, je me suis dit, oh, je ne suis pas dans le mazout ou le pétrole. Je ne vais pas être touchée par tout ça. Mais le mazout et le pétrole amenaient énormément de sous aux associations sans but lucratif. Et mon employeur était une association sans buts lucratifs. Donc, ils ont dû éliminer certaines positions. Et mon job a été éliminé.  

Mais j’ai eu une idée et une opportunité avec un de mes amis au même moment, de lancer une petite entreprise pour remplir un manque dans la communauté pour lequel personne ne faisait rien. Et c’était simplement de fournir des réparations aux fauteuils en dehors des heures d’ouverture classiques. Mon ami, il est en fauteuil et il est super manuel, très créatif. Et on s’est associé avec une autre dame qui avait des idées de financement pour nous. Donc, on a créé un petit business et on a fini par s’associer avec de plus grosses compagnies pour se lancer.  

Je suppose que dans le monde de l’équipement médical, vous savez, vu qu’on était en fauteuil, on se disait « On peut vraiment aider les gens en leur fournissant de bons produits, comme des fauteuils roulants qui leur convenaient vraiment, et des services quand ils en ont vraiment besoin. » Mais c’était un monde tout à fait différent de se retrouver dans le monde de l’équipement médical. C’est tout à fait dominé par les hommes, et c’était… Je voulais vraiment aider ma communauté. Mais à la fin, finalement, je suis contente de ce que j’ai appris de l’entrepreneuriat, mais ça m’a presque détruite. Le poids émotionnel. J’ai tellement donné de moi-même pour mon travail et pour mon partenaire à ce moment-là.  

Chloë: [00:34:00] Est-ce que tu penses que ces difficultés étaient liées au fait d’être une femme ? Et je connais ce côté-là. J’ai eu ma part d’expériences dans le monde de la technologie médicale, et c’est dirigé par les hommes et largement desservi par des femmes, comme les ergos, qui travaillent si dur. Mais c’est un environnement masculin. Est-ce que tu penses que c’est principalement la raison ? Ou est-ce que tu avais des difficultés d’accès en tant que personne en situation de handicap ? Je veux dire, est-ce que tu penses que le fait que tu étais handicapée a eu un impact, ou est-ce que c’était plus que ça ? C’était juste la mauvaise combinaison à ce moment-là ?  

Kasey: [00:34:32] Oui, je sais que mon partenaire à ce moment-là, il était plutôt manuel, une personne manuelle, là où je faisais plus de choses en coulisse, comme l’organisation des choses. Je ne veux pas dire l’administratif, mais il y a beaucoup d’administratif à faire, et beaucoup d’appels. Les gens pensaient que j’étais son assistante. Et ils ne nous voyaient jamais comme des partenaires égaux. Je pouvais appeler quelqu’un, essayer de faire quelque chose. Ça ne se faisait jamais. Et s’il appelait, ça se réalisait. C’était tellement frustrant. Ça m’a amenée à beaucoup douter de moi. Et il y a beaucoup d’hommes dans cette industrie qui n’étaient pas prêts à voir quelqu’un comme moi qui avait les connaissances, même si je n’avais pas les capacités physiques. 

Andrea: [00:35:22] J’apprécie ce que tu disais au début, quand tu parlais du fait que c’était quelque chose que tu voulais faire pour ta communauté parce que tu voyais qu’il y avait un besoin. Et tu sais, c’est la raison pour laquelle on aime les entrepreneurs, parce qu’ils trouvent un manque, puis ils le remplissent et ils cherchent des solutions.  

Parlons un peu de ta communauté. Je sais qu’on change un peu de sujet, mais ça m’intéresse beaucoup et je vois beaucoup de personnes qui sont impliquées dans quelque chose d’extracurriculaire dans nos interviews. Donc, que ce soit les sports ou quelque chose en dehors de la famille et du travail, ou quoi que ce soit, quelque chose pour le plaisir. Quel rôle est-ce que le sport a joué dans ta vie, et pour t’aider à devenir la personne que tu es aujourd’hui ?   

Kasey: [00:36:05] Les sports ont tellement influencé ma vie. Même avant que je ne me blesse. Et après mon opération, j’ai eu beaucoup de mal à comprendre qui j’étais après mon accident sans avoir le sport dans ma vie. Je me disais, qui est-ce que je suis si je ne peux pas faire du vélo de montagne ou du snowboard, ou juste cette partie-là de ma personnalité, super physique. Depuis un très jeune âge, je faisais des compétitions de natation. Je pense que j’ai essayé tous les sports qui existent, et j’étais juste naturellement une athlète.  

Donc, après m’être blessée, la première chose que j’ai essayée c’était le ski adapté. J’ai sauté dans un fauteuil-ski, et ça m’a rouvert les yeux. Cette excitation était toujours là à l’intérieur de moi, et cette partie de moi se disait, oui, c’est encore possible. Même si ça n’avait rien à voir avec ce que je faisais avant, c’était encore tout à fait possible. Et il y a des gens qui veulent m’aider à avoir accès à ces chouettes expériences-là.  

C’était une des raisons pour lesquelles j’ai déménagé à Calgary, parce qu’il y avait plus d’opportunités sportives. J’ai essayé la course en fauteuil roulant pour un temps. J’ai essayé le vélo à main. J’ai essayé le basketball en fauteuil roulant pour plusieurs années, et j’ai même essayé le rugby en fauteuil. Mais au final, c’était plus le fait de jouer, surtout de jouer un sport en équipe qui m’importait, plus que de juste faire du sport. Ça m’a aidé à améliorer mon endurance, ma confiance en moi, et ma qualité de vie en général.  

Vous savez, ce n’est que quand j’ai commencé à jouer au basketball que j’ai vu les autres personnes conduire leurs voitures pour venir à l’entrainement, sortir leurs fauteuils et leurs fauteuils de sport de leur véhicule, s’entrainer puis continuer, avoir des jobs, des familles. Et je me suis dit…  

Kasey: [00:38:09] Wow. Wow. Ça, c’est vraiment cool. Et surtout quand je voyageais avec l’équipe, vous savez, je vais avoir besoin d’une chambre accessible aux fauteuils roulants. Et ils me répondaient, « Non, tu n’en as pas besoin. Tu t’assieds sur la toilette, tu sautes dans la baignoire, tu te douches puis tu sors. » Et c’était comme… Je n’avais jamais pensé à ça. Et ce sont des choses très très simples, qui m’ont fait réaliser que, wow, je peux vraiment voyager maintenant, si je ne dois pas trimballer tout ce matériel juste pour m’aider à aller aux toilettes ou à prendre une douche.  

Donc, je pense vraiment que tous mes coéquipiers, et je suppose que je suis juste compétitive, juste du fait d’être impliquée dans la communauté des sports adaptés. Mais ce que j’aime beaucoup pour le moment, c’est le rugby en fauteuil, qui est une super manière de se déstresser et de relâcher mes frustrations de la vie quotidienne, ou d’être maman ou quoi que ce soit, vous savez. Le fait d’être dehors, pousser le fauteuil, se rentrer dedans avec les autres personnes en fauteuil, c’est juste fun.  

C’est une communauté incroyable, et même si c’est principalement un environnement masculin, ils sont très favorables à ce que tout le monde se sente inclus. J’essaye juste de recruter n’importe qui, homme ou femme, parce que c’est tellement fun. C’est un peu comme un antidépresseur pour moi. Je suis triste quand je ne peux pas jouer. Je suis très reconnaissante de pouvoir partir à des tournois de temps en temps, pour simplement me sentir moi-même à nouveau, juste Kasey, sans avoir à être Kasey la maman et Kasey l’épouse. Juste Kasey. Et je me rends à Squamish la semaine prochaine pour le premier camp de vélo de montagne adapté au Canada. C’est un camp pour les filles, et je suis super impatiente. Mais oui, ça nourrit mon esprit de pouvoir m’impliquer dans le sport.  

Chloë: [00:40:10] Une des choses auxquelles je pensais quand tu nous parlais de tout cela, c’est à quel point ce qu’il se passe pour le moment dans ce milieu-là va sans doute influencer le monde des personnes valides. Ces innovations que tu vois sur ces supers vélos de montagne vont inévitablement faciliter la vie de quelqu’un.  

Je pense qu’un bon exemple pour cela remonte à il y a quelques années, quand j’avais très peu de contrôle sur mes mains. Je devais utiliser Dargon Dictate, et ça coutait terriblement cher. Je l’a reçu via un programme du gouvernement, comme 7000 ou 8000 $, c’était énorme. Et maintenant, c’est juste quelque chose qui se trouve normalement sur tous les ordinateurs. Et donc, quand tu parlais, je me disais, les gens pensent sans doute, « Bon, OK, c’est juste du sport. » Mais moi, je pense que c’est un élément tellement basique et important pour les besoins créatifs ou l’adaptabilité des personnes en situation de handicap, et leur désir d’être impliqué dans le monde devient un besoin de base pour ces choses qui sont proposées en général. Je ne sais pas si tu y as déjà pensé de cette façon ou pas.  

Kasey: [00:41:11] Oui, c’est drôle de devoir travailler si dur pour simplement être capable de faire des choses si simples. Mais même si… On vieillit tous. Ou, si on a la chance de vieillir, on vieillit et nos corps ont besoin de différentes choses pour continuer à faire les activités qu’on aime faire. Et il y a tellement de gens qui sont venus me voir sur mon vélo ou ma chaise roulante avec le moteur électronique attaché en me disant, « Wow, c’est tellement cool. » J’adore. Ou encore, ils me disent « J’en veux une comme ça. » Et je leur réponds, « Tu en veux une jusqu’à ce que tu voies le prix. » Pas vrai ?  

Je rigole avec mon mari, parce qu’il a un très beau vélo de montagne, très cher. Et il en achète un nouveau après quelques années. Mais je pense que moi, j’aurai le même vélo toute ma vie parce qu’il coute tellement cher. Mais j’espère que dans le futur, pas qu’on ait besoin de plus de vélos comme ça, on ne veut pas voir plus de gens qui en aient besoin, mais si cela fait descendre le prix, ou que ça devienne plus accessible à tout le monde, ou qu’il y ait plus de bourses disponibles, parce qu’on se rend compte que ces choses-là sont très chères, mais que ce qu’elles apportent aux gens est incroyable. 

Chloë: [00:42:29] J’ai l’impression qu’il y a un paradoxe pour les personnes en situation de handicap, qui est qu’elles ont souvent besoin de services extrêmement chers, de matériel adapté ridiculement cher pour pouvoir interagir avec le monde, et probablement pour pouvoir travailler. Et c’est souvent combiné avec des difficultés financières. Les pensions de handicap sont très maigres. Et je me demandais juste, dans ta situation, Kasey, comment est-ce que le mariage t’a aidée ou non dans ce contexte-là?  

Kasey: [00:42:58] En étant en couple, vous savez, la ligne est mince entre vouloir garder son indépendance, que ce soit financièrement, personnellement, juste de savoir tout faire. Mais je pense qu’en même temps, et je lui ai demandé, comme « Est-ce que tu avais peur de… Ou, est-ce que tu savais que tu allais devoir m’aider aux toilettes et ce genre de choses ? » Et il m’a juste répondu, « Tu avais l’air de savoir gérer tout ça. » Et j’étais là, « Peu importe. ». Mais vous savez, pendant tout un temps, quand mon mari et moi nous fréquentions, j’étais sur AISH. Donc, j’avais de l’argent pour pouvoir contribuer une partie des factures, mais j’avais aussi de l’argent pour moi. Et, vous savez, j’avais une couverture médicale en étant sur AISH.  

Et quand on s’est mariés, on savait que ça nous serait enlevé, parce qu’ils prennent le revenu de votre époux en compte. Avant qu’on ne se marie, je ne travaillais qu’en temps partiel. Et je savais que mon salaire de temps partiel, une fois qu’on serait mariés et que je n’aurais plus mon supplément AISH, c’était effrayant de savoir que je ne pourrais plus participer autant aux dépenses familiales. Mais on le savait. C’était une étape importante pour moi.   

Kasey: [00:44:35] Ça m’a aidée, comme je le disais, à ne pas tomber dans la précarité. Ça m’a aidé à remplir mes besoins de base et à pouvoir avoir un style de vie sain. C’était ma décision de vivre une vie saine sur ce budget-là. Mais je savais que j’en voulais plus, et je savais que ça allait être difficile. Et c’était difficile, vous savez, au moment où j’étais au chômage. Je voulais contribuer davantage pour ma famille, mais je ne parvenais pas à trouver un emploi.  

Et c’est pourquoi j’ai tenté l’entrepreneuriat, pour voir si je pouvais amener un peu plus de sous pour la famille. Mais oui, vous savez, c’est agréable de pouvoir compter sur, ou d’avoir un peu plus de stabilité avec le salaire de mon mari. Mais on ne veut jamais en arriver là, pas vrai ? J’ai toujours été très indépendante, et je voulais pouvoir subvenir à mes besoins. J’ai juste dû me faire à l’idée que, peu importe le revenu que je peux apporter à la famille, c’est notre revenu. Et je n’aurai sans doute jamais un salaire aussi élevé que le sien. Mais je ne vais pas me sentir coupable de ça. Mais ça crée parfois une lutte interne d’y penser.  

Systèmes de financement pour personnes en situation de handicap au Canada : ce qui fonctionne et ce qui doit être modifié [00:45:55] :  

Chloë: [00:45:55] Qu’est-ce que tu penses des systèmes d’aide financière qui supportent les gens en situation de handicap dans notre pays ? Et est-ce que tu penses qu’il y a meilleur modèle à suivre, ou est-ce que ça fonctionne pour toi ?  

Kasey: [00:46:04] Oui, c’est une question difficile, parce que tu vois certaines personnes qui reçoivent le AISH, je ne veux pas dire sans problèmes, mais on a l’impression qu’elles ont réussi à l’obtenir facilement. Et je ne veux pas poser de jugement. Mais à côté de ça, il y a quelqu’un qui a des besoins très évidents, et qui a plus de difficultés à recevoir ce montant de base pour vivre. Je ne connais pas le processus d’application, ou comment ils décident qui est éligible pour cette aide financière aujourd’hui.  

C’est… J’essaye d’aider les gens à comprendre que les premières années sont difficiles à plusieurs niveaux, et parfois en face de personnes qui reçoivent ce financement qui les aide juste à avoir une vie stable, et j’essaye vraiment de leur dire à quel point j’aurais aimé avoir cette chance-là. Si je me blessais, WCB, c’est un peu le ticket d’or quand on se blesse. Tu en as besoin. OK, quand est-ce que tu as besoin de ça ? Ou, vous savez, ou, je devais vraiment me battre et chercher une manière de me procurer les choses dont j’avais besoin, mais aussi que je voulais vraiment.  

Donc, je partage mes histoires et mes difficultés. Beaucoup de gens me regardent et me disent, « Wow, ta vie est facile, en fait. Tu as tellement de choses. » Mais j’ai travaillé si dur pour avoir ce que j’ai, et pour faire ce que j’ai pu faire.  

Kasey: [00:47:48] Je pense qu’il est facile pour les gens d’oublier et de me voir là où j’en suis aujourd’hui. Donc je raconte mon histoire, et je parle des différentes bourses ou options de financement. Je ne pense pas que je m’arrêterai. Jamais. Je cherche toujours à m’améliorer, ou à aider les gens à améliorer leurs vies. Mais j’ai toujours eu cette motivation interne. J’ai dépassé beaucoup d’épreuves. Mais j’ai réussi à m’en sortir et à me trouver des objectifs différents. C’est quelque chose que j’essaye de donner aux autres aussi. C’est simplement que, si on est en vie, on peut faire des choses incroyables. Oui, on peut accomplir des choses incroyables. 

Vous savez, je pense qu’on parle beaucoup de santé mentale, et encore plus ces temps-ci, et on essaye de normaliser tout ça. Mais c’est un chemin très solitaire d’essayer de travailler sur sa santé mentale, et juste de se sentir entier en tant que personne. Je pense qu’on pourrait faire beaucoup plus en tant que société pour aider à nous rassembler et qu’on se sente tous humains. Même si certains ont plus d’argent, ou plus de capacités, on est tous humains à la fin de la journée. Et vous savez, j’ai eu des conversations avec mon mari, parce que je suppose que je suis de plus en plus consciente à quel point je suis épanouie quand je me sens plus stable et que je ne suis pas en mode survie, à quel point que je peux contribuer dans ma communauté et dans ma famille de façon saine.  

Kasey: [00:49:33] Je pense que des choses comme les soins de santé pour tous, un revenu basique universel, ça serait génial. Mais il y aura toujours des gens qui vont en abuser ou l’utiliser avec de mauvaises intentions. Mais on ne peut pas se concentrer là-dessus. Ça se passe au sein du système en Alberta. Et les gens sont juste habitués, et ils se contentent de vivre avec ce montant-là et ils ne veulent pas en faire plus. Donc la limite est fine entre comment est-ce que l’on peut motiver les gens à ce qu’ils se battent pour atteindre leurs goals et qu’ils s’améliorent, qu’ils améliorent leurs communautés, s’ils ne savent pas comment ou ce qu’ils peuvent atteindre ?   

J’ai eu de belles interactions et de belles expériences avec d’autres personnes en situation de handicap dans la communauté qui ont accompli de grandes choses. Mon ami, qui fabrique les vélos de montagne adaptés, c’est un projet sur lequel il travaille depuis 20 ans. Mais c’est vraiment juste une question de rallumer cette flamme dans la tête des gens pour qu’ils recommencent à vivre leur vie, même si c’est d’une manière différente, et qu’ils voient ce qui est positif. Je ne suis pas religieuse, mais soyez bons avec vous-mêmes et avec les autres. Et oui, on n’est pas là pour toujours, donc on doit faire du mieux qu’on peut avec ce qu’on a. C’est ce qui m’a aidé à être une meilleure version de moi-même et j’espère que d’autres personnes pourront le voir et en apprendre des choses. 

Andrea: [00:51:18] Tu as presque anticipé ce qu’on pose généralement comme question de conclusion. Mais si tu penses à autre chose. Donc, notre question est, si tu pouvais donner un conseil à une version plus jeune de toi-même, quand tu essayais de te faire une place dans le monde, ou de lancer ta carrière, qu’est-ce que tu leur dirais ?  

Kasey: [00:51:43] Une de mes publications Instagram, je pense que c’était l’année passée, c’était une lettre à moi-même quand j’étais jeune. Et j’ai dit quelque chose comme ça, vous savez, juste qu’il est plus facile pour chacun de nous d’être très durs envers nous-mêmes. Et ça va peut-être fonctionner pendant un certain temps et nous aider à atteindre certaines choses. Mais il ne faut pas oublier d’être bienveillants envers soi-même. Pas vrai ? C’est un sentiment un peu étrange parfois, parce qu’on a tellement l’habitude d’être durs, mais on doit être doux avec soi-même, et qu’on se rappelle que tout va finir par bien se passer, même si on ne se sent pas bien aujourd’hui. Les bons moments sont très bons, et les moments difficiles sont très difficiles. N’abandonnez pas.  

Parce qu’il y a plein de choses incroyables à accomplir si on travaille dur et qu’on a des objectifs, même des objectifs un peu ridicules. On peut accomplir des choses géniales. Et ça m’est arrivé. Et je dis aux gens que ma vie est assez extraordinaire. Je pense que ma vie en fauteuil est même plus belle que ma vie d’avant, quand je pouvais marcher. Mais c’est parce que j’ai chassé les opportunités. J’ai voyagé, vous savez, j’ai juste essayé d’être aussi humaine que possible.  

Chloë : [00:53:19] Merci de nous avoir écoutés. Nous espérons que vous avez apprécié Broadcastability. Vous pouvez nous retrouver sur internet à theproudproject.ca et broadcastability.ca. Nous sommes également sur les réseaux sociaux, à PROUD Project, sur LinkedIn, Facebook et YouTube. Et nous sommes proudprojectca sur Instagram. 

Andrea: [00:53:43] Le balado Broadcastability est réalisé par le projet PROUD à Scarborough College à l’Université de Toronto et Timbres de Pâques Canada. La musique a été composée par Justin Laurie. L’art de couverture du balado et a été créé par Isabelle Avakumovic-Pointon. Ahad Alingary et Isabelle Avakumovic-Pointon ont édité cet épisode. 

Nous remercions l’Université de Toronto, Scarborough et notre partenaire pour ce balado, Timbres de Pâques Canada, pour leur aide. Nous tenons également à remercier nos partenaires financiers, le Conseil des recherches en sciences humaines du Canada, The Centre for Global Disability Studies, TechNation et The Catherine and Frederik Eaton Charitable Foundation de nous avoir permis de créer Broadcastability.