
Broadcastability
Broadcastability is a podcast by, for, and about persons with disabilities in the workforce. / Broadcastability est un podcast par, pour, et à propos des personnes handicapées au travail.
Broadcastability is created by The PROUD Project at the University of Toronto, Scarborough. / Broadcastability est réalisé par Le Projet PROUD à l'Université de Toronto, Scarborough.
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Season 2 (2023-ongoing): ""The Experiences of Disabled Employees and Entrepreneurs in France, Belgium, the UK, and the USA."
Season 1 (2021-2022) "The Experiences of Successful, Disabled, Canadian Employees and Entrepreneurs."
Broadcastability
A Conversation with Matilda Feyisayo Ibini Part 2: The Power of Stories
*Watch the captioned video HERE
*Read the accessible transcript HERE
*Listen to Part 1 of Matilda’s story HERE.
In the third episode of Broadcastability Season 2, co-hosts Chloë and Isabelle interview Matilda Feyisayo Ibini, a Nigerian-British playwright and screenwriter. In this episode, Ibini shares her advice for disabled young people who want to go into the arts industry, her ideas for making the arts more inclusive, and her understanding of how narratives shape cultural attitudes and policies - and therefore, how storytelling can be a force for positive change. Within this framework, she articulates a pressing need to renovate the social imaginary about disability and employment: that disabled individuals can substantively contribute to their communities even though they may require personal or other supports.
Episode Credits
Hosts: Chloë Atkins and Isabelle Avakumovic-Pointon
Editing: Isabelle Avakumovic-Pointon
Transcript: Isabelle Avakumovic-Pointon
Music: Justin Laurie
Image description for photo of Matilda: A smiling person with dark brown skin and black glasses. They have a colourful scarf tied on their head and dark hair in braids.
Funding Partners:
We would like to acknowledge the University of Toronto, Scarborough and our community partners, Indie 88, Disability Rights UK, and SORD (Social Research with Deaf People) at the University of Manchester for supporting the production of these podcasts. We would also like to thank our granting agencies, the Canada Social Sciences and Humanities Research Council and TechNation for helping us create Season 2 of Broadcastability.
English:
Matilda: [00:00:00] I live under a care system that says if I work, then I’m surely not disabled. I cannot claim to be both severely disabled and work. That their limited imagination couldn’t possibly perceive or begin to understand of how someone whose claiming to be quote unquote, as disabled as I am could possibly be making a living and earning and working. But not only that, but be good at it.
Chloë: [00:00:28] Welcome to Broadcastability, a podcast by for and about people with disabilities. During these past few seasons, we have focused on disability inclusive work. Broadcastability is part of the PROUD Project, which is a research and advocacy institute. PROUD is a Canadian registered charitable nonprofit. It is also affiliated with the University of Toronto Scarborough. You can find out more about the PROUD project on our website: www.theproudproject.ca
Isabelle: [00:01:00] The PROUD Project is based at the University of Toronto. Scarborough, which is on the traditional, ancestral territories of the Huron-Wendat, the Seneca and the Mississaugas of the Credit River. Isabelle Avakumovic-Pointon works on the traditional, ancestral and unceded territories of the Musqueam, Squamish and Tsleil-Waututh First Nations. We would also like to acknowledge the other Indigenous lands across Turtle Island, where we conduct our research and record this podcast.
Chloë: [00:01:29] Hi, I’m Dr. Chloë Atkins and I’m the lead investigator of the PROUD project. I’m a political scientist, actually a political and legal theorist, at the University of Toronto, where I do work in health equity, anti-ableism, bioethics and human rights. As a person with an episodic disability, I also have lived experience with employment and disability.
Isabelle: [00:01:55] My name is Isabelle Avakumovic-Pointon, and I’m a research assistant for the Proud Project. I’m also a PhD student at the University of British Columbia, where I research disability history. I identify as a person with invisible disabilities.
Matilda: [00:02:11] Welcome to part two of Matilda’s Story. Last episode was part one where we met Matilda Feyisayo Ibini, who’s a playwright based in London, and we heard about Matilda’s own life and career path and how she became a writer.
And in this episode, we’re we talk more about the lessons she learned from her own path, and the advice that they have for other disabled individuals who are interested in writing, in the arts… Advice for the arts and entertainment industry overall on how to become more inclusive. And also advice for government, for how their policies can support disabled people and disabled artists.
Chloë: [00:02:50] What I was just thinking is, I think one of the things that comes across when we talk to her is she’s someone who deals with stories. I mean, narrative is what she’s, you know, it’s what she’s making money off, it’s what inspires her. But her own story has given her a sense of wisdom about what she offers in terms of her own experience, to other people, to the arts industry itself, like her peers and that and and people who might be interested in hiring or retaining people like her.
But also she has a view around government policy because she is in this uncomfortable space of somebody who’s needing disability services or benefits while also earning an income in the arts industry. And that is an oddity. And she doesn’t want that to be an oddity. But it’s an oddity, in part, not only because we’re unfamiliar with it, but because policies make that difficult, make that difficult, right?
Isabelle: [00:03:44] Yeah. It’s not naturally unusual. It’s that, you know, the policies we’ve created make it difficult and hard to do. But I think that’s really sort of the strength of what Matilda’s talking about, is that we can change what we think of as natural, as normal as… and by changing that, we can change our policies. And by changing our policies, we can change the lives of people. So I think that really, you know, the power of stories really, really comes out in this episode. Yeah.
Chloë: [00:04:17] You know, so let’s get to it. Tell us a little bit about how you might advise a youngster like someone, a teenager, since we’re talking about that period of life who might want to go into the arts, who has a physical disability or even another form of disability. But our study has mainly focused on people with physical disabilities and obvious ones, things that… how do you navigate that?
I mean, what would you advise them?
Matilda: [00:04:42] The biggest kind of catalyst for starting to actually get paid for my writing was when I got an agent, and I know for a fact very few people, disabled or not, writers, start their career straight out the bat with an agent. So one of the things I think if you’re thinking about going into this is finding a way to one, finding a way of working that works for you, that works around your condition.
That’s one of the reasons why I’m freelance, I’m self-employed, I work on—though it doesn’t necessarily mean I’m financially comfortable every month of the year—but I work on a project-to-project basis, which means I have the flexibility and the time to also look after my health needs and my care needs whilst working so I can work around that.
Whereas a kind of more structured work like working in an office or working for the charity, for example, a Monday-to-Friday job will leave you with hardly any energy left to do anything. All you would, all you’ll be doing outside of work is resting because so much of your energy and time is taken up by working. And so I think there’s kind of an awareness that, what are you going to do?
How else can you make money in the meantime if the writing isn’t making money, or if you’re not making money in the the field that you want to go into. You’re going to have to find a way of making some money or finding out what type of welfare benefits are you entitled to that may help supplement a lack of an income for a while.
And I wish that wasn’t the case. I wish I didn’t have to say that. I wish I could just say that you study and then you send out work and you have a portfolio of work and you send it to people and they call you in and you get a job and they pay you X amount of salary.
Like, I wish I could say that, but that’s just not the way the world is. It’s not the way this industry works, unfortunately. I’m also very cautious of also saying that it’s not impossible to find a way that works for you, because if I’m honest, the the courses, all the courses that I went on, all the degrees that I did always spoke of a of a non-disabled, always spoke of a non-disabled way of working and existing in the world.
And I have to tell you, I do not live like that. I do not work like that. I don’t, I can’t work that. It’s physically not possible for me to work like that. I work in a way that my health is always the priority. My care needs are always met first before my work needs. That has… it has to be that way. It can never be the other way round.
Isabelle: [00:07:20] I just wrote that down. I think that’s a very good way of putting it, that we are taught in school, and just generally, a non-disabled way of working and existing in the world. I think that’s a, that’s a good, a good phrase.
Matilda: [00:07:34] It’s not applicable to me.
Isabelle: [00:07:36] Yeah. Yeah.
Chloë: [00:07:37] I agree. And there’s sort of things that you’re advised even in, as careers and working conditions and that just don’t work for someone like you or someone like me that, that gets tired physically. I think the arts is a wonderful realm for people with disabilities to work in.
And what do you think would be the government or even the entertainment industry itself, agents, bwhat should they be doing that makes it better or easier for individuals such as yourself to be part of those communities and to be contributing? Because it seems to me that you’ve, you know, you’re like your mum, you push, you push through that. So not everybody is like that. So what should be happening?
Matilda: [00:08:24] Oooh… there are so many things they can be doing, I think one is being in schools. So we used to have careers, guidance counselors, but I remember very vividly when they were cut before I finished secondary school. So we used to have these centers that young people, both in education or young people that dropped out of education, they used to be called Connections.
And there were these centers where you could go to see what opportunities there are. You know, as a, I think between like the ages of 16 and 19, whether it’s work you want to do, whether it’s you want to get straight into work, whether it was apprenticeships, whether you want to actually do the exams you needed outside of school to be able to get into university or what have you, that’s, that was the whole point of these hubs called “Connections.” And they got cut, I think, even before the Tory government came into power, they got cut. I don’t know why, but we need things like that back in schools again that we’re speaking to young people very early on, even if they’re not sure what they want to do now. The exposure is so important.
Had I not gone to see that play age 15, that wasn’t a show aimed particularly at young people, none of those dots would have started to join. I would still think that it’s just something I do for myself, or that your work can’t be shed for an audience. So like, there needs to be earlier intervention in schools to talk about careers and most importantly, to talk about what it means to be freelance or self-employed.
Because the only… any time the quote unquote future was discussed in school, it was always about formal, structured, 9-to-5 work. It was never about what does it mean to start your own business? What does it mean to be freelance? What’s the difference between a sole trader and a limited company? We didn’t learn any of that.
All of that, I had to find out the hard way and the messy way, and making lots of mistakes and almost getting fined for not paying my tax. Like all of that could have been introduced much earlier on in school. And then for those of us that maybe don’t even get the opportunity to go to school, yeah, we we’re going to need physical spaces.
We’re going to need centers where we can make sure people develop not just the not just the skills of wanting to get into said sector, but the skills that we need today, as in, do you have access to the Internet? Do you have a laptop? Do you have a computer? If you don’t even have the basics, any industry will be difficult to get into.
I remember we didn’t have a computer in the home till some… towards the end of my secondary school experience. I was doing all my coursework—because they no longer accepted handwritten coursework— I was doing all of it at the library! So my mum would be like, You need to be home before seven. I was like, Mum doesn’t give me enough time to finish my coursework.
Chloë: [00:11:22] You must have been exhausted.
Matilda: [00:11:24] Yeah. Yeah. I mean, sometimes when I think back to the… because now I’ve been a wheelchair user for almost a decade now. I think back to life before the wheelchair and it almost seems like a dream. Like I genuinely can’t remember, how did my legs climb all those stairs? How did I have the energy to walk to school, do up and down six different level, six different floors, and then walk back home and then also have to walk up and down the stairs in my own home? Like that, doesn’t make sense to me, doesn’t even feel possible because of the body I’m in today. I’m like, How the hell was I ever able to do that? But yeah, like there’s so much, there’s so much that can be done. And I think the industry as well, like the Arts sector, needs to put its money where its mouth is. Like, it generates a ton of income, as we can see in the US strikes, for a small amount of people.
That money is not trickling down to the makers, to the writers, to to even the actors. And we need to see… they need to put their money where their mouth is and put money into investing in the the next generation, because there will always be a next generation, there will always be upcoming generations, and there needs to be a kind of way of filtering, or not even filtering, but like circling off funds or profits, a certain percentage of profits goes to future development of upcoming… creating these lanes, these pathways for, whether it’s low income, whether it’s to do with disability and access requirements, whether it’s even to do with like maybe just the background that you came… were born into and it means you you haven’t even had… for some people, they haven’t even had a childhood. So the idea of like now they just need to work and and their life will be fine. Actually, no, it means their life is often delayed. Things come a lot later. They’re not going to follow that train of like 18 at university 21, you get a job, 30, you get a house. Like that doesn’t… that that myth we need to like, stop propagating that myth. That, actually, we all come of age at different ages and we all develop at different ages, so we can’t have this singular kind of funnel that we’re going to try and shove everyone down. We need to create different lanes, different pathways for people to be able to get into this industry because we’re not all coming from the same place.
And the industry itself has never been a level playing field for a long time. So we can’t pretend that everyone will just find their way in eventually, everyone will have a generous sister or pusher mum, that they will eventually just push through. Like that’s unrealistic.
Chloë: [00:14:16] Okay, I want to ask a question that’s a little bit aside, but it’s one that I’ve thought about quite a bit as I was reading and listening and watching some of the work that you’ve done and you have a radio play, “She didn’t jump, she was pushed”, which really… where it touches on… there are the two main characters are homeless and there’s a game show of some sort, in which they get a lottery maybe win housing and it really brought home to me one of the things I feel about when I write about disability or even write autoethnographic sort of material about my own disability is the line that you walk, the balance you strike when you… I mean, you have a disability, you’re queer, you’re Black, you’re a woman. There are all these vulnerable identities that can be rolled into one where I worry about and I certainly experience where I am an example in which people are voyeuristic. We’re all voyeurs. I was chatting to Isabelle before we started about how I think why we love, we get captivated by TikTok and all these reels is we get to stare at someone over and over again if we want, and no one like it. There’s no issue with that. As we look at our little phones and screens, we get a view into someone’s life and we can sort of slack-mouthed and drool if we want, and no one’s going to stop us.
So one of the things that I am been intrigued about is you get slotted as someone who’s this type of writer, this type of artist, and you become an example of just that. And that worries me and that maybe you become an entertainment. You produce work that becomes a spectacle as an entertainment for others. So I don’t know whether I’m being clear, but I’m wondering how you manage that.
Matilda: [00:16:02] Yeah, I think very early… I think it speaks to something, so very early on in my career, I intentionally didn’t write plays with any disabled characters. It wasn’t until like my yeah, quite a while I wasn’t writing disabled characters because I think intended… and because I was aware or was beginning to develop an awareness of the industry that I was in,
I was also very conscious of not wanting to be pigeonholed as the writer who only writes about disability, or even more so the writer only writes about their disability. And… and I used to think that was me being. Yeah, me being aware of the industry or what have you. But I also think some internalized ableism also played into that. That I perhaps also wasn’t ready to address the fact that I have this lifelong condition that is progressing and changing and evolving.
And I think it wasn’t until I had, again, a lot of therapy before I started writing characters, but I also wrote them in ways that I wanted to see them as well. So I think sometimes when I’m writing, I’m often conscious that I’m writing from… not necessarily like, Oh, I’m writing a disabled character that has my exact disability, but I’m writing it,
I’m writing it in a way that I would like to see disabled characters on screen or in a story presented in a particular way. So I want to see disabled characters as the love interest, I want to see disabled characters as the villain, that goes beyond them being bitter about their condition, I want to see disabled characters as parents,
I want to see disabled characters in positions of power. Like I think a lot of the time when I’m writing, I’m… Yeah, it might be like a personal thing that I want to see disabled people or a disabled character in a particular way. And I think to your question about like, yeah, like how? Yeah, I can’t say that I have often thought about that.
I think more so when… Not I have not thought about it, but I try not to let it get into the work, as it were. So sometimes I’ve got to be really clear when I’m… and even if I’m not yet clear, because that can always change, but sometimes I’m really clear on who, who am I writing this for?
And I have to question that over and over again. So sometimes in the beginning I’m like, this is definitely for disabled people. And later on in the journey, by the time I’ve written it, I’ve realized like, disabled people would know this. This is for non-disabled people. This is… I’m speaking directly to them about the way they treat us or I’m trying to paint a picture for them, for them to be able to see their positionality in society and how that impacts our existence and things like that.
So I think maybe actually to answer your question, I think it maybe comes later down the line. I try not to let things… when I’m when I’m beginning, like writing something that’s really raw, really messy, really first draft and just pouring everything into it. So even some of the kind of… maybe… I’m sure I’m not immune from having written into stereotypes and things like that, I put everything into the first earlier versions of whatever I’ve written and as I’m drafting, I’m trying to comb some of that out.
I’m trying to comb some of that voyeurism that you speak about and kind of comb some of the, Oooh, is this...? Am I writing into something, something that’s harmful to a community, even if it’s a community I already belong, belong to or kind of thing. I think is in the redrafting that I’m often trying to get that out. And I think it’s such an interesting question that you pose, because I don’t think anyone and any writer really, or any kind of maker can avoid that.
Like, I think it’s it’s not something you can kind of like, say, Oh I’ve never done in my work. I think it’s more, how do you manage to either address it? How do you try to comb it out of the work, or how do you try and then acknowledge it in the work then? That actually, I’m still going to tell this story, but I’m also going to acknowledge the fact that I might be writing from a place that is outside of the experience of the characters. Or I’m writing a place that isn’t entirely from my own experience or what have you, and I can’t say that I’ve always gotten it right.
That’s that’s the whole thing of writing, is that you write a lot that’s so…more, I will write more that won’t ever get seen, won’t ever see the light of day than the few bits I’m fortunate enough to get published or produced or what have you. So in my process, I’m I’m writing a lot to to hopefully get better at being able to detect it for future things as well. If that makes sense.
Chloë: [00:21:04] I love the fact that you say there’s so much writing you do that never will see the light of day. And that’s one of the the great risks as being an artist is that you produce… You’ve no idea whether someone will ever… it will ever be seen or heard by anybody else. And yet you spend hours and days and just on it.
Matilda: [00:21:22] Years even. Yeah, exactly.
Chloë: [00:21:25] Absolutely. It’s a great deal of investment.
Matilda: [00:21:27] I think one of the things I often try and remind myself is like also my intent with a piece of work that often I’m not someone that wants to write work that harms. So I’m… so that’s another way of trying to have at least some self-awareness. That, is this… irrespective of like the characters or who I’m depicting and the story, well, will this harm people?
And if I fear that it will, then I might have to let it go. It might have to already not have… can never leave my laptop. I can still write it just to kind of expel it in a way. But actually I’m very conscious personally, and maybe that’s just to do with like my values or whatever, but I personally am not in the… I’m not in in writing to harm.
It’s often to put light over things that are not seen enough or heard enough or understood enough. But yeah, I don’t I, I’d like to think part of my like ethos of my practice is I don’t write, set out to harm people with my work.
Isabelle: [00:22:41] I just I think that’s an interesting point you were talking about. This is just something that that’s come up is that like, are you… I know I’ve noticed in newer shows you’re seeing more disability or disabled representation, slowly. What do you think is the future of disability and like performing arts just in terms of both like the front end of what people see on screen as well as who’s in the background working on it?
Matilda: [00:23:08] I think there’s still quite a lot of imbalance in the sense of who gets to tell what stories. We still have far too many, and it’s not to say that they can’t tell the stories, but we still have far too many non-disabled people telling the narratives of the disabled community. And I’m not saying that can’t happen, but it’s… if we look at the present situation that we exist in, not the utopia that we would love to exist in, disabled people don’t even get to tell their own stories. So why are other people telling our stories? Like I often feel like when we think about representation, it’s, I wouldn’t say easy, maybe just like more comfortable that we’re still almost training our audiences, because of the centuries of capitalism and white supremacy and everything, that we’re still training audiences to be comfortable with just seeing different disabled bodies on screen or on stage.
Rather, we’re demanding that disabled people get equitable space and resources to tell their own stories, as well as stories that have nothing to do with being disabled. We are not at that point yet and we still have a long way to go. And I think I feel like the back end, I would say maybe just from my experience, my… from the people that I’ve spoken to, I’d say the back end is still very far behind the frontend because it’s much, not easier, but it’s… there are more resources put to get more disabled, deaf, disabled, neurodivergent faces characters on our screens, on our stages.
That is not happening backend-wise. There’s just a lot of talk. We’re having far too many fucking panels about why are we not having disabled representation? Or like, what’s happening backstage? And I’m like, Well, speak to your governments because if disabled people are barely able to survive, how are they expected to make a living? If we’re if we are legislating disabled people out of existence, you want them to tell a story too? Like…
Chloë: [00:25:17] No, I mean, you make such good points and it’s ones that we’ve seen. I mean, what’s so important about what you do is you’re communicating. Your job is to communicate this experience, this experience of being human and facing your community of fellow men, with the various traits that you have and the barriers that you encounter, right? And one of the things mean you talked about when we first spoke, which was how important it would be to have disabled people in government. Like, that they are bureaucrats, that they are elected, that they, that they… and so can you talk a little bit about that?
Matilda: [00:25:52] Yeah. So, yes, we definitely need more disabled people in positions of decision-making because, I’ll be honest, non-disabled people cannot be trusted. They cannot be trusted.
When it comes to what is quote unquote, best or in the best interest of disabled people, point blank period. And a lot of that could be over… A lot of that could be addressed, not necessarily entirely fixed or is the complete solution, but by simply having us in the room, at the table, also involved, I think would change a lot.
Absolutely. But not only that, I’d even take it a step further that maybe by having disabled people at the table, you may have to change the table. You may have to then change the way that you work, because actually what has kept us out of those rooms, out of those decision, decision-making powers are often like intentional barriers because disabled people are not trusted or believed to know what is best for them or how services should be provided for them.
We’re met with, we’re given a kind of ultimatum. Take it as we deliver it for you, or you go without. And I’ve had that experience far too many times where essentially non-disabled people or people with very, very limited proximity to disabled people are making fucking big decisions about my life, and me, I’m not considered for whatever reason, I’m not considered an expert in my life.
But they’ll then gaslight me by saying, But this is a person-centered way of working. And I’m like, No, it fucking isn’t. You can say that until the cows come home. This isn’t how you center someone and their needs and more importantly, their voice. Because the number of times I’m just not listened to until I get a doctor’s report that says the exact same thing that I said, before they decide, Oh, that email from your nurse or your doctor, yes, we will take that on board now, even though I said that to you. So I feel like to say people need to be in the room at the table and will will make hopefully make people see, Oh, we can’t work the way that we’ve been working.
Chloë: [00:28:12] You’re so articulate about this. I wasn’t going to ask this, but I’ll ask last one last, final question, which is it brings me to around the performance of disability and there’s sort of a theme what I… in my life, but I can see that yours, which when you were younger, you weren’t believed and so you were trying not to be disabled and you weren’t performing your disability in the way that they expected.
And the same thing when you, particularly when you have a rarer condition that not many people experience, is that there is… you’re meant to behave in a certain way. And I find myself actually—for systems—behaving in that way because it’s just easier. So while they see me, I behave that way. But… and yet we’re just… with the other part of, side of that is we’re parents, we’re children, we’re colleagues, we’re friends. We’re just like anybody else. So I just… Can you talk a little bit about that, that performance, that expectations of stereotypes of disability and how that affects you and what you think about it?
Matilda: [00:29:13] Yeah, this I mean, this even speaks to a recent encounter that I've had where... yeah, it's, it's a very... it stirs a lot of feelings in me because I think what I've learned is that I've never... I will never perform in the way that they want me to. I will never perform in... I will never be able to give the performance that will justify me getting the services that I need or getting the funding that I need or what have you.
Because the reality is most of the population has been conditioned to see disability as something very narrow, very small, very rigid, something that doesn't change, something that doesn't evolve, very static. And the reality... and then the reality is, nobody lives up to that, that model that ideal of what a disabled person is, or a wheelchair user is, or a blind person is, or a deaf person is.
Nobody lives up to the white supremacist ableist ideal of what that looks like. So I've often, when I was younger, definitely I was having... I had to learn, I was learning what does that performance look like? What do you want me to do and I'll do it. That that's very easy to get a child to do that. But as an adult, I've I've just gotten more angry,
is the thing that has happened. I've gotten more angry at the fact that I have a care system, I live under a care system that says if I work, then I'm surely not disabled. I cannot claim to be both severely disabled and work. That their limited imagination couldn't possibly perceive or begin to understand of how someone who's claiming to be as quote unquote, as disabled, as I am could possibly be making a living and earning and working.
But not only that, but be good at it. Like, it doesn't register in their mind. All I get... the thing I keep getting, keep bumping up against or getting pushed down against is that well, if you've done you've gone to university and you've done all of these things, so surely you can't be as disabled as you're claiming, then. Things must be alright for you. And, and, and all that does is just make me incredibly angry because I've never been able to quote unquote satisfyingly do the performance that they're looking for, because the performance that they're looking for isn't real. It doesn't exist. It never has. And for a long time I think it was like impacting my mental health because you can imagine, right? So it was impacting my mental health that you can imagine as a child who wasn't using any mobility aids, I was being told I was faking it.
I get a diagnosis, the condition progresses and now I'm walking in with a crutch and they're still telling me, Well, you're still doing well because you're still walking. Even though it's with a crutch. And then when I get, when it progresses and there’s changes, I'm now a wheelchair user and they're still telling me, Well, you're still able to work, so surely it can't be that bad.
I've never been able to live up to this ever-changing or ever... this just not real ideal of what the performance is. Like, no one can give me like a ten point plan of if you do all of these things, then, yep, you've proved to us that you are you are disabled or you are you need you need access to these services. I've constantly been denied over and over and over again and literally told I am not disabled enough and I don't even know what that means.
Chloë: [00:32:54] I mean, as a political scientist, what it makes me think of, you've captured... you've been so articulate here... is this tendency where we think you must be totally independent, like you have no relationships of care or dependency with others, for you to be a functioning person in our liberal democratic societies, which is unreal. Sorry, it doesn't exist for parents, it doesn't... your your siblings support, like do you know what I mean? There are there are intertwining relationships. And what the demand is, is, how can you be working and needing care at the same time? Well, everybody does that. Like they have spouses who make their lunch or to pick up their kids or the they work together. We all need care and work at the same time. And it's like we cannot frame it. We can't see it somehow, that we that that we're not atomized individuals.
It's a false it's a false idea. And yet it penetrates all of the policy and our understanding of ourselves. But I'll stop being a political scientist.
Matilda: [00:33:55] No, I find it all fascinating, honestly like, I just think that I was losing it that like, what does that mean? That I'm not disabled? You can see that I'm you know, gradually over the years I've become more and more dependent on my care team. And yet you are saying I am fine. You are telling me nothing has changed or you're trying to convince me that I've improved?
Isabelle: [00:34:16] Yeah.
Matilda: [00:34:18] The gas is strong in the gaslighting. The gas is so strong, it's so noxious. Yeah.
Isabelle: [00:34:26] And, and I mean, as a historian, sorry, Chloë does the political science, I do the history and I think I think your comment about limited imagination is so... This might not go on the podcast, cause this is just me thinking thoughts, but like I think that's such a... kind of the heart of it is that people cannot conceive of living in another body of, you know, mixing these two boxes of the ideal labourer under our current capitalist system versus a non-normative body and how, you know, they don't mesh.
But there's also idea that, it's sort of like, it's always been like this, which is also not true. And I think I think that also helps limit the, you know, the potential things we can imagine the way we can imagine the world, because not all societies do it like this throughout history. And I keep going back to that example of your mom and the chores, but you know, in lots of pre-industrial societies or non-industrial societies, you know, people do have different tasks.
You do what you can, everybody contributes. And that's just how it goes, right? But I think, yeah, it's just those are just thoughts. But I think that the limited imagination is a really interesting way of putting it, especially when it's juxtaposed with the idea that disabled people, often because of the environmental and social barriers, are in a way like forced to create really rich imaginations.
And that's juxtaposed against not-currently-disabled people who are unable to imagine things that are just everyday life for disabled people, and it’s this sort of imagination gap in a way.
Matilda: [00:36:16] Yeah, and we need, and that's kind of one of the reasons why I feel like we need, even if at the moment, right, because everything has to happen in stages and steps or whatever. As much as I love saying burn everything down, I'm like, we still have to build something in the interim, whilst we’re rebuilding whatever systems and services. But there's something about at least at the very least we need people who have our experiences having the same power as the non-disabled, not yet disabled people making those same decisions.
They need to be on par with them and be given the same resources, be given the same opportunities to make decisions. Because unless that doesn't happen, we're caught up in this cycle where we're forever dictated to how we are meant to live, we’re forever, this kind of patern... yeah, this like paternalizing of that, disabled people are children that don't know what's good for them.
They'll never know what's good for them. We must always make decisions on their behalf. And you only have to look at history to know that non-disabled people have not been... their decisions have been poor. And that's me, that me being kind. Like, those decisions have been poor. And that's kind of one of, it speaks to one of like my core values that like... I think I got into writing because it was just fun and freeing and being able to even at times process some traumas that were happening to me.
And then as I got older and it became a profession, I've kind of stepped in this respect, stepped into this responsibility with the with the aims and goal that, you know, but specifically for disabled people and Black people and queer people, that the narratives you've been told about yourself can be rewritten. It doesn't matter if you're age nine or age ninety.
Those narratives can be rewritten. You can pick up a pen, rewrite those narratives, or even better, tell a new one. And because for me, that's been vital in my survival. It is why I can be sat here with you today speaking about this, because the narratives I was told about myself or people like me, I've had to abandon and not just abandon, expel and burn to ashes and tell new ones that I can actually... new ones that grant me joy, new ones that enable me to reach out and feel supported.
I'm part of a community and also provide support. Narratives that enabled me to want to see tomorrow and tomorrow and tomorrow, because if I held on to those narratives that I was told, I would not be sat here.
Chloë: [00:38:57] You know, listening to Matilda, I love listening to her. And I have a lot of affinity with her. In part, I don't know, I just... some parts of our stories are similar, but I think some of our observations are similar. But what I really like about what she says is there's a call to action and a call to action not only by the broader community, but also by people within the disability community to become engaged and become politically active because it's only really through political engagement are we going to change some of these really hindering policies that prevent people from contributing to their society. And one of the things that's really clear is Matilda has a lot to contribute and she is contributing, despite all the barriers she's encountered. What do you think?
Isabelle: [00:39:48] Yeah, I mean, particularly Matilda’s emphasis on the need for not just disabled people to consult and to advise, but to be policymakers and decision-making and having like the sort of the final say. Because often, you know, we have a lot of consultation, a lot of, you know, talking to people, but who actually gets to make the decision? And then the ways that the whole system has to change when you need to accommodate disabled people at that decision-making table, I think was really powerful.
I also really was struck by Matilda’s discussion of sort of an information gap and a sort of imagination gap where, you know, non-disabled people, there's a lot of things we think we know, but we actually don't. And it's hard for people to imagine living in another body and in a different way and you know, that our imagination of disability and what disability means and what it entails is really constrained by the narratives we were brought up with.
So going back to Matilda's argument that, you know, narratives and stories are so, so important because they help shape what is imaginable for us...
Chloë: [00:41:03] Right, I mean, I think the quote that we have at the beginning, that opens up, that that we've chosen, is in part because it really connected with me, I think it's so true is that there's a lack of public and social imagination for someone who may need... may need a personal attendant carer to come in and help them get out of bed.
But it doesn't mean that they can't contribute later in the day and make an income. And why are we missing out? That individual misses that if we don't recognize that, but more importantly, we as a community miss out on the talents of individuals who simply aren't just being seen to be there. And what this project has shown us is there are so many talented people out there really talented, flexible, adaptive, innovative individuals.
And you know, the current policies silence them or, you know, they siphon them off to the side and don't allow them to participate. And that's why I really like what Matilda what Matilda is saying. And I'm hoping that that will... yeah, will transform, you know, us, you know, all of us in thinking about these things. And her stories themselves is, you know, she wants people to recognize that people disabilities are parents, they're siblings, they're they're probably bad people.
And just the range of humanity. And right now they get they got pushed off to one sort of category and a wall gets put up. And really, we're trying to break down that wall.
Isabelle: [00:42:26] Yeah. And how arts and entertainment and playwriting and movies and stories just generally can tell new stories and change beliefs and then change policies. And that's a really hopeful message. And as you said, a call to action.
Chloë: [00:42:42] Yeah, yeah. Thank you for listening. We hope you've enjoyed this episode of Broadcastability. You can find us on the web at broadcastability.ca and theproudproject.ca. You can also find us on social media at The PROUD Project on LinkedIn, Facebook and YouTube, and we’re theproudprojectCA on Instagram.
Isabelle: [00:43:07] We would like to acknowledge the University of Toronto, Scarborough and our community partners Indie 88, Disability Rights UK, and SORD (Social Research with Deaf People) at the University of Manchester for supporting the production of these podcasts. We would also like to thank our granting agencies the Canada Social Sciences and Humanities Research Council and TechNation for helping us create season two of Broadcastability.
Broadcast Ability is produced by the Proud Project at Scarborough College at the University of Toronto, in partnership with Indie 88, Disability Rights UK and SORD (Social Research with Deaf People). Season two of Broadcastability is hosted by Dr. Chloë Atkins and Isabelle Avakumovic-Pointon. The music in this podcast was composed and produced by Justin Laurie.
French:
Matilda: [00:00:00] Dans notre système de soins de santé, si je travaille, ils se disent que je ne suis certainement pas handicapée. Je ne peux pas déclarer que je suis sévèrement handicapée et que je travaille. Leur imagination limitée ne pourrait pas comprendre comment quelqu’un qui déclare être « aussi handicapé que moi » pourrait possiblement gagner sa vie et travailler. Et pas seulement travailler, mais faire du bon travail.
Chloë: [00:00:28] Bienvenue à Broadcastability, un podcast pour, par, et à propos des personnes en situation de handicap. Ces dernières saisons, nous nous sommes penchés sur le travail inclusif par rapport au handicap. Ce podcast fait partie du Projet PROUD, un établissement de recherche et de mobilisation. PROUD est une association sans but lucratif canadienne. Nous sommes affiliés à l’Université de Toronto Scarborough. Pour plus d’informations, veuillez consulter notre site web fr.theproudproject.ca
Isabelle: [00:01:00] Le projet PROUD est basé à l’Université de Toronto, sur les territoires traditionnels et ancestraux des Huron-Wendat, des Sénèque et des Mississauga de la Rivière Crédit. Isabelle Avakumovic-Pointon travaille sur les territoires traditionnels ancestraux et non cédés des Premières Nations Musqueam, Squamish et Tseil-Waututh. Nous aimerions également reconnaître les autres terres autochtones de l’Île de la Tortue où nous menons nos recherches et enregistrons ce podcast.
Chloë: [00:01:29] Bonjour, je suis Dr Chloë Atkins et je suis la chercheuse principale du projet PROUD. Je suis politologue, enfin, je suis plutôt théoricienne politique et légale à l’Université de Toronto, où je travaille sur l’équité en matière de santé, l’anti-capacitisme, les bioéthiques, et les droits de l’homme. En tant que personne porteuse d’un handicap épisodique, j’ai une expérience réelle de l’emploi et du handicap.
Isabelle: [00:01:55] Mon nom est Isabelle Avakumovic-Pointon et je suis assistante de recherche pour le projet PROUD. Je suis aussi étudiante en doctorat à l’Université de Colombie-Britannique, où je fais des recherches sur l’histoire du handicap. Je m’identifie en tant que personne avec des handicaps invisibles.
Matilda: [00:02:11] Bienvenue dans la deuxième partie de l’histoire de Matilda. Le dernier épisode contient la première partie de ce récit, où nous avons rencontré Matilda Feyisayo Ibini, une auteure dramatique basée à Londres. Matilda nous a parlé de son histoire de vie, de son cheminement professionnel et de comment elle est devenue écrivaine.
Dans cet épisode, nous parlerons un peu plus des leçons qu’elle a apprises sur son chemin, et des conseils qu’elle en a tiré pour d’autres personnes handicapées qui seraient intéressées par l’écriture, les arts. Nous aurons également des conseils pour l’industrie du spectacle en général, sur comment être plus inclusifs, ainsi que pour le gouvernement, et comment leurs politiques peuvent soutenir les personnes handicapées et les artistes handicapés.
Chloë: [00:02:50] Je pensais justement qu’une des choses qui m’ont marquée en lui parlant, c’est qu’elle est une personne qui traite des histoires dans la vie. Je veux dire, les narrations sont son gagne-pain, c’est ce qui l’inspire. Mais sa propre histoire lui a permis d’acquérir de la clairvoyance par rapport à ce qu’elle offre aux autres, à l’industrie des arts, à ses collègues et à qui que ce soit qui pourraient être intéressés de travailler avec elle.
Mais elle a aussi une opinion par rapport aux politiques gouvernementales parce qu’elle est coincée dans un état inconfortable où elle a besoin des services pour personnes en situation de handicap, mais elle gagne sa vie dans l’industrie des arts. Elle finit par être une sorte de curiosité. Elle ne veut pas que ça soit considéré comme une curiosité. Et je dis curiosité parce que d’une part, nous ne voyons pas cela souvent, mais aussi parce que les politiques rendent cette situation très difficile.
Isabelle: [00:03:44] Oui. Ce n’est pas bizarre de nature. C’est plutôt que, vous savez, les politiques en place rendent cette situation-là difficile et très dure à accomplir. Mais je pense à quelque chose de très fort que Matilda a abordé, c’est qu’on peut changer ce qu’on pense par rapport à ce qui est naturel, normal… Et en changeant cela, on peut changer nos politiques. Et en modifiant nos politiques, on peut changer la vie des gens. Donc je pense que le pouvoir du récit ressort vraiment dans cet épisode. Oui.
Chloë: [00:04:17] Commençons. Parle-nous un peu de ce que tu pourrais donner comme conseils à quelqu’un de plus jeune, un adolescent, vu qu’on parlait de cette période, qui voudrait se lancer dans l’art et qui a un handicap physique ou une autre sorte de handicap. Mais notre étude se concentre surtout sur les gens porteurs de handicaps physiques, surtout des handicaps sévères. Comment est-ce qu’on navigue tout cela ? Qu’est-ce que tu leur conseillerais ?
Matilda: [00:04:42] Ce qui m’a le plus aidé à finalement être payée pour écrire, c’est d’engager un agent. Et je suis consciente que très peu de gens, handicapés ou non, lancent leur carrière directement avec un agent. Donc, un des éléments importants, je pense, si vous pensez à vous lancer là-dedans, c’est tout d’abord de trouver une manière de travailler qui vous convient, qui convient à votre condition.
C’est la raison pour laquelle je travaille en tant qu’indépendante. Je travaille sur – bon, ça ne veut pas dire que je suis nécessairement confortable financièrement chaque mois — mais je travaille projet par projet, ce qui veut dire que j’ai la flexibilité et le temps de prendre soin de ma santé et de mes besoins tout en travaillant. C’est quelque chose que je peux mettre en place.
Alors que, dans un type de travail plus structuré, comme travailler dans un bureau ou travailler pour une association, par exemple, une position du lundi au vendredi ne va presque pas vous laisser d’énergie pour faire quoi que ce soit d’autre. Tout ce que vous pourriez faire en dehors du travail, c’est vous reposer parce que vous avez dépensé tellement d’énergie et de temps au travail.
Et donc, il faut être conscient de ça, qu’est-ce que vous allez faire ? Comment est-ce que vous allez gagner de l’argent en attendant, si l’écriture ne vous rapporte pas d’argent, ou si vous ne gagnez pas d’argent dans le milieu que vous avez choisi. Vous allez devoir trouver une manière de gagner un peu d’argent, ou faire des recherches sur les différentes options d’allocations auxquelles vous avez droit pour aider à suppléer le manque de revenus.
Et j’aimerais que ça ne soit pas cas. J’aimerais ne pas avoir à le mentionner. J’aimerais pouvoir dire que, si vous étudiez et que vous envoyez votre travail, que vous avez un portfolio de votre travail et que vous l’envoyez, qu’ils vous appelleront et qu’ils vous donneront un travail qui paie un salaire de X. J’aimerais pouvoir dire ce genre de choses, mais ce n’est juste pas le monde dans lequel on vit. Ce milieu ne fonctionne pas comme ça malheureusement.
Je voudrais aussi préciser qu’il n’est pas impossible de trouver la manière de travailler qui vous convient. Parce qu’honnêtement, tous les cours que j’ai suivis, tous les diplômes que j’ai faits, ça portait toujours sur les personnes valides, ça portait toujours sur les manières de travailler et d’exister sans avoir un handicap.
Et je dois vous dire, je ne peux pas vivre comme ça. Je ne travaille pas comme ça. Je ne peux pas travailler comme ça. C’est physiquement impossible pour moi de travailler comme ça. Je travaille de manière à prioriser ma santé. Je dois prendre de soin de moi avant de prendre soin de mon travail. C’est comme ça. Et ça ne pourra jamais être l’inverse.
Isabelle: [00:07:20] J’ai noté ce que tu viens de dire. Je pense que c’est une très bonne manière de l’exprimer, qu’à l’école et en général, on nous apprend la manière non handicapée de vivre et d’exister dans le monde. C’est une très belle phrase.
Matilda: [00:07:34] Ça ne s’applique pas à moi.
Isabelle: [00:07:36] Oui. Oui.
Chloë: [00:07:37] Je suis d’accord. Et il y a des choses qu’on te conseille de faire pour certaines carrières et conditions de travail qui ne fonctionnent simplement pas pour quelqu’un comme toi ou comme moi qui se fatiguent physiquement. Je pense que le milieu des arts est un très bon milieu de travail pour les personnes en situation de handicap.
Que penses-tu que le gouvernement, ou même l’industrie du spectacle, les agents, que penses-tu qu’ils devraient faire pour faciliter l’inclusion d’individus comme toi dans ce genre de communautés ? Parce qu’il me semble que tu, vous savez, tout comme ta mère, tu repousses les barrières. Ce n’est pas le cas de tout le monde. Donc, qu’est-ce qu’on devrait mettre en place ?
Matilda: [00:08:24] Oh… Il y a tellement de choses qu’ils pourraient mettre en place. La première concerne les écoles. Dans le passé, il y avait des conseillers en orientations dans les écoles, mais je me souviens tout à fait quand ils ont arrêté avant que je ne finisse l’école secondaire. Il y avait des centres pour les jeunes, ceux qui étaient encore à l’école et ceux qui avaient abandonné, qu’on appelait Connections. C’était des centres où tu pouvais te rendre pour voir quelles opportunités se présentaient à toi.
Vous savez, je pense qu’entre 16 et 19 ans, que tu veuilles un emploi, un stage, que tu veuilles passer les examens dont tu avais besoin après l’école pour pouvoir être accepté à l’université, c’était de ça qu’ils parlaient dans ces centres « Connections ». Et on les a supprimés, je pense, même avant que le gouvernement de Tory ne prenne le pouvoir. Je ne sais pas pourquoi, mais on a vraiment besoin de ce genre d’initiatives dans les écoles. Il faut pouvoir parler aux jeunes très tôt, même s’ils ne sont pas encore sûrs de ce qu’ils veulent faire. L’exposition est importante.
Si je n’avais pas été voir cette pièce de théâtre à 15 ans, qui n’était pas particulièrement dirigée aux jeunes, je n’aurais pas pu faire tous ces liens. Je serais toujours en train de penser que l’écriture est juste quelque chose que je fais pour moi, ou que ton travail ne peut pas être partagé devant un public. Donc, on a vraiment besoin d’interventions précoces dans les écoles pour parler de carrière, et encore plus pour parler de ce que cela veut dire d’être indépendant.
Parce que la seule… Chaque fois qu’on parlait du « futur » à l’école, on abordait toujours la structure classique du 9 à 5. On ne parlait jamais de ce que ça veut dire de lancer son entreprise. Qu’est-ce que ça veut dire, être indépendant ? Quelle est la différence entre une entreprise individuelle et une société anonyme ? On n’a rien appris de tout ça.
Tout ça, j’ai dû l’apprendre à mes dépens, de façon désordonnée et en faisant plein d’erreurs, et en étant à deux doigts de recevoir une amende parce que je n’avais pas payé mes taxes. Tout ça aurait pu nous être expliqué bien plus tôt à l’école. Et pour ceux qui n’ont pas forcément l’opportunité d’aller à l’école, oui, on va avoir besoin d’espaces physiques.
On va avoir besoin de centres où on peut s’assurer que les gens ne développent pas seulement les compétences pour rentrer dans tel ou tel milieu, mais les compétences dont on a besoin aujourd’hui, comme, est-ce que tu as accès à internet ? Est-ce que tu as un ordinateur ? Si tu n’as pas les bases, tous les milieux vont être difficiles.
Je me souviens que je n’avais pas d’ordinateur à la maison jusqu’à… Vers la fin de l’école secondaire. Je faisais tous mes devoirs — parce qu’ils n’acceptaient plus de devoirs écrits à la main — je faisais tout à la bibliothèque ! Ma mère me disait « rentres avant 19h. » Et je disais, « Ma mère ne me donne pas assez de temps pour faire mes devoirs. »
Chloë: [00:11:22] Tu devais être épuisée.
Matilda: [00:11:24] Oui, oui. Je veux dire, parfois, quand je repense à… Parce qu’aujourd’hui, ça fait presque 10 ans que j’utilise un fauteuil roulant. Je repense à ma vie avant le fauteuil roulant et c’est presque comme un rêve. Honnêtement, je ne me rappelle pas comment mes jambes ont pu monter tous ces escaliers? Comment est-ce que j’avais l’énergie de marcher jusqu’à l’école, monter et descendre 6 étages différents, puis rentrer à la maison à pied, puis devoir monter et descendre les escaliers chez moi ? Ça n’a aucun sens, ça n’a même pas l’air possible dans mon corps d’aujourd’hui. Je me dis, comment est-ce que j’ai bien pu être capable de faire tout ça ?
Mais oui, on pourrait faire tellement de choses. Et je pense que le milieu, l’industrie des Arts devrait investir de l’argent là où il en gagne. Ça génère tellement de revenu, comme on peut voir dans la grève aux États-Unis, pour un tout petit groupe de gens. Cet argent ne redescend pas chez les créateurs, chez les écrivains ou même chez les acteurs. Et on doit commencer à voir… Ils doivent investir de l’argent là où ils en font, et investir dans la prochaine génération. Parce qu’il y aura toujours une génération suivante. Et il doit y avoir une manière de filtrer, pas filtrer, mais faire circuler ces fonds, ces profits. Qu’un pourcentage de ce profit soit investi dans le développement de futurs… Pour créer ces avenues pour les personnes à faible revenu, pour les personnes en situation de handicap qui ont besoin d’aménagements, pour les personnes qui viennent de certains milieux et qui n’ont pas eu accès à… Certaines personnes n’ont même pas vraiment eu d’enfance.
Donc, l’idée que ces personnes-là doivent juste travailler et que ça va aller dans leur vie. En fait, non, ça veut souvent dire que leur vie est retardée. Les choses leur viennent bien plus tard. Ils ne suivront pas ce train de vie où à 18 ans ou à 21 ans, tu décroches un emploi et à 30 ans, tu achètes une maison. Ça ne… C’est un mythe qu’on doit arrêter de partager.
En réalité, on se développe tous à des âges différents, donc on ne peut pas avoir une seule idée dans laquelle on essaye de caser tout le monde. On doit créer différents chemins que les gens peuvent emprunter pour rentrer dans ce monde-là, parce qu’on ne vient pas tous du même endroit. Et cette industrie n’a jamais été équitable sur ce plan-là. Donc, on ne peut pas continuer à prétendre que tout le monde va trouver sa voie à un certain moment, que tout le monde aura une sœur généreuse ou une mère exigence et qu’ils vont finir par s’y retrouver. Ce n’est pas réaliste.
Chloë: [00:14:16] Ok, je voudrais te poser une question qui change un peu de sujet, mais à laquelle je pense depuis un petit temps. En t’écoutant, en regardant ce que tu as produit, ta pièce à la radio « She didn’t jump, she was pushed » [Elle n’a pas sauté, on l’a poussée], qui est vraiment… Qui parle de… Il y a deux personnages principaux qui n’ont pas de domicile fixe, et, durant un jeu télévisé, ils gagnent, un peu comme la loterie, peut-être, ils gagnent un endroit où vivre. Et cela m’a vraiment ramenée à quelque chose que je ressens quand j’écris sur le handicap, ou quand j’écris du contenu autoethnographique sur mon handicap.
C’est la ligne que tu parcours, l’équilibre que tu touches quand tu… Je veux dire, tu as un handicap, tu es queer, tu es noire, tu es une femme. Toutes ces identités vulnérables peuvent être rassemblées. Et ça m’inquiète de penser que, et je le vis certainement, je suis un exemple qui rend les gens voyeuristes. Nous sommes tous des voyeurs. J’en parlais avec Isabelle avant qu’on ne commence, je pense que la raison pour laquelle on adore, on est captivés par TikTok et tous ces réels, c’est parce qu’on a la chance de regarder quelqu’un fixement sans s’arrêter. Et ce n’est pas un problème. Quand on regarde nos petits téléphones, nos écrans, on a une fenêtre sur la vie de quelqu’un et on peut rester bouche bée, baver, si on veut, et personne ne va nous arrêter.
Donc, une des choses qui m’intéressent à ton sujet, c’est qu’on te catégorise comme quelqu’un qui est un certain type d’écrivain, un certain type d’artiste. Et tu en deviens un exemple. Et ça m’inquiète, et peut-être que tu deviens même une distraction. Ton travail devient un spectacle et une distraction pour les autres. Donc, je ne sais pas si je suis claire dans ce que je dis, mais je me demandais comment est-ce que tu te sens par rapport à ça?
Matilda: [00:16:02] Oui, je pense que très vite… Je pense que ça peut être relié à quelque chose, donc, très tôt dans ma carrière, j’ai intentionnellement évité d’écrire des pièces avec des personnages handicapés. Ce n’est que, oui, un bon bout de temps pendant lequel je n’écrivais rien avec des personnages handicapés, parce que je pense que je voulais… Parce que j’étais consciente ou je commençais à me rendre compte du milieu dans lequel j’étais, et je faisais très attention à ne pas être reléguée comme l’auteure qui n’écrit que des pièces sur le handicap, ou l’auteure qui n’écrit que sur son propre handicap.
Et je pensais que c’était juste parce que j’étais consciente de mon milieu, mais je pense qu’il y avait aussi du capacitisme internalisé qui jouait là-dessus. Peut-être que je n’étais pas prête à parler du fait que j’ai cette maladie à vie, qui progresse, qui change, qui évolue.
Et je pense que ce n’est que quand j’ai, à nouveau, beaucoup de thérapie avant que je n’écrive des personnages, mais je les écrivais comment je voulais les voir. Je pense que, parfois, quand j’écris, je me rends compte que j’écris comme… Pas nécessairement, oh, je crée un caractère handicapé qui a le même handicap que moi, mais je le crée de la manière que je voudrais voir ce genre de personnage handicapé à l’écran ou dans une histoire. Je le présente d’une certaine manière.
Par exemple, je voudrais voir un personnage handicapé comme l’amoureux. Je veux voir un personnage handicapé comme le vilain, et que ça aille plus loin que simplement de l’amertume à cause de leur condition. Je veux voir un personnage handicapé être parent. Je veux voir un personnage handicapé en position de pouvoir. Je pense que, souvent, quand j’écris, je… Oui, peut-être que c’est personnel, mais je veux voir les personnes handicapées ou les personnages handicapés d’une certaine manière.
Et pour ta question à propos de, oui, comment ? Oui, je n’y ai pas vraiment pensé. Je pense plutôt que… Ce n’est pas que je n’y ai pas pensé, mais j’essaye de ne pas le laisser influencer mon travail quand je… Et même si ce n’est pas toujours clair, parce que ça peut toujours changer, parfois je suis très clair sur la question de pour qui est-ce que j’écris ceci ? Et je dois me reposer la question sans arrêt.
Du coup, parfois, au début, je me dis que cette pièce-là s’adresse clairement aux personnes handicapées. Et puis, plus tard, quand j’ai terminé, je me rends compte que des personnes handicapées savent déjà tout ça. C’est une pièce pour les gens non handicapés. Je leur parle directement de la manière dont ils nous traitent, ou j’essaye de leur peindre un tableau pour qu’ils soient capables de prendre conscience de leur rôle dans la société et comment cela a un impact sur notre existence, ce genre de choses.
Donc, pour répondre à la question, je pense que ça vient sans doute plus tard dans le processus. J’essaye de ne pas laisser les choses… Quand je commence à écrire quelque chose qui est très cru, très brouillon, je mets tout dedans. Même certaines choses… Peut-être… Je suis sûre que je ne suis pas immune aux stéréotypes. Je mets tout dans les premières versions de ce que j’écris. Et quand je repasse dessus, j’essaye de filtrer certaines choses.
J’essaye de filtrer le voyeurisme dont tu parlais, et certaines choses du style, ooh, est-ce que… Est-ce que je suis en train d’écrire quelque chose qui est nocif à cette communauté, même si c’est une communauté à laquelle j’appartiens. Je pense que c’est dans les relectures que j’essaye de filtrer ce genre de choses.
Et je pense que c’est une question très intéressante, parce que je pense que personne ne peut l’éviter, aucun écrivain, aucun créateur ne peut l’éviter. Je pense que ce n’est pas quelque chose pour lequel tu pourrais déclarer, « Oh, je ne l’ai jamais fait dans mon travail. » C’est plutôt une question de comment est-ce qu’on va en parler, comment est-ce qu’on va essayer de le sortir de la pièce, ou comment est-ce qu’on va essayer de le reconnaitre dans le travail par après ? Qu’en fait, je vais garder cette histoire, mais je vais aussi reconnaitre que je l’ai peut-être écrit d’un point de vue qui n’est pas celui des personnages. Ou que j’écris d’un point de vue qui n’est pas forcément mon expérience vécue.
Et je ne peux pas dire que je parviens toujours à le faire. C’est ça l’écriture, tu écris énormément donc… J’écris beaucoup de choses qui ne seront jamais lues, qui ne verront jamais la lumière du jour, bien plus que les petits bouts que j’ai la chance de voir publiés ou produits. Donc, quand je travaille, j’écris beaucoup pour m’améliorer avec un peu de chance, et être capable de le détecter dans le futur.
Chloë: [00:21:04] J’adore que tu dises que tu écris tellement de choses qui ne verront jamais la lumière du jour. Et c’est un des grands risques que tu prends en tant qu’artiste, de produire… Tu n’as aucune idée si quelqu’un va un jour… Si quelqu’un d’autre le verra ou l’entendra un jour. Mais tu passes des heures et des heures à travailler dessus.
Matilda: [00:21:22] Même des années, oui.
Chloë: [00:21:25] Absolument. On s’investit beaucoup.
Matilda: [00:21:27] Je pense qu’une des choses dont j’essaye de me rappeler, c’est mon intention avec mon travail. Je ne suis pas quelqu’un qui veut produire quelque chose qui va nuire à quelqu’un. Donc, je… C’est une autre manière de tenter de rester conscient. Est-ce que c’est irrespectueux, est-ce que les personnages que je décris ou l’histoire que je raconte va blesser quelqu’un ?
Et si je ne suis pas sûre de la réponse, je vais peut-être devoir le laisser tomber. Ça va peut-être devoir… Peut-être que ça ne quittera jamais mon ordinateur. Je peux continuer à l’écrire, juste pour l’exprimer et m’en débarrasser d’une certaine manière. Mais je suis vraiment consciente de ce que je produis, et peut-être que ça a à voir avec mes valeurs ou quoi que ce soit, mais je ne… Je n’écris pas pour blesser. C’est souvent pour mettre en lumière des éléments qu’on ne voit pas assez, dont on n’entend pas assez parler ou qu’on ne comprend pas assez. Mais oui, je ne, j’aimerais pouvoir dire qu’une partie de ma philosophie est que je n’écris pas pour blesser les gens dans mon travail.
Isabelle: [00:22:41] C’est très intéressant ce que tu dis. C’est quelque chose qui est juste sorti. Je sais que j’ai remarqué quand, dans des séries récentes, on voit plus de handicap ou représentation de personnes en situation de handicap. Quel est le futur du handicap dans les arts de la performance, selon toi, en ce qui concerne ce que les gens voient à l’écran, mais aussi les gens en coulisses qui travaillent dessus ?
Matilda: [00:23:08] Je pense qu’il y a encore un grand déséquilibre en ce qui concerne qui est autorisé à raconter quelle histoire. Il y a encore beaucoup trop de, et je ne veux pas dire qu’ils ne peuvent pas sortir ces histoires-là, mais il y a toujours beaucoup de trop de personnes qui ne sont pas handicapées qui racontent les récits de la communauté handicapée. Et je ne dis pas que ça ne peut jamais arriver. Mais, c’est…
Si on regarde à ce qu’il se passe pour le moment et pas à l’utopie dans laquelle on voudrait vivre, les personnes handicapées n’ont même pas la chance de raconter leurs propres histoires. Alors pourquoi est-ce que quelqu’un d’autre le fait à notre place ? J’ai souvent l’impression que, quand on pense à la représentation, c’est, je ne veux pas dire que c’est facile, peut-être que c’est juste plus confortable, qu’on en est encore à l’étape d’éducation du public à cause des centaines d’années de capitalisme et de suprématie blanche et tout ça, qu’on en est encore à l’étape d’éducation pour le public se sente confortable de voir des corps handicapés à l’écran.
Au contraire, nous demandons que les personnes handicapées aient le même espace et les mêmes ressources pour raconter leurs histoires, même si elles n’ont rien à voir avec le fait d’avoir un handicap. On n’est pas encore là, et il y a encore beaucoup de chemin à parcourir.
Selon mon expérience et les personnes avec qui j’ai discuté, je dirais que nous sommes à la traine en arrière-plan, par rapport à ce qui se passe en avant, parce que c’est beaucoup plus, pas plus facile, mais c’est… Il y a plus de ressources allouées à engager des personnes handicapées, sourdes, handicapées, neurodivergentes sur nos écrans et sur scène. Ça ne se passe pas comme ça en arrière-plan. On en parle beaucoup. Il y a plein de comités qui parlent de la raison pour laquelle on n’a pas de représentation du handicap, ou ce qui se passe en coulisse.
Et je me dis, adressez-vous à vos gouvernements, parce que, si les personnes handicapées sont à peine capables de survivre, comment est-ce qu’elles sont supposées gagner leur vie ? Si on les décrète invisibles dans la société, vous voulez qu’ils racontent leur histoire ?
Chloë: [00:25:17] Non, je veux dire, ce sont de bonnes idées, et nous les avons abordées dans le passé. Ce qui est très important dans ce que tu dis, ton travail est de communiquer cette expérience, cette expérience d’être humaine et de te confronter à ta communauté d’être humain, avec tes caractéristiques variées et les barrières que tu as rencontrées, pas vrai ? Et une des choses que tu as mentionnées quand on s’est rencontrées la première fois, c’est à quel point il serait important d’avoir des personnes handicapées dans nos gouvernements. Ce sont des bureaucrates, ils se font élire. Est-ce que tu peux nous en parler un peu plus ?
Matilda: [00:25:52] Oui. Donc, oui, on a définitivement besoin d’avoir plus de personnes handicapées en position de prise de décision parce que, pour être honnête, on ne peut pas faire confiance aux personnes qui n’ont pas de handicap. On ne peut pas leur faire confiance en ce qui concerne le « meilleur intérêt » des personnes handicapées. C’est comme ça. Et on pourrait dépasser cela. On pourrait s’y attaquer, pas nécessairement trouver une solution complète, mais simplement en nous intégrant dans ces discussions, autour de la table, pour qu’on puisse s’impliquer. Je pense que ça changerait beaucoup de choses.
Absolument. Mais ce n’est pas tout, j’irais même plus loin en disant que, si on a des personnes handicapées autour de la table, on va peut-être devoir changer la table. On va peut-être devoir changer de façon de travailler, parce que ce qui nous garde à l’extérieur de ces discussions, loin de ces décisions, de ces pouvoirs de prise de décision, ce sont souvent des barrières intentionnelles parce qu’on ne fait pas confiance aux personnes handicapées. On ne les croit pas capables de savoir ce qui est le plus adapté pour leurs besoins, ou comment on devrait leur fournir les services qui leur sont adressés.
On est face à un ultimatum. Soit on prend ce qui nous est offert, ou on fait sans. Et j’ai été victime de cela bien trop de fois. Essentiellement, les personnes non handicapées, ou les personnes qui n’ont aucune proximité avec des personnes handicapées, prennent des décisions très importantes dans ma vie. Et moi, on ne me considère même pas. Pour une raison ou une autre, on ne me considère pas comme une experte dans ma propre vie.
Mais ils me manipulent en me disant, nous travaillons avec une approche centrée sur le client. Et je me dis, non, ce n’est pas vrai du tout. On peut continuer à dire ce genre de choses jusque quand les poules auront des dents. Ce n’est pas comme ça qu’on se concentre sur quelqu’un et sur ses besoins, et surtout sur ce qu’elle dit. Je ne peux même plus compter le nombre de fois où on ne m’écoute pas jusqu’à ce que je reçoive un rapport médical qui dit exactement la même chose que ce que je disais avant qu’ils ne prennent une décision, « Oh, vu l’email de votre infirmière ou de votre docteur, oui, on le prend en considération. » Alors que je leur ai dit la même chose. Ces personnes doivent se trouver à la table où on prend les décisions et j’espère que les gens se rendront compte que, « Oh, on ne peut pas continuer à travailler comme ça.
Chloë: [00:28:12] Tu t’exprimes tellement bien sur le sujet. Je n’allais pas te poser cette question, mais j’ai encore une question finale. Ça m’amène au niveau de prestation du handicap. Et il y a quelque chose de récurrent que… Dans ma vie. Et je le remarque aussi dans la tienne, quand tu étais plus jeune et qu’on ne te croyait pas, et que du coup tu essayais de surpasser ton handicap, et ton handicap ne se manifestait pas de la manière à laquelle ils s’attendaient.
Et c’est la même chose quand tu, particulièrement quand tu as une maladie rare, qui n’affecte pas beaucoup de monde. Il y a… Tu es censé te comporter d’une certaine manière. Et je me vois me comporter comme ça pour le système parce que c’est plus facile. Donc, quand ils me voient, je me comporte comme ça. Mais… Et encore, on est juste… L’autre facette de cette question est qu’on est parents, on est des enfants, on est collègues, ou amis. On est comme tout le monde. Donc, je… Est-ce que tu pourrais nous parler un peu de cette prestation, les attentes stéréotypées liées au handicap, et comment cela t’influence, ce que tu en penses ?
Matilda: [00:29:13] Oui, je veux dire, j’ai un exemple récent d’une rencontre que j’ai fait récemment, où… Oui, c’est très… Ça fait remonter beaucoup d’émotions parce que je pense que ce que j’ai compris, c’est que je n’ai jamais… Je n’agirai jamais de la manière qu’ils veulent. Je ne jouerai jamais… Je ne suis pas capable de leur donner cette prestation qui justifierait de me donner accès aux services dont j’ai besoin, ou de recevoir les fonds dont j’ai besoin.
Parce qu’en fait, la plupart des gens ont été conditionnés à voir le handicap comme quelque chose de très étroit, très petit, très rigide, quelque chose qui ne change pas, quelque chose qui n’évolue pas, très statique. Et en réalité, personne ne remplit ces critères-là, ce modèle, cet idéal de ce qu’est une personne handicapée, ou quelqu’un qui se déplace en fauteuil, ou une personne sourde ou aveugle. Personne n’atteint l’idéal capacitiste de la suprématie blanche.
Souvent, quand j’étais plus jeune, j’ai dû apprendre, j’ai appris à quoi ressemble cette prestation. Qu’est-ce que tu veux que je fasse et je le ferai. Il est très facile d’amener un enfant à le faire. Mais en tant qu’adulte, je suis de plus en plus énervée. C’est ça qui est arrivé. Je suis de plus en plus fâchée d’avoir un système de santé, de vivre sous un système de soins de santé qui dit que, si je travaille, ils se disent que je ne suis certainement pas handicapée. Je ne peux pas déclarer que je suis sévèrement handicapée et que je travaille. Leur imagination limitée ne pourrait pas comprendre comment quelqu’un qui déclare être « aussi handicapé que moi » pourrait possiblement gagner sa vie et travailler. Et pas seulement travailler, mais faire du bon travail.
Ils ne parviennent pas à comprendre. Tout ce que je reçois… Les choses que je reçois sont de plus en plus dures à obtenir, ou sont repoussées. Si tu as pu aller à l’université et que tu as accompli toutes ces choses, tu n’es sûrement pas aussi handicapée que tu le prétends. Ça ne doit pas être si compliqué que ça pour toi.
Et ça me fâche énormément, parce que je n’ai jamais été capable de « leur donner la prestation qu’ils attendent de manière satisfaisante. » Parce que la prestation qu’ils recherchent n’existe pas. Ça n’existe pas. Ça n’a jamais existé. Pendant longtemps, je pense que ça affectait beaucoup ma santé mentale, comme tu peux l’imaginer. Ça affectait ma santé mentale en tant qu’enfant, comme tu peux l’imaginer, de ne pas utiliser d’aides à la mobilité, qu’on me dise que je faisais semblant.
Je me fais diagnostiquer. La maladie continue de progresser et maintenant je marche en béquille. Et ils me disent toujours, « Bon, tu t’en sors bien parce que tu es encore capable de marcher, même si c’est avec des béquilles. » Et puis, quand ça avance et qu’il y a des changements, que je suis maintenant en fauteuil roulant, ils me disent, « Bon, tu es encore capable de travailler. Ça n’est pas si mal. ».
Je n’ai jamais pu m’aligner à cette prestation qui ne fait que changer, cet idéal de performance. Personne ne peut me donner un plan en 10 étapes, si tu fais tout ça, oui, tu pourras nous prouver que tu es handicapée ou que tu as besoin de ces programmes. On me refuse constamment ces services, et on m’a littéralement dit que je n’étais pas assez handicapée. Je ne sais même pas ce que ça veut dire.
Chloë: [00:32:54] Je veux dire, en tant que politologue, ça me fait penser à… Tu as capturé… Tu as tellement bien exprimé cela, cette tendance qu’on a de penser qu’on devrait être totalement indépendant, qu’on n’a pas de relations de soins ou de dépendance envers les autres pour être considéré comme une personne fonctionnelle dans nos sociétés démocratiques libérales, ce qui est irréaliste. Sorry, ça n’existe pas pour les parents. Ça ne… Le support de tes frères et sœurs. Tu vois ce que je veux dire ? Ce sont des relations imbriquées.
Et ce qu’on nous demande, comment est-ce que tu pourrais avoir besoin de soins et travailler en même temps ? Tout le monde fonctionne comme ça. Tout le monde a un partenaire qui leur cuisine leur repas de midi, ou qui va chercher les enfants à l’école. On travaille ensemble. On est tous dans cette situation d’avoir besoin de soins et de travailler en même temps. Et c’est comme s’ils ne parvenaient pas à le voir, que nous ne sommes pas des individus isolés. C’est totalement faux. Et pourtant, ça s’intègre dans toutes les politiques et la manière dont on se perçoit. Mais je vais arrêter de faire la politologue.
Matilda: [00:33:55] Non, je trouve ça fascinant. Honnêtement. Je pense que je me perdais là-dedans, qu’est-ce que ça veut dire ? Que je ne suis pas handicapée ? Vous pouvez le voir, que je suis, que graduellement au fil du temps, je suis de plus en plus dépendante de mon équipe de soins. Et pourtant, vous pensez que tout va bien. Vous me dites que rien n’a changé et vous essayez de me prouver que je vais mieux ?
Isabelle: [00:34:16] Oui.
Matilda: [00:34:18] C’est de la grande manipulation. Oui.
Isabelle: [00:34:26] Et en tant qu’historienne, pardon, Chloë parle de sciences politiques et je m’occupe de l’histoire, je pense que ton commentaire sur l’imagination limitée est tellement… Ça ne va peut-être pas apparaitre dans le podcast, parce que ce sont juste mes pensées en temps réel, mais je pense que ce qui est au cœur de cette idée, c’est que les gens n’arrivent pas à imaginer une vie dans un corps différent, vous savez. De mélanger ces deux catégories du travailleur idéal dans notre système capitaliste avec un corps qui ne suit pas les normes, et comment, vous savez, ça ne peut pas coexister.
Mais il y a aussi cette idée que ça a toujours été le cas, ce qui n’est pas vrai non plus. Et je pense que ça renforce la limitation des choses qu’on pourrait imaginer, la manière dont on perçoit le monde. Parce que ça n’a pas fonctionné comme ça dans toutes les sociétés à travers l’histoire. Et je retourne encore une fois à cet exemple de ta mère et des corvées, mais dans beaucoup de sociétés préindustrielles ou non industrielles, les gens ont des tâches différentes. Tu fais ce que tu peux. Tout le monde contribue. Et c’est comme ça qu’on fonctionne.
Mais c’est juste ce que j’en pense. Je pense que le concept d’imagination limitée est très intéressant, surtout quand on le juxtapose avec l’idée selon laquelle les personnes handicapées sont forcées à développer une imagination très riche, souvent à cause des barrières environnementales et sociales. Et on peut le comparer aux personnes qui n’ont pas de handicap présentement et qui sont incapables d’imaginer toutes ces choses qui font partie de la vie quotidienne des personnes en situation de handicap. C’est un écart de niveau d’imagination d’une certaine manière.
Matilda: [00:36:16] Oui, et on a besoin, et c’est une des raisons pour lesquelles je pense qu’on a vraiment besoin de… Surtout en ce moment, parce que tout se passe par étape, même si j’aimerais pouvoir dire qu’on a besoin de tout brûler, je me dis, on doit quand même reconstruire quelque chose en attendant de repenser les services et le système. Mais tout au moins, on a besoin de gens avec le même genre d’expériences qui ont accès au même pouvoir que les gens non handicapés, ou les gens qui ne sont pas encore handicapés, et qu’ils puissent prendre le même genre de décisions. Il faut que ces personnes soient au même niveau et qu’on leur donne les mêmes ressources, les mêmes opportunités dans les prises de décision.
Parce que si ça ne finit pas par arriver, on restera coincés dans le même cycle, où la manière dont on devrait vivre notre vie nous est imposée pour toujours, ce genre de schémas. Oui, c’est une façon de traiter les personnes handicapées comme des enfants qui ne savent pas ce qui est bon pour eux. Comme s’ils ne savaient pas ce qui est bon pour eux. Il faut prendre toutes les décisions à leur place.
Et historiquement, on voit que ces décisions qui ont été prises pour les personnes handicapées ont été médiocres. Et je reste gentille quand je parle de décisions médiocres. Et ça, ça touche mes valeurs les plus importantes selon lesquelles... Je pense que j’ai commencé à écrire parce que c’était chouette et ça me donnait un sentiment de liberté, et que ça me permettait de digérer les expériences traumatiques qui m’arrivaient.
Puis en vieillissant, quand j’en ai fait ma profession, j’ai commencé à me sentir responsable par rapport à nos buts et objectifs communs, spécifiquement pour les personnes handicapées, les personnes de couleurs et les personnes queers, pour exprimer que ce qu’on t’a raconté à propos de toi-même peut être reformulé, et cela, que tu aies 9 ans ou 90 ans. Ce narratif peut être réécrit. Tu peux prendre un stylo, réécrire ce narratif, ou encore mieux, en raconter un nouveau.
Pour moi, ça a été un élément essentiel à ma survie. C’est la raison pour laquelle je suis assise avec vous aujourd’hui à parler de ça. Parce que le narratif qu’on m’a imposé sur moi-même ou sur les gens comme moi, j’ai dû l’abandonner. Et pas juste l’abandonner, mais le jeter et le bruler, puis en raconter un nouveau, que je peux… Des nouvelles histoires qui m’amènent de la joie, qui me permettent de demander de l’aide et de me sentir soutenue.
Je fais partie d’une communauté qui offre aussi du soutien. Les récits qui m’ont amenée à voir le jour suivant, et le jour suivant. Parce que si j’avais conservé les narratifs qu’on m’avait donnés, je ne serais pas assise ici aujourd’hui.
Chloë: [00:38:57] Tu sais, quand j’écoute Matilda, j’adore l’écouter parler. Nous avons beaucoup d’affinités. D’un côté, je ne sais pas, je… Certaines parties de nos histoires se ressemblent. Mais je pense que nos observations sont très similaires. Mais ce que j’aime beaucoup dans ce qu’elle dit, c’est qu’il est temps d’appeler à l’action. On appelle à l’action, et pas seulement dans la communauté en général, mais dans la communauté du handicap, pour s’engager et s’impliquer politiquement. Parce que l’engagement politique est vraiment la seule manière de changer ces politiques qui empêche les gens de contribuer dans la société.
Et ce qui est clair, c’est que Matilda a beaucoup à amener et qu’elle contribue, malgré toutes les barrières qu’elle a rencontrées. Qu’est-ce que tu en penses ?
Isabelle: [00:39:48] Oui, et particulièrement quand Matilda insistait sur la nécessité de ne pas seulement consulter les personnes handicapées pour recevoir leurs conseils, mais de les placer en position de prise de décision pour les politiques, et qu’ils puissent avoir le dernier mot. Parce que souvent, vous savez, on les consulte, on leur en parle, mais qui est-ce qui finit par prendre les décisions ? Puis l’idée que le système entier doit changer pour pouvoir accommoder les personnes handicapées à cette table de prise de discussion, je pense que c’était très fort.
J’ai aussi été touchée par ce que disait Matilda à propos de l’écart d’imagination, où, pour les personnes non handicapées, il y a beaucoup de choses qu’on pense que l’on connait, mais desquelles on ne sait rien. Et que c’est difficile pour les gens d’imaginer vivre dans un autre corps que le leur, et d’une autre manière que la leur, vous savez. Le fait que notre imaginaire du handicap et de ce que le handicap veut dire est réduit par les narratifs avec lesquels on a grandi. Si on retourne au point de Matilda quand elle dit que, vous savez, les narratifs et les histoires sont tellement importants parce qu’ils influencent ce qui est imaginable pour nous…
Chloë: [00:41:03] C’est ça. Je pense que l’extrait que nous avons au début, celui que nous avons choisi pour débuter l’épisode, nous l’avons sélectionné parce que d’une part, cela me touchait beaucoup. Je pense que c’est tout à fait vrai qu’il y a un manque d’imagination publique et sociale quand on pense à quelqu’un qui pourrait avoir besoin d’assistance pour sortir du lit. Mais ça ne veut pas dire qu’ils ne pourront pas contribuer plus tard et gagner leur vie.
Et pourquoi est-ce qu’on n’y arrive pas ? Cet individu ne pourra jamais atteindre ce niveau-là si on ne reconnait pas cela. Mais encore, en tant que communauté, nous devrons nous passer des talents d’individus qu’on ne reconnait pas à leur juste valeur. Et ce que ce projet nous a montré, c’est qu’il y a tellement de personnes talentueuses, flexibles, qui savent s’adapter, innovantes. Et tu sais, les politiques actuelles les réduisent au silence, ou, tu sais, elles les mettent sur le côté et ne leur permettent pas de participer.
C’est ce que j’aime beaucoup dans ce que Matilda nous disait. Et j’espère que, oui, que ça va aider à changer le courant de pensée à propos de tout ça. Et ses récits à elle, elle veut qu’on reconnaisse que les personnes handicapées sont des parents, des frères et sœurs, potentiellement de mauvaises personnes. C’est juste l’éventail de l’humanité. Et pour le moment, ils se font pousser dans une seule catégorie, puis on bâtit des murs. Et on essaye vraiment de déconstruire tout cela.
Isabelle: [00:42:26] Oui. Et aussi comment les arts, le spectacle, les pièces de théâtre, les films et les histoires peuvent réécrire les narratifs, changer les croyances, puis changer les politiques. C’est un message plein d’espoir, et comme tu l’as dit, un appel à l’action.
Chloë: [00:42:42] Oui, oui. Merci de votre attention. Nous espérons que vous avez aimé cet épisode de Broadcastability. Vous pouvez nous trouver sur Internet broadcastability.ca et à fr.theproudproject.ca. Vous pouvez également nous rejoindre les réseaux sociaux, le PROUD project sur LinkedIn, Facebook et YouTube. Et nous sommes @proudproject.ca sur Instagram.
Isabelle: [00:43:07] Nous remercions l’Université de Toronto ainsi que nos partenaires communautaires, la station radio Indie 88, l’association Disability Rights UK et le projet de recherche SORD à l’Université de Manchester d’avoir soutenu la réalisation de ce podcast. Nous tenons également à remercier nos organismes subventionnaires, le Conseil des recherches en sciences humaines du Canada et TechNation pour leur soutien financier pour cette deuxième saison de Broadcastability.
Le podcast Broadcastability est réalisé par le Projet PROUD au Scarborough College à l’Université de Toronto, en partenariat avec la station radio Indie 88 à Toronto, l’Association Disability Rights UK et le projet de recherche SORD, recherches sociales avec les personnes sourdes à l’Université de Manchester. La docteure Chloë Atkins et Isabelle Avakumovic-Pointon sont les animatrices de la deuxième saison de Broadcastability. La musique a été composée par Justin Laurie.