English:

Matilda: [00:00:00] And it was then that’s like connecting the dots, like, oh, so you don’t just like write poetry and it gets published and we have to study it in school—it’s a career. And that’s when it finally like… Oh, this is interesting, this is really interesting. 

Chloë: [00:00:18] Welcome to Broadcastability, a podcast by, for, and about people with disabilities and about inclusive workplaces. It’s part of the PROUD Project at the University of Toronto Scarborough. You can find out more about the PROUD Project on our website: www.theproudproject.ca 

Isabelle: [00:00:41] The PROUD Project is based at the University of Toronto, Scarborough, which is on the traditional ancestral territories of Huron-Wendat, the Seneca, and the Mississaugas of the Credit River. Isabelle Avakumovic-Pointon works on the traditional, ancestral, and unceded territories of the Musqueam, Squamish Tsleil-Waututh First Nations. We would also like to acknowledge the other Indigenous lands across Turtle Island, where we conduct our research and record this podcast. 

Chloë: [00:01:08] Hi, I’m Dr. Chloë Atkins and I’m the lead investigator of the PROUD project. I’m a political scientist, actually a political and legal theorist, at the University of Toronto, where I do work in health equity, anti-ableism, bioethics, and human rights. As a person with an episodic disability, I also have lived experience with employment and disability. 

Isabelle: [00:01:34] My name is Isabelle Avakumovic-Pointon and I’m a research assistant for the PROUD Project. I’m also a PhD student at the University of British Columbia, where I research disability history. I identify as a person with invisible disabilities. 

Chloë: [00:01:51] Maybe we should, as an intro, just… I’ll say this is that if you’re hearing background noise, it’s because I’m using oxygen today, and it makes a bit of noise in the background, so hopefully it’s temporary. 

Isabelle: [00:02:00] So this episode we’re talking with Matilda Feyisayo Ibini, who is a playwright from London, and they’re one of the few artists we’ve spoken to, both in the research interviews and, of course, on Broadcastability. So it’s been really interesting hearing their experiences of their life and their education… Their interviews was actually so long and rich that we decided to divide this into two episodes. 

So there’s Matilda part one, and then next time will be Matilda Part two. In this episode, we’re focusing on their life and their experiences, their career. And then in part two, we’ll talk about their views of, you know, disability representation, employment, the sort of bigger picture things, though, of course, that that comes up in this part as well. 

Chloë: [00:02:54] So one of the things I find really poignant about when I listen to Matilda is A. she’s so articulate and she’s sitting at the center of one of the the world’s financial and cultural centers, like where people do a lot of speak from, like there’s a force to where she is… She’s she’s at a locus or a focus point, but she’s also experienced all sorts of marginal identities, things that have affected her, the fact that she’s a child of an immigrant, the child of a single mum who was a very forceful character, who expects a lot from her kids, that she’s Black, that she’s queer, that she’s disabled, that she’s a woman. 

So in a sense, even the quality of her voice is very assured, and it, and it comes out very clearly. But you’re also aware of how much that voice has been derived from experiencing all those other those identities. But she’s also really fortunate in that it’s that she’s at the center there. She’s in London, which is a, you know, I hope helps magnified some of her voice and what she has to say. 

Isabelle: [00:03:48] As a historian, I’m really interested in Matilda’s discussion of how family and cultural and religious attitudes shaped their upbringing and how, yeah, these intersecting identities, but also intersecting expectations and beliefs about what people should be able to do, what is it normal to be able to do, but also how these can be adapted and they can be restrictive or they can be empowering depending on how how we interpret things. 

I just want to add that, yeah, again, with this like family expectations, one thing that really struck me was the fact that Matilda’s mom, as Matilda’s disability changed over time and the things that they could do changed over time, their mom was still like, You’re going to do chores of some kind. Like, you… We will find a way for you to do some sort of contribution to the household, which I think is a really excellent example of how, yes, disabled people do things differently and can’t do certain things. But there are still many different ways to contribute to community. 

Chloë: [00:04:55] You make amazing point. I think that’s that’s really… she was raised in an environment in which she was expected to be part of that community, regardless of how she felt physically and how she functioned physically, and that the resource of her mind was a very capable resource. So even if she couldn’t move around that well, then she was expected to use her mind to help facilitate the family’s functioning. And I yeah, I think that you make a really good point about that, and I think that gets carried forward into the rest of her life. 

Matilda: [00:05:23] Firstly, thank you for having me. My name is Matilda Feyisayo Ibini and I am a Nigerian-British writer based in London. I have a condition called Limb Girdle Muscular Dystrophy. I’m a full time wheelchair user. I’m supported by a team, a great team of carers and PAs that support me with my everyday living, everything from personal care to also supporting me in my work. I am a freelance playwright, screenwriter and aspiring filmmaker, but I’m getting there. 

I grew up in a very Nigerian home in East London. I have three other siblings, so an older sister, younger sister, younger brother. So I’m the second oldest. I’m the only person in my family with Limb Girdle. And yeah, that’s about a quick summary. Yeah. 

Chloë: [00:06:28] Well, that’s that’s great. One of the things I’m going to… I think, I hope people enjoy is that you’re one of the few artists we’ll talk to, people who work in the in the art and entertainment industry. And I think your perspective is incredibly valuable. 

Matilda: [00:06:42] Oh, thank you. 

Chloë: [00:06:43] You come from an immigrant family, you were born in the UK, but you come from an immigrant family, you’re also of colour. And so I think there’s… I’d love to know with that experience, that sort of cross-sectional identity of being someone, a woman, someone who’s a child of of a parent who immigrated from from Nigeria, as well as being Black and disabled… Can you talk a little bit a bit about that? 

Matilda: [00:07:12] And I’d also add Queer too. 

Chloë: [00:07:13] Oh and queer as well! 

Matilda: [00:07:13] Yeah. 

Isabelle: [00:07:14] Easy question to get started with, you know. 

Matilda: [00:07:15] I’d say there are aspects of my childhood that were pleasant, but my childhood is also littered with a lot of trauma. I think growing up, not even just in the Nigerian household, but also a very Christian household, I no longer identify as Christian, I’m not practicing Christian, but I’d say a lot of the kind of early ableism and even some of the internalized ableism that I internalized growing up stemmed from a lot of kind of Christian values mixed in with Nigerian culture of what disability was or what it represented in terms of often negative connotations. 

In the sense of, you know, the Christian belief that we’re all born in sin and that if you repent enough, you will eventually be healed. And then even in particularly, let’s say, the Nigerian culture, having a child with a disability is often seen as the, you know, the punishment from maybe like it’s the punishment of the parents or the parents are being punished, or your ancestors, one of your ancestors did something wrong and they’ve not atoned and therefore your your descendants are disabled or what have you, or that it’s a bad omen or that it’s an evil spirit and things like that. 

And a lot of that, as you can imagine as a child, was incredibly damaging to listen to and hear and be surrounded by on a daily basis. And if it wasn’t for people changing their minds or being open to like understanding that disability is just a part of life, it’s a part of it’s another way of just existing, I think I probably wouldn’t be in the career that I’m in and I wouldn’t be doing what… I wouldn’t be living the way that I’m living now, basically. And a ton of therapy to unpack all of that. And to be honest, I’m still… there, still so much. I’m still unpacking.  

But I’d say it also meant just have also having a different…There are other parts of Nigerian culture that also does embrace disability and that was really exciting to discover later on in life that actually the narratives I were I was taught or brought up to believe are not the only narratives out there. Yeah, it’s a quick summary, but I would also add that… Oh, sorry. 

Chloë: [00:09:53] No, go ahead, please. 

Matilda: [00:09:54] I’d also add that because I also had three non-disabled siblings, I often what I found difficult was not was not realizing I wasn’t like them in a way that like I couldn’t keep up with them. I couldn’t like play in the same way that they did or what have you. And so I’d often measured myself to their abilities. And that would also kind of—can I swear?—make me feel shit like that. I couldn’t keep up with my own siblings. 

Chloë: [00:10:28] Yeah. And especially when you’re the second eldest when you’re meant to, in a sense, be the paradigm they’re meant to be following. 

Matilda: [00:10:34] And it’s exactly, exactly having my younger siblings support me. 

Isabelle: [00:10:40] That’s really interesting context to be growing up in, because we as, as you may remember, we’re really interested in sort of family of origin and childhood and how, you know, the way your early childhood context affects your expectations for future work and practicalities. So could you just maybe briefly walk us through what it was like? You mentioned a bit kind of growing up with your condition that wasn’t really well understood and how that sort of impacted your early life trajectory? 

Matilda: [00:11:11] Yeah. So for a long time in the beginning, I’d say when the first symptoms, the first symptoms started presenting themselves because doctors couldn’t, didn’t have the technology back then and couldn’t pinpoint what was wrong, I was often accused of faking it for attention. And I remember many, I think I wrote about it in one of my plays, many instances when if my mum wasn’t present in the room and I was left with the doctors, I’d essentially just get a telling off that you need to stop doing this and you need to walk properly and move properly or you know, this isn’t good. 

You don’t want to be like this forever kind of thing. And so for a long time I started doubting myself, that, Is this real? That if maybe if I just worked hard enough or paid more attention when I was walking, then I would just walk the way that my siblings walk, or what have you. Or that if… I remember though, I’d have a complicated relationship with physiotherapy. 

And I remember doing doing it like religiously and my mum checking that I’m doing my exercises or making me do them in front of her, whatever, and then going to an appointment, and because there was no change or improvement, being accused of not doing them, that oh, we should have seen a change by now. We should have seen a difference if you’ve been doing them every day. 

And I had, but I wasn’t believed. And so for a long time I yeah, I was constantly second guessing that is this real? Is this something of my own doing? And it wasn’t until essentially until diagnosis, which was—the symptoms started aged five, and I wasn’t diagnosed till age 13. So throughout those about a good eight years of just tests until they think they find something and essentially until I was believed, and that was after having a muscle biopsy where they were like, Oh yeah, her muscles don’t work. There’s something missing here. 

Chloë: [00:13:10] Well, it’s, it’s a. I mean, I had a similar experience, and so I totally relate. And I think one of the things that becomes apparent is you’re not only carrying the burden of not functioning in the same manner, being excluded for that, but then you’re being, in a sense, psychiatrized, you are then you are then getting a secondary label of somehow you are not as trustworthy psychologically, and to have that as a youngster, when you’re developing your sense of self, it is an extra like it’s not only it’s something to carry, but also it gets weaponised against you sort of developing normally. 

Matilda: [00:13:48] Absolutely. And I think one of my, back then at least, one of my coping strategies was to like literally throw myself into Christianity. So I would pray, I would fast, I would attend to special prayers, I would do everything possible that okay, if I can appease God, he could take this away tomorrow, I could wake up and jump out of bed. 

I think for a long while at that age, you know, before at least the ages of, what, 16? I truly believed I could just be cured like that tomorrow because Christianity plays… and not just maybe Christianity, but religion plays such a huge part of Nigerian culture, like spirituality generally. And so for me, I think I tried to like make sense of it that, okay, the doctors are saying that they can’t find anything and that there’s nothing wrong, then it is it is about my relationship with God and I need to fix that so he trusts me enough to heal me kind of thing. 

And then I think back and I’m laughing because I think that just because I didn’t have anything else like there wasn’t any, I didn’t have any relationships or connections to other disabled people. I didn’t meet other disabled children. So I held on to whatever I could hold on to. And at that time it was Christianity. 

Chloë: [00:15:05] What makes me think about is we’re interested in that, as you merge into young, your mid teens, and then your later teens, you’re then started thinking of career. And if… one one of the things in our… we met previously in a previous interview, one of the things you talked about was how in a sense your family wasn’t connected with a lot of the social services that you might have been connected with had you maybe been properly diagnosed. 

And I also suspect maybe if you had been a different family in a different place, you might have had more access. Yeah. So I’m sort of interested, if you could talk about how that impacted, you know, what were people saying you were going to do for your life? Were you… were they just sort of… was it a dark picture? What were they… What were your expectations given all that? 

Matilda: [00:15:48] Yeah, I mean, when I was younger, so I’ve always had a very vivid imagination. And for a long time I thought I was going to be an astronaut, at one point I thought I was going to be a doctor so I could just cure myself. And then I really got into baking for a little bit and I was like, Ooh, I could be a baker. I could open up my own shop one day. And so writing was never on the table. I never… though I always wrote stories just for myself, I didn’t, I never connected that it was a career. And so for a long time in secondary school, I won’t lie, a lot of teachers were like, I wasn’t going to amount to anything. 

I had a teacher say that to my face and I didn’t know what that meant at that age. But when I’m older, I realized that’s not something… you should never tell a child, let alone another person. But my mom, who I would describe as a pusher parent, and I kind of am kind of grateful for that, though, when I was younger, I just often thought she was just pushing me away. 

But as a pusher parent, it meant she didn’t expect anything less than from… than what my siblings were capable of. So like my older sister went to uni, so I was going to uni. I had no idea what I was going to study, but I knew that I’m going because my older sister went And then my older sister got a job and then there’s just an expectation, yeah, you’re going to get a job. 

So my mum was very much of the mindset, and I think it took a while, she wasn’t like this from the beginning, but I think it took a while. Once we got on the diagnosis, she too had to grieve and realize that this isn’t something that’s going to go away tomorrow. And though to this day she’ll still send me prayers and things like that, she is very much aware that we have to make the most of whatever mobility I have at any given time. 

And so she she adapted in a way that was really enabling. So that was the kind of talks of, yes, what are you going to do at uni? And like any Nigerian parent, they want doctors, they want lawyers, they want engineers. And at that time, I thought I was going to study a psychology degree, but instead I ended up changing it to creative writing and English literature behind her back. 

So I told her like a term in, Yeah, I’m not studying psychology. But yeah, but like she’s always been a pusher parent and has just been like, okay, so I couldn’t… when I physically couldn’t hoover anymore—okay, I do dusting. When I couldn’t do dusting anymore—I fold laundry. So I was always… she’d always find a way of me partaking, even if it’s not to, even if it’s not exactly like my siblings or to the full extent of something. 

She was like, there’s always a way. We can do this instead, you’ll do this instead. And so from home… So you can imagine I was getting two different, two different like voices. There’s a voice from school, saying like: you’re not going to, don’t think about that, that’s not for you, you’re not going to go anywhere or go anywhere far. And then home is like: so have a think about what you would like to do, what you would like to study. Even when, yes, she was admittedly upset that I’d changed my degree without telling her, but when I finished the degree, she was like: So, how are you going to get a job? Have you been looking for jobs? Are you thinking, you know, what are you thinking about? 

What do you think you can do? And it was her and my older sister that encouraged me to… a job came up at a charity that I used to volunteer at from like age 16. And they both encouraged me to apply and I applied and I got the job. And though though the job as good as it was, it was a part time job. 

So it was flexible enough to work around my condition. It was also actually at the the UK charity of the muscular dystrophy. So they used to be called the Muscular Dystrophy Campaign. And I think they’re called now Muscular Dystrophy UK. So I used to work in their campaigns team that was specifically aimed at young disabled people. So I got to do all this learning about how big inequality exists between non-disabled young people and disabled young people and all the campaigns that they did around trying to get better and more reliable and accessible public transport, trying to make city centers around like the shopping malls more accessible, trying to make university a more accessible experience. All of that kind of really compounded some of the like pushing that my mum did, that you are part of this world and you need to actively take up space and be a part of the world. But that didn’t. 

Chloë: [00:20:30] I love the way you said that, but being a part of the world, because I think for many people, people don’t see people with disabilities—or you don’t like the term—disabled people, we’re going to talk about that, but disabled people as being integral parts of the community, right? 

Isabelle: [00:20:48] Yeah, I have two thoughts. The thing about your mom finding a different chore for you to do every time. Like that’s the one constant in childhood is you always going to have to do chores. But I think that’s really interesting is like it’s a great example of how, you know, disabled people are contributing to society… always are, there’s always something that you can do. 

Matilda: [00:21:09] Yeah, even when I get to the point of like, okay, you’re going to write the shopping list, you need to go around the kitchen and see what we’re low on. And like that was always a job for me to do. I was never like allowed to just like, sit out and just be like: oh but my legs are tired, and, you know, its like: no, your siblings are doing their chores. So here’s your chores. 

Isabelle: [00:21:28] Yeah. But I think that’s that’s a great way of sort of showing that, you know, everyone is contributing in different ways. And I also wondered, because you said you never like… you wanted to be like an astronaut and and everything, but you never really considered like writing, that you love to do, as something that could be a career. 

I remember in the first interview you had a really funny story about Shakespeare, so I was wondering if you could tell us a bit about how you started to realize that this writing that you did for fun for yourself could actually become a career? 

Matilda: [00:21:57] Yes. So I used to write, now that we have a word for it, so I used to write a lot of Scooby Doo fan fiction. I just literally replaced the main characters with myself and my friends, and we’d go on all these adventures. And it wasn’t until secondary school actually, when I think we did… we started doing poetry and not just reading poetry, but I’m getting assignments to write poetry where it just kind of opened up my imagination even more in terms of being able to talk about things without having to literally say them. 

I found that incredibly compelling that it almost felt like writing and poetry was like writing in code, that I could express these complex feelings or this pain or this frustration or what I was going through that I often, often couldn’t verbally express, in poetry. And encouraged by my secondary school teacher, Mrs. Gallagher, she was like: keep going! I think, you know, you could do this as a career one day. And I was like: okay. I had no idea what that meant. 

And I remember, was it myself or someone else in class? I might have said that it was me, but it could have been someone else in class when we thought, everyone thought Shakespeare was alive. I was like, Why are we studying this? This is so old, we don’t understand what he’s saying. And it wasn’t. And it wasn’t until, like, for example, we read Romeo and Juliet, the play script in class and was analyzing it had no idea what this story was about. 

I was like, Someone love someone. Until we watch the Baz Luhrmann film. And I was like, Is that what the play is about? Oh my God, that is amazing. Like, it was just like, Oh, because the text just alone is very… can read really cold and also can feel like make you not feel smart enough to understand it. 

So it was until you could see the words in motion in a physical form that I was able to understand the story and, and yeah, and again, making that link of that Shakespeare was paid to write those. He didn’t just write them because they were fun, or for himself. Well, he could have, but he was paid to. And I was like what, that’s a career? And it’s like… And when the same English teacher, when she was like, Yeah, think of all the books you’ve ever read. So Malorie Blackman’s a huge Black British writer who predominately writes for young people and children and like people of my generation, would have most likely discovered her at school or in your local library. 

And it’s like, Yeah, how do you think… Malorie Blackman’s a writer, she gets paid to do that. That’s why she writes books. And it was then that I was like connecting the dots like, Oh, so you don’t just like write poetry and it gets published and we have to study it in school. It’s a career and that’s when it finally like, 

Oh, this is interesting. This is really interesting. And I think it was when I was taken to… So we used to have… we used to go see a lot of pantomime, whether they came and did performances in school or we went to the theater and pantomime wasn’t really my vibe like I got. It was very, you know, glittery and funny and campy, but it wasn’t quite my tastes until we went to see a play at Soho Theater. 

And I must have been about 15 at the time. And this was probably the first play that maybe wasn’t necessarily aimed at young people, but our drama teacher took us to go see it and I watched it and I was just… I watched the show, but I was also watching the audience because I was just in awe at everyone’s reactions to the show. 

I was like, How is he doing this? How is this writer doing this? And again, being reminded that he was paid by the theater to write this and people bought tickets to come see the show. And I was like, Oh my God, I think this is what I want to be doing. I want people coming to see stories and I want to see them laugh and I want to see them gasp and I want to see them not be able to sit still in their seats whilst receiving this story. 

And the stories can be about anything, like this particular play that we saw was about race and identity and politics and football, and I was like, Whoa, it’s about so many different things. But it was only like an hour and a half, and it was about this young man who’d come from, and I can’t remember which African country, but he’d come from Africa to play football on a UK team and gets caught up in a scandal. 

And I was like, how he was able to talk about all these other things whilst telling this singular narrative. I was like, that really, that was the first stepping stone that I needed to know that stories are useful, stories are, stories are useful and they’re needed, and they need storytellers to tell them. 

Isabelle: [00:26:58] That’s such an eloquent way of telling… like you can tell that you’re a writer because I wanna… I’m going to go to the theater. Like, I really want to go to the theater now. And that’s such a such an excellent way of describing it. And it’s such a cool moment when you were like, Wait, Shakespeare was paid? But yeah, it’s not something… they don’t really talk about the, you know, the economics of theater, but it’s really important because, you know, people, people got to pay bills. 

But that that’s such an interesting way that you found out. So from… so that was in high school that this was happening, and so that sort of pushed you to do English literature? 

Matilda: [00:27:33] Exactly. So I did English literature in college, and college is just about two years before you start university. And so I also was doing English literature and psychology. So I still… I think there was still the belief that I was going to study psychology because that’s what my mum wanted me to do. And you never want to disappoint your parents. So then… but I think when I was going through the course lists of all the courses that the university did, as well as the psychology, that’s when I stumbled across creative writing and English literature and all the different like approaches to storytelling that you get to try. 

So you get to try like not just poetry, not just writing essays, but also writing short stories, writing graphic novels, writing for video games, writing for theater, writing for film and TV for for radio. And I was like, Oh my God, this is for me. But how am I gonna convince my mom that this is what I actually want to be doing. 

Chloë: [00:28:31] So as you’ve been talking, one of the things I realized, I mean, I don’t know whether you’ve done this. I suspect you have. There are many times when you have an illness like ours, I mean, ours are different, but that you spend a lot of time by yourself and maybe in a bed or in… and there’s people milling about, they’re traveling, they’re doing stuff. 

And yet you at some level are in a state in which you’re not moving around much and maybe not seeing as many people. And actually, I wouldn’t mind you talking about this, whether you’ve experienced it, but for me, what it did for me was in a sense drew me inward to have a more active thinking and maybe even fantasy life, a life in which, in order, in a sense, to stay sane, I knew that I had to be, sort of, be for myself, like find things and technologies we have are great, like the fact that I, this was years ago, took up the Internet with the old modems and no one ever could get me because I was just always, like, exploring. But just can you tell me a little bit about how your disability might in fact be an asset for you? Or maybe, maybe it isn’t an asset? 

Matilda: [00:29:38] Yeah, no, absolutely. I’d almost say as a kind of positive by-product of it was yeah, my imagination. That the reality is I’ve somehow found a way to monetize something that started off as a hobby, which was writing stories for myself, like those Scooby Doo fan fictions and even the poems other than the assignments. I wasn’t sharing that with anyone. 

The me. I wasn’t yet comfortable in a place where I wanted anyone to read those narratives. They were almost like a creative way of journaling without having to actually say what you feel and what’s going on and what’s upsetting you. So instead of like writing down an event, I tell a story instead. And absolutely because I… because gradually I became… I started to become very stationary that I couldn’t keep up with my siblings. 

They were often, you know, going on school trips that often, sometimes even meant overnight stays, trips and things that I couldn’t go on. Yeah, in order to console myself, I turned to stories, to reading. You know, I got really into comics. I’d spend summers in the library because I really couldn’t go out and play with everyone because I often couldn’t keep up. 

But my mum didn’t like the idea of me just cooped up in my room. So she was like, Go to the library, then you can go, you know, there’s endless books. You read something you can prepare for the following year of school. So yeah, absolutely. And my, my, my current counsellor believes that my incredibly wild imagination was probably forged when, because I was physically losing the ability to move, 

So my brain often moves very quickly in both good and not so good ways. But absolutely that my imagination essentially created as a child a refuge for myself in a world where I couldn’t be understood or was constantly being accused of faking. I was able to create my own kind of imaginary sanctuaries where I could just be and go on my own adventures and have the friends that I didn’t have necessarily in secondary school or didn’t have in college or uni, because I think I forgot to mention I was like horrificly bullied throughout secondary school and yeah, and also college. 

So that was like from the ages of 11 to 18 and that had a detrimental effect on my mental health when from 18 onwards and one that I’m still kind of reckoning with today. But my imagination is both a huge blessing but can also be turned against me quite quickly because of kind of internalized ableism, internalized anti-Blackness, internalized homophobia, like all of that stuff. 

Isabelle: [00:32:25] I’m just going to hop in the narrative now, we’re… this is a non-linear structure we’re going for… just because. Yeah, that that’s really, really fascinating. But now I want to hop back to… so you you’re… after uni after you did your degree, your mom and sister convinced you to apply for a job with Muscular Dystrophy UK and what was what was that experience like? 

Matilda: [00:32:52] Yeah, so I only ended up staying a year there and I was the campaign’s assistant working on all sorts of projects and campaigns with the hope of having real, not just real-world, but legislative change as well. And there was some real great progress that was made on some of those campaigns in terms of getting it into press, even kind of interviews at prime slots on on news channels about the inequality young disabled people were facing and still are facing in the UK. 

but what… the thing that I guess I wasn’t warned about was that working at a charity that is also about your condition… So like the for every kind of success that they had then all of a sudden the government would announce a new scheme, a new proposal that they’re looking at pushing into law or whatever that would undo the months of work or even years that years of work that preceded my tenure at that role that would just undo all that, all those campaigning, all that hard work. 

And it was it was also, I think, aggravating at the time, which I don’t think I’d been I’d have been diagnosed. Yeah. Yes. No, I think I had been diagnosed with depression and anxiety by then. But it was also triggering a lot of those feelings working at that place. And it’s nothing to do with the people that works there. 

It’s just the the content of what we’re working on. We’re working on trying to make the world a better place for disabled people. And the government keeps saying fuck you or finding new ways to fuck us over. And I just yeah, mentally I couldn’t keep up with that. It was just this kind of weird cycle that you get into of like hope and then dashed. 

It’s dashed up again and then hope, then rebuilding that hope and then having it dashed again. And I was like, Maybe I don’t need to know all of this is happening. In a way in order for me to be able to move on and hold onto my mental health, I don’t think I should know like this much in terms of, for some conditions, I think mine included, that we’re nowhere near treatments. Like yes, we’re calling up people and emailing people for donations but for conditions like mine, we’re nowhere near treatments. 

What we’re, what they’re currently focusing on is shortening the diagnosis time. Let’s bring that eight years down to like a year or two. You know, it’s too long to be leaving people without knowing what they have. And I was like, Yeah, I don’t really need to know this. I won’t be, you know, I met other people that had other types of muscular dystrophy through that job, and all of us acknowledged that none of us will be alive by the time they find any kind of treatment. Like it won’t be in our lifetime, we won’t benefit from that. And so it kind of felt like, the job was like a constant reminder of that, and I just really didn’t need that. I needed something that enabled me to just keep moving forward that actually let me get to the next age. 

Chloë: [00:36:04] To live the life that you have. 

Matilda: [00:36:06] Yeah. 

Chloë: [00:36:07] Right. I mean, there is always this focus on, oh, medicine will advance. And I have much the same feeling, which is, yeah, it could advance or it could not, but you need to live now. 

Matilda: [00:36:18] Yeah exactly. And so it was on the advice of one of the friends I’d met through the job. He was like,:What would you rather be doing? And I was like: Really and truly, writing. But I have no idea how you make money. Like I did an entire degree for three years. And the thing they forgot to mention was, Oh yeah, like this is you’re not meant to be doing it for free. 

How do you actually make this a job? And he advised, look at like some of your favorite writers, like just have a read of their journeys if they’re on Wikipedia or whatever. And I did, and I noticed a lot of them had done some kind of postgraduate degree in writing for performance. And just the initial Googling that I did about, Oh, okay, a degree… another. 

And also I didn’t have the best time at uni. Not necessarily… my course was great and the friends, the lecturers that I had were brilliant. It was actually the uni itself and getting support I needed put in place was incredibly slow, impacted my mental health and actually that’s what made me get that depression and anxiety diagnosis—going to university. So that should tell you all about the experience. But it wasn’t until… 

Chloë: [00:37:40] It shows you… Well, just as you’re talking, as you’re talking, look, anybody who’s confronted by some of the issues you faced, if you didn’t have depression and anxiety, I think you wouldn’t be human, at some level. It’s interesting. We talk about,we talk about people, you know, the whole things about terminology—people with disabilities, disabled people. And I actually I’m intrigued by the French concept of “personne en situation de handicap,” which is a person in a disabling context, which just sort of shows that there are things around you that actually make it worse. 

It’s like you in yourself are fine, but it’s how you interact with all these other things that actually can, you know, in a sense, create, because you’re human, your response to these these barriers, these difficulties, these—the bullying, whatever it is or the the rigidity of systems can create actually the issues rather than… 

Matilda: [00:38:36] Yeah. Right. That one of the things that when I got my first wheelchair—so I didn’t get a wheelchair till I was 22—and one of the things I remember being told by the, maybe the occupational therapist at the time, was like, you needed a wheelchair. What you would like 13, 14. Even if it was a part time one, I needed a wheelchair much sooner. 

And the consequence of not having a wheelchair much sooner is that now as an adult I have arthritis in my ankles, but it’s so far progressed that someone my age shouldn’t have such extreme progression of arthritis. But it’s most likely because I would walking on my legs longer than I should have. That actually, had I had breaks of having, you know, if I was a part time wheelchair user as a teenager where there were days where I can walk and other days where I used a wheelchair, maybe my arthritis wouldn’t be so as progressed as it has now and it’s like… and… but in order to do that, it would have meant not going to the school that I went to because I didn’t go to a a a school that was accessible. There was a school with lots of stairs and I had to climb every single step. There was no other way of getting around. 

So it was a school that was incredibly like mainstream, inaccessible. And it was a Catholic school. So we had the extra layer of judgment because God and Jesus is everywhere. And it meant now I’m paying the price as an adult for support I didn’t receive when I was younger that I should have gotten in terms of being able to look after the wear and tear in my joints. 

But everyone, I remember the advice that I was getting from everyone in terms of physios, occupational therapists, and doctors was keep walking, keep walking, keep walking, and you have to keep walking. The moment you stop, the moment you lose it, it’s not going to come back. Keep walking, keep walking. And actually it should have been: walk sometimes rest other times, you know. 

Isabelle: [00:40:40] That reminds me of. Oh, sorry. Are you? Yeah, yeah, yeah. That was. Yeah. That reminds me of a term I encountered and I can’t remember who it comes from, but the idea of “curative violence,” of the extra damage done to disabled bodies in attempts to cure it, to cure them where that by trying to, you know, cure you of something that is just not curable big big scare quotes that they actually end up doing more damage to your body and I just think that’s such a messed up cycle. 

Matilda: [00:41:16] And mental health. 

Isabelle: [00:41:17] Yeah. Oh yeah. Yeah. Which is of course intimately connected with embodied experience. So that’s a really interesting one. And was was it just because of your school that you didn’t have a wheelchair or was there other barriers 

Matilda: [00:41:28] Most schools in my area were not wheelchair accessible and I couldn’t even tell you if they were today, is the thing as well. 

Chloë: [00:41:37] Right. 

Matilda: [00:41:38] Not much has probably changed. So most schools weren’t accessible. And I think the one the one school that I was aware of that had a lot of young disabled people with maybe learning disabilities and things like that didn’t necessarily cater to someone whose condition only affects them physically. So I would have also been in an environment that also kind of wasn’t necessarily meeting my needs because they… there… there… what’s the word? At that, at least at that time it was mainly: we accept students with learning difficulties or differences. 

Chloë: [00:42:20] I mean, even if you’d had a wheelchair, like they could have planned your classes, especially in maybe secondary schools so that they were all on one level, or even if you had a wheelchair available on that level that, where a lot of classes were, that you could at least sit and use that. 

Matilda: [00:42:33] Exactly. So they tried something like that when I… so there was an upper school and a lower school, so in the lower school, worse access. Yeah, just not possible. In the upper school they tried putting my classes on one level, but the teachers whose classrooms we’d occupied would get upset that, you know, if you’re having science, you can’t have science on the English floor or you can’t have this subject on this floor, like that’s their classroom. 

We don’t want to have to give up our classroom just because one student is disabled. So there was a lot of like politics around, like classrooms and like, no, we’re not in that room this week. She doesn’t want us to be in her room. We’re actually on the third floor. And I’d be like, Oh, great. 

Chloë: [00:43:20] Yeah, no. I encountered much the same thing. And to be honest, I think people… it’s good you say it because I think people forget how traumatic that can be. And yeah, and it’s traumatic psychologically because you’ve you’re hoping it’s a simple solution, but in fact, people resist it because of their own actually mental proclivities. Maybe they’re anxious and they don’t feel comfortable. 

I mean, there are all sorts of things that have to be navigated. And if it’s not openly talked about, then it’s not well managed. But just so you know, I have terrible arthritis as a result of the same thing. And so I’ve had joint replacements. And so it’s again, it’s these are things that result. 

Isabelle: [00:44:00] I want to hop back to your master’s because that seems like a very… I know we’re kind of… yeah, non-linear. Yeah. Yeah. No, but that seemed like a really sort of pivotal, pivotal moment. So how were you able to, like, choose your program, pay for it? If you want to talk about that, you don’t have to. 

Matilda: [00:44:20] Yeah, absolutely. It was a huge, pivotal moment. And it’s also what compelled me to leave the muscular dystrophy job. So it was not long after that friend that advised to look at other writers’ careers. Yeah, see how they got into into making it a profession. That’s when I noticed a lot of them had done master’s. So I searched up all the master’s in London because I knew I wouldn’t be able to go outside of London. 

I also did my undergraduate in London as well, so it felt not that dissimilar from school because I would go to university, then come home because I couldn’t, I didn’t have the support. My mum was still my, somewhat a carer at the time for me, so there was no way I could have lived in another city and not get the same support or I didn’t know how that worked. 

There is, I only discovered after, like in my master’s, or, no. I only discovered in working at the Muscular Dystrophy Charity that it was it would have been possible for me to study in another city and get a care package that the city or the university or the local authority that I was based in would have funded carers and PAs to support me whilst at uni. 

However, I didn’t know that at the time, so I ended up going to university in London and just going going home at the end of the day. And so that was the same thing for when I did my master’s. I did it in London because all my support is here. And by this time actually what was different was that I was… I had moved out.. so I’m, so I’m jumping all over the place. 

I had moved out of the family home. Well, not long after I’d graduated and just before I started the muscular dystrophy job, I had a very helpful physiotherapist who went above and beyond their role in showing me how to apply for housing, because she could see that my, the home, that the family home that I was living in, that I’d lived in most of my childhood wasn’t meeting my needs and was also putting me in danger. 

And I wasn’t able to have a wheelchair because of the house that we lived in. It was this old Victorian house. The walls are too weak to be able to put a stairlift in. So I had to be moved out and because I was over 18, I would have been like 21 at this time, the local authority said, Yeah, we can move you out, but just you, not your family. 

So I was also embarking on living on my own for the first time. So when I did my master’s, it’s almost like I got a slight uni experience because I was, though I was still living in London, I was now living on my own and studying. So I had left my, the muscular dystrophy job because I couldn’t work and study, went back onto benefits. 

The way I was able to even do the Master’s is because I got a scholarship from BAFTA and Warner Brothers. Had I not gotten that scholarship, I would have not done a master’s and I would still be at the muscular dystrophy job. If all those things hadn’t fallen into place, I would have kept my job and, you know, maybe found another way to get into writing a different way. 

But it meant then I now lived on my own, had the wheelchair that I finally needed after all those years. So I was 22 when I got my wheelchair. I was 22 and I started the Master’s and was now using my wheelchair at home. But I could also walk around my flat, and also using the wheelchair, more importantly, when I traveled to uni. And the university was wheelchair accessible and I did get the support I needed from like day one of uni. 

Yeah, so I was now at uni with… and using a wheelchair. So to help me get about I had a note taker in class that could also help me take notes and would either type them up and email them to me or just give me their written notes. I was also… because of the scholarship, it also came essentially the scholarship opened a lot of doors for me, so it gave me mentors who are writers and working in in the industry. 

And I had access to all these masterclasses with makers of… writers, filmmakers of different levels that I got introductions to. And it was through the scholarship that I got my first, essentially, yeah, my first proper paid opportunity through one of my mentors because of the scholarship. So that scholarship, yeah, it was incredibly pivotal and it’s still running today. 

The BAFTA scholarship. So if anyone is ever interested and based in the UK, but I also think they do it in, there’s BAFTA Scholarships in America and more recently BAFTA scholarships somewhere in Asia, because I remember there was, yeah, it’s on the website that they’ve got lots of different… they’re operating in not just the UK but to train people from low income backgrounds or who’ve not had the opportunity to study in a field related to, I think TV, film or games and they will pay your full tuition, which is amazing. 

And so that’s kind of what enabled me to be able to, one, feel like I was being taken seriously, that this wasn’t a hobby anymore. And two, that because I got my first job through the scholarship, through one of my mentors, it also led me to finding an agent, which is also what kickstarted more regular, frequent employment. 

So I’ve been writing now for just over a decade and being paid to write for like just over half that time. The first half was writing whilst either when I was doing my master’s and so I wasn’t able to get work during then because I, because I already had such limited energy, limited mobility. I can’t do everything. I can’t study part time and work part time. 

It’s one or the other. So if I was studying, it meant I was living off benefits and benefits are pennies, and it just meant living a very… it’s… I don’t even know how you describe it. Like I think, because I grew up poor, like I used to joke with my siblings that like, oh it doesn’t matter if I never make any money from writing because it’s not any different from our current existence. 

And so living off benefits, yes, was a struggle, but I had already had experience of having to live very a very not financially kind of comfortable life like I’d already lived so many years where we don’t turn on the heating when it is freezing. We don’t… you know, making sure lights are always switched off, making food stretch far longer than it than it should or whatever. 

Like we’d already grown up like that. So living off benefits and writing and not being paid, though not ideal and I wouldn’t recommend it to anyone. I kind of made do until I started getting paid for it in a way. And it kind of lives, it kind of it’s kind of weird, like thinking that in some way I was a kind of starving artist, but the starvation wasn’t new. Like I had had a history of having to do that growing up anyway. 

If I’m being really frank, what got me through that was benefits, having a generous sister, an older sister who was working full time and things like that, who could lend me money to cover rent and things when I didn’t have enough. And I know not everybody has that. And I’m very aware that that in itself is a kind of privilege. But like, yeah, for a long time it was just like benefits and my older sister lending me money.  

Matilda: [00:52:25] At times it almost felt like you had to make a choice of Do I work or not? Because if I work, I risk this very precarious safety net of benefits. But if I don’t work, I’ll never be able to save even for a holiday on benefits. Like which one do I… I had to kind of make a choice of which one am I going to do? And because I had the, again, precarious safety net of a generous sister, I thought, Fuck it, if everything blows up, I’ll go back to benefits and know that actually I can’t work then. 

It’s not because I don’t want to, but because the system won’t let me. Or unless I get some big job that pays me an incredible amount of money that I’m able to sustain myself for five plus years or whatever I won’t be able to take on work until the system changes or something changes. So there was that leap that I had to take when I informed them that I no longer needed benefits anymore and I can’t… again… 

Chloë: [00:53:15] And it’s scary, it’s scary when you do that. Because I made the same decision. 

Matilda: [00:53:17] Yes. It’s frightening, absolutely frightening. 

Chloë: [00:53:20] It’s terrifying like, are you sure? It takes so much to qualify. 

Matilda: [00:53:26] Cause I was like, if this fucks up, I’m screwed. Absolutely. 

Chloë: [00:53:30] And there’s no guarantee that the bureaucracies you would have to navigate to get it all back, that they’ll be, it’ll be as… that you’ll get and that you’ll the supports you need. So it’s terrifying. And in that sense, the systems are set up in a sense to enforce you to be unproductive, like to not take part. 

Matilda: [00:53:50] Exactly. It is far less stress if you just don’t earn. And I was like, but that’s just not possible. Like, I see my siblings earning, working, going on holidays because they’re entitled to annual leave. All that stuff. Okay, I can’t work in those structures. There is not a job, or at least for me at the time it didn’t felt like, didn’t feel like that was the type of work structures that I could work in. 

That wasn’t a job that would be that flexible, that understanding of me not showing up one day or rocking up at 1 p.m. instead of the morning or whatever to be able to work and earn and thrive, not just survive and exist, but to actually thrive. And I wanted to thrive the same way my siblings did. And in a way like that’s… for a long time, in both unhelpful and maybe some useful ways, 

I often used to compare what my what my siblings have, do, or where they go that I should also be able to partake. We are the same, we are blood, at the end of the day. I should not have to be excluded from things they are doing. Okay. Admittedly, I can’t do it exactly the way that they do, but there should be another way for me to partake and that’s kind of like maybe a bit of my mum’s pushiness that I’d internalized, that push aspect of like I have to keep up because whatever they’re doing, I should be able to do. Whatever they can access, I should be able to access, Yes, it’s not going to be identical to the way that they do it, but I should still have the same rights as they do. Am I not one of them? Am I a different sibling? 

Isabelle: [00:55:30] This reminds me of, going back to the chore thing, is that you’re still doing the same thing in a different way, but you are all in community together, having access to the same things, I guess. Yeah. Yeah. 

Matilda: [00:55:43] And so sometimes that was helpful in also pushing myself and also pushing past some of that internalized ableism as to not write myself off. Because I think I did that a lot where I’d just be like: It’s cool, I’ll sit this one out. Yeah it’s cool, I won’t go. Yeah it’s cool, I won’t kick up a fuss. Yeah it’s cool. And actually it’s not always cool. Sometimes I do have to kick up a fuss. Sometimes I do have to say this is unacceptable. Sometimes I do, and sometimes I don’t have the energy to. But someone else will step in for me and say, this is, this, this can’t run. 

Chloë: [00:56:17] What I think about Matilda’s is is just that force that she was brought up with to participate and to be a member of, her intimate family community. But then that drove her out into the community itself. And I think what we’re what we’ve heard and what we’ll hear in the next episode is how important stories are, about how she as a writer, it’s important that her voice, whether she’s even talking about disability or not, how that’s an important voice to be there; and that the the story she’s telling even in these two episodes is also very important and one that we don’t usually hear about, and I think can not only be useful people with disabilities, but people just people who are in the world, to understand how, when you’re faced with different issues or different traits or different sort of contextual difficulties or arrangements, that there are ways for you to problem solve around those and, and go ahead. 

Isabelle: [00:57:15] Yeah. And, and Matilda’s very clear about how her own life story intersected with different government programs, NGOs, organizations and how the wider, you know, political economic social context impacted their experience of disability and how what they think we need to be doing as a society to better include and support people with disabilities or what we as a society need to be doing to better include disabled people. 

Chloë: [00:57:44] Well, trust you as a historian to make the political science point. But you’re absolutely right. I think her discussion does show how much she is influenced by whether there is a government program in existence or it isn’t in existence, whether there’s a granting agency. And whether that facilitates her making this leap into wanting to earn a salary. And she also talks, I think, quite clearly, as do many people we’ve talked to across the world, about how much programs for people with disabilities discourage them from going out and being productive and trying to draw a salary, that they’re punitive. 

So she’s very articulate about, you’re right, about how government intersects, intersects with her experience and her success or failure. Yeah. 

Isabelle: [00:58:21] So so tune in next time for part two of Matilda’s story as they talk about, yeah, their views on disability and society at large. 

Chloë: [00:58:32] Thank you for listening. We hope you’ve enjoyed this episode of Broadcastability. You can find us on the web at broadcastability.ca and theproudproject.ca. You can also find us on social media at The PROUD Project on LinkedIn, Facebook and YouTube, and we’re @proudprojectca on Instagram. 

Isabelle: [00:58:56] We would like to acknowledge the University of Toronto, Scarborough and our community partners: Indie 88, Disability Rights UK, and SORD: Social Research with Deaf People at the University of Manchester, for supporting the production of these podcasts. We would also like to thank our granting agencies the Canada Social Sciences and Humanities Research Council and TechNation for helping us create season two of Broadcastability. 

Broadcastability is produced by the PROUD Project at Scarborough College at the University of Toronto in partnership with Indie 88, Disability Rights UK, and SORD: Social Research with Deaf People. Season two of Broadcastability is hosted by Dr. Chloë Atkins and Isabelle Avakumovic-Pointon. The music in this podcast was composed and produced by Justin Laurie. 

French: 

Matilda: [00:00:00] Et c’est là que j’ai commencé à comprendre. Oh, donc tu n’écris pas simplement de la poésie et on la publie, puis on l’étudie à l’école. C’est vraiment une carrière. Et c’est là qu’au final, je me suis dit « Oh, intéressant. C’est très intéressant tout ça. » 

Chloë: [00:00:18] Bienvenue à Broadcastability, un podcast pour, par, et à propos des personnes en situation de handicap dans le milieu professionnel. Ce podcast fait partie du Projet PROUD à l’Université de Toronto. Pour plus d’informations, veuillez consulter notre site web fr.theproudproject.ca

Isabelle: [00:00:41] Le projet PROUD est basé à l’Université de Toronto, sur les territoires traditionnels et ancestraux des Huron-Wendat, des Sénèque et des Mississauga de la Rivière Crédit. Isabelle Avakumovic-Pointon travaille sur les territoires traditionnels ancestraux et non cédés des Premières Nations Musqueam, Squamish et Tseil-Waututh. Nous aimerions également reconnaître les autres terres autochtones de l’Île de la Tortue où nous menons nos recherches et enregistrons ce podcast. 

Chloë: [00:01:08] Bonjour, je suis Dr Chloë Atkins et je suis la chercheuse principale du projet PROUD. Je suis politologue, enfin, je suis plutôt théoricienne politique et légale à l’Université de Toronto, où je travaille sur l’équité en matière de santé, l’anti-capacitisme, les bioéthiques, et les droits de l’homme. En tant que personne porteuse d’un handicap épisodique, j’ai une expérience réelle de l’emploi et du handicap. 

Isabelle: [00:01:34] Mon nom est Isabelle Avakumovic-Pointon et je suis assistante de recherche pour le projet PROUD. Je suis aussi étudiante en doctorat à l’Université de Colombie-Britannique, où je fais des recherches sur l’histoire du handicap. Je m’identifie en tant que personne avec des handicaps invisibles. 

Chloë: [00:01:51] Peut-être que je devrais préciser dans l’introduction que si vous entendez des bruits de fond, c’est parce que j’utilise mon oxygène aujourd’hui. Ça fait un peu de bruit de fond, mais on espère que ça ne durera pas. 

Isabelle: [00:02:00] Pour cet épisode, nous discutons avec Matilda Feyisayo Ibini, une auteure dramatique londonienne, et une des seules artistes que nous avons interviewés pour notre projet de recherche et, bien sûr, pour Broadcastability. C’était super intéressant de l’écouter nous parler de ses expériences et de son éducation. Son entretien était en fait tellement intéressant et long que nous avons décidé de le diviser en 2 épisodes. Donc, il y a un Matilda, partie 1, et la prochaine fois, nous aurons un Matilda, partie 2. 

Dans cet épisode-ci, nous nous intéressons à sa vie, ses expériences et sa carrière. Dans la partie 2, nous parlerons de son opinion sur, vous savez, la représentation du handicap, l’emploi, un portrait plus global, bien que ces choses-là reviennent aussi dans cet épisode. 

Chloë: [00:02:54] Une des choses qui m’a beaucoup émue en écoutant Matilda, c’est que, premièrement, elle est très éloquente, et elle vit au milieu d’un des centres mondiaux de la finance et de la culture, là où tellement de gens parlent de, enfin, c’est un endroit très puissant. Elle se trouve à un point central. Mais elle a aussi vécu beaucoup de marginalisation, de choses qui l’ont affectée. Le fait qu’elle soit fille de parents immigrants, fille d’une mère célibataire, au caractère très déterminé, qui attend beaucoup de ses enfants. Le fait qu’elle soit une personne noire, qu’elle soit queer, qu’elle ait un handicap, qu’elle soit une femme. 

Donc, d’un côté, même le ton de sa voix est très assuré, et passe très clairement. Mais on se rend aussi compte à quel point cette voix a été influencée par l’expérience de toutes ces identités. Mais elle a beaucoup de chance de se trouver au centre comme cela. Elle est à Londres, ce qui, vous savez, j’espère, peut aider à amplifier sa voix et ce qu’elle a à dire. 

Isabelle: [00:03:48] En tant qu’historienne, je suis très intéressée par ce que dit Matilda à propos des attitudes culturelles et religieuses de sa famille, et comment cela a influencé son éducation, ainsi que ces identités qui s’entrecoupent. Je m’intéresse aussi aux attentes et aux croyances par rapport à ce que les gens devraient être capable de faire, ce qui est normal, mais aussi comment ces croyances et attentes peuvent être adaptées et pourraient être restrictives ou encourageantes dépendamment de comment on les interprète.   

Je voulais juste ajouter que, oui à nouveau, en ce qui concerne les attentes familiales, quelque chose qui m’a frappée, c’est le fait que la mère de Matilda a continué à lui assigner des tâches, alors que son handicap continuait à évoluer. Elle trouvait une manière de la faire participer aux tâches ménagères, ce qui, je trouve, est un très bon exemple du fait que oui, les personnes en situation de handicap font les choses différemment, mais elles ont énormément de manières différentes de contribuer dans leur communauté. 

Chloë: [00:04:55] C’est un très bon point. Je pense que c’est vraiment… Elle a été élevée dans un environnement dans lequel il était attendu qu’elle fasse partie de sa communauté, peu importe comment elle se sentait physiquement, et comment elle fonctionnait physiquement. Et on savait que son esprit fonctionnait très bien. Donc, même si elle ne se déplaçait pas très bien, on attendait d’elle qu’elle utilise sa tête pour faire sa part dans la famille. Et oui, je pense que c’est un très bon point, et que ça l’a accompagnée pour le reste de sa vie. 

Matilda: [00:05:23] Tout d’abord, merci de m’accueillir. Je m’appelle Matilda Feyisayo Ibini et je suis une auteure anglo-nigérienne basée à Londres. J’ai une maladie appelée la dystrophie musculaire des ceintures de type 2A. J’utilise un fauteuil roulant en tout temps. J’ai une équipe qui m’aide et me soutient, une super équipe de soignants et d’assistants personnels qui me soutiennent dans la vie de tous les jours pour tout ce qui va des soins personnels jusqu’à me soutenir dans mon travail. Je suis auteure dramatique indépendante, scénariste et aspirante cinéaste. J’y arrive doucement. 

J’ai grandi dans une famille très nigérienne dans l’est de Londres. J’ai trois frères et sœurs, une sœur plus âgée, une sœur plus jeune et un frère plus jeune. Donc, je suis la deuxième. Je suis la seule personne atteinte de dystrophie musculaire des ceintures. Oui, c’est un petit résumé. C’est ça. 

Chloë: [00:06:28] Parfait. Une des choses que je pense, j’espère que les gens apprécieront, c’est que tu es une des seules artistes à qui nous parlons, une des seules personnes qui travaille dans les arts et l’industrie du spectacle. Et je pense que ton opinion a énormément de valeur. 

Matilda: [00:06:42] Oh, merci beaucoup.  

Chloë: [00:06:43] Tu viens d’une famille d’immigrants. Tu es née en Angleterre, mais tu viens d’une famille d’immigrants. Tu es aussi une personne de couleur. Et je pense que… J’aimerais en savoir plus sur ton expérience vécue de cette identité transversale d’être quelqu’un, une femme, un enfant de parents immigrants du Nigéria, ainsi que de couleur et avec un handicap… Est-ce que tu pourrais nous en parler un peu ? 

Matilda: [00:07:12] Je peux aussi rajouter queer. 

Chloë: [00:07:13] Oh, et queer également ! 

Matilda: [00:07:13] Oui. 

Isabelle: [00:07:14] Une question facile pour commencer, vous savez. 

Matilda: [00:07:15] Je dirais qu’il y a des côtés de mon enfance qui étaient très plaisants, mais mon enfance a également été traumatique. Je pense que de grandir dans une famille non seulement nigérienne, mais aussi très chrétienne, bien que je ne m’identifie plus comme chrétienne. Je ne pratique pas le christianisme. Mais je pense que j’ai internalisé beaucoup de capacitisme du fait de grandir dans des valeurs chrétiennes, mixées à la culture nigérienne à propos du handicap, et ce que ça représente en termes de connotations négatives. 

Dans le sens que, vous savez, les chrétiens croient que nous sommes tous nés en tant que pêcheurs et que, si on se repent assez, on sera finalement guéris de nos péchés. Puis, dans la culture nigérienne plus particulièrement, le fait d’avoir un enfant avec un handicap est vu comme une punition des parents ou des ancêtres. Peut-être qu’un de tes ancêtres a fait quelque chose de mal, et ils n’ont pas été expiés. Et du coup, tes descendants ont un handicap, ou qu’est-ce que tu as fait, ou bien c’est un mauvais signe ou un esprit malfaisant ou quelque chose comme ça. 

Et tout ça, vous pouvez imaginer qu’en tant qu’enfant, c’était très difficile à écouter et à entendre tous les jours. Si personne n’était prêt à changer d’avis, ou à être ouvert à l’idée que le handicap fait juste partie de la vie, que c’est juste une autre manière d’exister, je pense que je ne me serais pas lancée dans cette carrière-ci, et je ne ferais pas ce que… Je ne vivrais pas de la manière dont je vis aujourd’hui, simplement. Puis j’ai aussi fait énormément de thérapie. Et pour être honnête, je suis toujours… Il y a encore énormément de choses sur lesquelles je travaille.

Mais je dois dire qu’il y a aussi d’autres parties de la culture nigérienne qui accueillent le handicap. C’était vraiment intéressant de me rendre compte plus tard que les histoires que j’ai apprises ou que j’ai été amenée à croire en grandissant ne sont pas les seules histoires qui existent. Oui, c’est un petit résumé, mais je voulais aussi ajouter que… Oh, pardon. 

Chloë: [00:09:53] Non, continue, s’il te plait. 

Matilda: [00:09:54] Je voudrais aussi ajouter que, vu que j’avais 3 frères et sœurs non handicapés, souvent, je trouvais ça difficile de me rendre compte que je n’étais pas comme eux parce que je ne parvenais pas à les suivre. Je ne pouvais pas jouer de la même manière. Et souvent, je me comparais à eux et ce qu’ils savaient faire. Et ça m’a un peu… Est-ce que je peux jurer ? Ça m’a fait me sentir comme de la merde de ne pas pouvoir suivre mes frères et sœurs. 

Chloë: [00:10:28] Oui, et particulièrement parce que tu es la deuxième plus âgée, et que tu es sensée, d’un côté, être le paradigme qu’ils sont censés suivre.

Matilda: [00:10:34] C’est exactement ça, d’avoir mes frères et sœurs plus jeunes qui devaient me soutenir. 

Isabelle: [00:10:40] C’est un contexte très intéressant, parce que, comme tu te souviens peut-être, nous nous intéressons beaucoup aux familles, aux origines, à l’enfance et comment, vous savez, la manière dont la petite enfance peut influencer nos attentes de travail et les modalités pratiques. Est-ce que tu pourrais peut-être juste brièvement nous raconter comment ça se passait ? Tu as parlé un petit peu de comment tu as grandi avec cette maladie qui n’était pas bien comprise, et comment ça a eu un impact sur ta trajectoire de vie au début. 

Matilda: [00:11:11] Oui. Donc, pendant longtemps au début, les premiers symptômes sont devenus apparents par eux-mêmes, parce que les docteurs ne pouvaient pas, ils n’avaient pas la technologie dans le temps, et ils ne comprenaient pas ce qui n’allait pas. On m’accusait souvent de mentir pour avoir de l’attention. Et je me souviens de, je pense que j’en parle dans une de mes pièces, je me souviens de plein de moments où, si ma mère n’était pas dans la pièce et que j’étais toute seule avec les docteurs, ils me donnaient juste une leçon comme quoi je devais vraiment arrêter de faire semblant, que je devais marcher normalement et bouger normalement, ou, vous savez, ce n’est pas bien. Tu ne veux pas rester comme ça toute ta vie, ce genre de choses. 

Et donc, pendant tout un temps, j’ai commencé à douter de moi. Est-ce que c’était vrai ? Peut-être que si je m’appliquais assez, ou si je faisais plus attention quand je marchais, je marcherais peut-être comme mes frères et sœurs. Ou que si... 

Je me rappelle que j’avais une relation compliquée avec la physiothérapie, par contre. Et je me rappelle que je faisais mes exercices religieusement, et que ma mère vérifiait que je les faisais, ou qu’elle me demandait de les faire devant elle. Puis qu’on se rendait à un rendez-vous et qu’on me disait que je n’avais pas bien fait mes exercices parce qu’il n’y avait aucun changement ou aucune amélioration. Ou qu’on aurait déjà dû voir un changement, on aurait déjà dû voir une différence si tu les faisais tous les jours. 

Et c’est ce que je faisais, mais on ne me croyait pas. Et donc, pendant longtemps, oui, je doutais, est-ce que c’est une vraie maladie ? Est-ce que c’est quelque chose que je crée moi-même ? Et ce n’est que quand j’ai été diagnostiquée, à l’âge de… Les symptômes ont commencé quand j’avais 5 ans, et je n’ai été diagnostiquée qu’à 13 ans. Donc, oui, pendant une bonne partie de ces 8 années de tests, jusqu’à qu’ils trouvent finalement quelque chose et qu’ils me croient. Et c’était après une biopsie du muscle qu’ils se sont rendu compte que, ah oui, ses muscles ne fonctionnent pas. Il manque quelque chose ici. 

Chloë: [00:13:10] Bon, c’est… Je veux dire, j’ai une expérience similaire, donc je comprends tout à fait. Et je pense qu’une des choses qui devient très claire, c’est que, non seulement, tu portes le poids de ne pas fonctionner de la même manière, d’être exclue à cause de ça, mais en plus, d’un côté, tu es « psychiatrisée ». On te colle une autre étiquette qui dit qu’on ne peut pas te faire confiance psychologiquement. Et quand cela arrive à quelqu’un de très jeune, quand on développe notre image de soi, c’est quelque chose en plus. Ce n’est pas juste quelque chose qu’on porte, mais ça devient une arme qui empêche un développement normal. 

Matilda: [00:13:48] Absolument. Et je pense qu’à l’époque du moins, une de mes stratégies d’adaptation était de littéralement me jeter dans le christianisme. Je priais, je jeunais, j’allais à des séances de prières spéciales. Je faisais tout ce que je pouvais pour essayer d’apaiser Dieu, pour qu’il m’enlève ce fardeau et que je me réveille demain en sautant de mon lit.  

Je pense que, pour toute une période à cet âge-là, vous savez, du moins avant d’avoir 16 ans, je croyais réellement que je pouvais simplement être soignée du jour au lendemain grâce à ma foi, parce que le christianisme joue un rôle… Et peut-être pas seulement le Christianisme, mais la religion en général, joue un rôle très important dans la culture nigérienne, la spiritualité en général. Donc, pour moi, je pense que j’ai essayé de donner un sens au fait que les docteurs disaient qu’ils ne trouvaient rien, et que tout était normal. Du coup, ça doit être lié à ma relation à Dieu. Et il faut que je travaille dessus pour qu’il me fasse assez confiance et qu’il me soigne, ce genre de choses.  

Puis, quand j’y repense, je rigole, parce que je pense que c’est simplement parce que je n’avais rien d’autre auquel m’accrocher. Je ne connaissais personne d’autre en situation de handicap. Je n’avais jamais rencontré d’autres enfants en situation de handicap. Donc, je me suis accrochée à ce que je connaissais. Et à ce moment-là, c’était le christianisme.   

Chloë: [00:15:05]

Ça me fait penser au fait que nous nous intéressons à cette période de la vie quand on entre dans la préadolescence, puis la fin de l’adolescence et qu’on commence à penser à notre carrière. Et si… Une des choses que… Quand on s’est rencontrés précédemment, une des choses dont nous avons discuté, c’est le fait que ta famille n’était pas très connectée aux services sociaux. Et tu aurais pu recevoir du soutien de ces services si tu avais été diagnostiquée correctement. 

Et j’imagine aussi que, si tu étais née dans une famille différente à un endroit différent, tu aurais peut-être eu accès à cela. Oui. Donc, est-ce que tu pourrais parler de la manière dont cela a impacté, vous savez, qu’est-ce que les gens disaient que tu pourrais faire de ta vie ? Est-ce que tu étais... Est-ce qu’ils disaient juste que… Est-ce que c’était un portrait assez négatif ? Quelles étaient leurs attentes vu ta situation ? 

Matilda: [00:15:48] Oui, je veux dire, depuis toujours, j’ai une imagination très développée. Et pendant longtemps, je pensais que j’allais être astronaute. À un moment, je pensais devenir docteure pour pouvoir me guérir toute seule. Puis j’ai commencé à m’intéresser à la pâtisserie, et je me suis dit que je pourrais devenir pâtissière. Je pourrais ouvrir ma boulangerie un jour. Donc l’écriture n’était jamais vraiment une question. Je n’ai jamais… Par contre, j’ai toujours écrit des histoires pour moi-même. Mais je n’y pensais jamais comme une carrière potentielle. Et donc, pendant longtemps à l’école secondaire, beaucoup de mes enseignants se disaient que je n’allais jamais accomplir grand-chose. 

J’avais un enseignant qui me l’a dit directement, et je ne comprenais pas bien ce que ça voulait dire à cet âge-là. Mais en grandissant, j’ai réalisé que ce n’est pas quelque chose… On ne devrait jamais dire cela à un enfant, encore moins à l’enfant de quelqu’un d’autre. Mais ma mère, que je décrirais comme très exigeante, et j’en suis reconnaissante aujourd’hui, même si, plus jeune je pensais juste qu’elle me rejetait, mais en tant que mère exigeante, elle n’attendait pas moins de moi que de… Que ce que mes frères et sœurs pouvaient atteindre. 

Par exemple, ma grande sœur est allée à l’université. Donc, moi aussi, j’allais aller à l’université. Je n’avais aucune idée de ce que j’allais étudier, mais je savais que je devais y aller, parce que ma grande sœur était allée. Puis ma grande sœur a été embauchée, et on a eu cette attente-là, que j’allais aussi avoir un travail. 

Ma mère pensait comme ça. Et je pense que ça a pris un peu de temps. Elle n’était pas comme ça depuis le début, je pense que ça a pris un bout de temps. Une fois qu’on a reçu le diagnostic, elle a aussi dû faire son deuil et réaliser que ce n’était pas quelque chose qui allait se régler du jour au lendemain. Et même si, jusqu’à aujourd’hui, elle m’envoie toujours des prières et ce genre de choses, elle sait très bien qu’on doit faire du mieux qu’on peut avec ce que j’ai comme mobilité en tout temps. 

Donc, elle s’est adaptée à cela, d’une manière très encourageante. Donc, ça veut dire le genre de conversations comme, qu’est-ce que tu vas étudier à l’université ? Et comme tout parent nigérien, ils veulent des docteurs, ils veulent des avocats, ils veulent des ingénieurs. Et à ce moment-là, je pensais que j’allais étudier la psychologie. Mais j’ai fini par changer derrière son dos pour étudier l’écriture créative et la littérature anglaise. Et j’ai fini par lui dire que, oui, je ne vais pas étudier la psychologie. 

Mais oui, elle a toujours été très exigeante. Et quand je n’étais plus capable physiquement de passer l’aspirateur, elle me disait, OK, prends les poussières. Quand je ne pouvais plus prendre les poussières, je pliais la lessive. Donc, elle a toujours… Elle trouvait toujours une manière de me faire participer, même si ce n’était pas autant que mes frères et sœurs. 

Elle disait, il y a toujours moyen. On peut faire ceci à la place, tu vas faire ça à la place. Et donc, à la maison… Donc, vous pouvez imaginer que je recevais deux retours très différents. Il y avait le retour de l’école, qui disait « Tu ne vas pas savoir le faire, n’y pense même pas, ce n’est pas pour toi. Tu ne vas jamais rien accomplir ou jamais te rendre nulle part. » Puis à la maison, c’était plutôt, « réfléchis à ce que tu voudrais faire, ce que tu voudrais étudier. » Même si, évidemment, elle était fâchée que j’aie changé de programme sans lui en parler, mais quand j’ai terminé mes études, elle a dit, « Bon, comment est-ce que tu vas trouver un travail ? Est-ce que tu as commencé à chercher ? Est-ce que tu as pensé à, vous savez, qu’est-ce que tu penses ? Qu’est-ce que tu penses que tu pourrais faire ? » 

C’est ma mère et ma grande sœur qui m’ont encouragée à… Une position s’est présentée dans une association caritative où je faisais du bénévolat depuis mes 16 ans. Et elles m’ont toutes les deux encouragée à postuler. Je l’ai fait, et j’ai été engagée. Et c’était une position en mi-temps, donc c’était assez flexible pour accommoder mon état. 

C’était avec l’association anglaise de la dystrophie musculaire. Leur ancien nom était Muscular Dystrophy Campaign [Campagne pour la dystrophie musculaire]. Et je pense que maintenant, c’est Muscular Dystrophy UK. Dans le temps, je travaillais dans les équipes de campagnes qui étaient spécifiquement dirigées vers les jeunes personnes en situation de handicap. J’ai pu en apprendre énormément sur les inégalités qui existent entre les gens qui ne sont pas handicapés et les jeunes en situation de handicap, et toutes les campagnes qu’ils ont faites pour essayer de développer un réseau de transport public plus accessible et plus fiable, essayer de rendre les centres urbains plus accessibles autour des centres commerciaux, essayer de rendre les universités plus accessibles. Et tout ça a renforcé ce que disait ma mère, comme, tu fais partie de la société et tu dois prendre ta place dans le monde. 

Chloë: [00:20:30] J’aime beaucoup la manière dont tu exprimes cela, faire partie de la société, parce que je pense que, pour beaucoup de gens, les gens ne voient pas les personnes en situation de handicap — ou , tu n’aimes pas ce terme-là — les personnes handicapées, on en parlera, mais les personnes handicapées font partie intégrante de la société, pas vrai ? 

Isabelle: [00:20:48] Oui. Cela me fait penser à deux points, que ta mère continuait chaque fois à trouver d’autres tâches que tu pouvais faire. C’est une constante, en tant qu’enfant, tu dois aider avec les tâches ménagères. Mais je pense que ce qui est intéressant, c’est que c’est un très bon exemple de comment, vous savez, comment les personnes handicapées participent à la société… Il y a toujours quelque chose que tu peux faire. 

Matilda: [00:21:09] Oui, jusqu’au point où, okay, tu vas écrire la liste des courses. Tu vas aller dans la cuisine et voir ce qui nous manque. Et il y avait toujours quelque chose que je pouvais faire. Je n’étais jamais autorisée à juste m’assoir et ne rien faire, ou dire, « Oh, mais mes jambes sont fatiguées. » Non, si tes frères et sœurs font leurs tâches, voici les tiennes.  

Isabelle: [00:21:28] Oui. Mais je pense que c’est une très bonne manière de montrer que, vous savez, tout le monde participe de différentes manières. Et je me demandais aussi, parce que tu as dit que tu n’avais jamais… Tu voulais être astronaute et tout ça, mais que tu n’avais jamais vraiment considéré l’écriture, que tu adores faire, comme quelque chose qui pourrait être une carrière. 

Je me rappelle que dans notre premier entretien, tu avais une histoire très drôle sur Shakespeare. Donc, je me demandais si tu pouvais nous en dire plus sur comment tu as commencé à réaliser que l’écriture, que tu pratiquais juste pour le plaisir, pouvait être un choix de carrière? 

Matilda: [00:21:57] Oui. Donc, j’avais l’habitude d’écrire, et maintenant qu’on a le bon mot pour ça, j’avais l’habitude d’écrire des fanfictions de Scooby Doo. Je remplaçais simplement les caractères principaux par mes amis et moi, et on partait dans toutes ces aventures. Et ce n’est qu’à l’école secondaire, en fait, que je pense qu’on a commencé à… On a commencé à étudier la poésie, et pas seulement à lire de la poésie, mais à écrire de la poésie. Et ça a encore plus ouvert mon imagination, parce que j’étais capable de parler de certaines choses sans avoir à les nommer littéralement. 

Je trouvais ça incroyablement fascinant, parce qu’écrire de la poésie, c’était un peu comme écrire en langage codé. Je pouvais exprimer ces sentiments si complexes, ou cette douleur, ou cette frustration par rapport à ce que je traversais via la poésie. Une de mes professeures à l’école secondaire, Miss Gallagher, m’a beaucoup encouragée. Elle disait, « Continue ! Je pense que tu pourrais travailler dans ce milieu-là un jour. » Et je me disais, okay. Je ne savais pas ce que ça voulait dire. 

Je me souviens, est-ce que c’était moi ou quelqu’un d’autre dans ma classe ? J’ai peut-être dit que c’était moi, mais ça pourrait être quelqu’un d’autre dans la classe, on pensait, tout le monde pensait que Shakespeare était toujours vivant. Je me disais, « Pourquoi est-ce qu’on étudie ça ? C’est tellement vieux, on ne comprend même pas ce qu’il dit. » 

Par exemple, on lisait Roméo et Juliette, la pièce de théâtre, et je l’analysais et je ne comprenais pas ça parlait de quoi. Je me disais, quelqu’un aime quelqu’un d’autre. Puis on a regardé le film de Baz Lurhmann. Et j’étais là, est-ce que c’est de ça que ça parle ? Oh mon Dieu, mais c’est génial. Parce que le texte en lui-même est très… Peut être très froid, et aussi peut te faire sentir que tu n’es pas assez intelligent pour le comprendre. 

Donc, ce n’est que quand on a pu voir les mots en mouvement, physiquement, que j’ai pu comprendre l’histoire et, oui, à nouveau, comprendre que Shakespeare était payé pour écrire ces histoires. Il ne l’a pas juste écrite pour le plaisir, ou pour lui-même. Il aurait pu, mais il était payé pour le faire. Et je me suis dit, quoi ? C’est une carrière ? Et c’est… Et quand la même professeur d’anglais m’a dit, « Oui, pense à tous ces livres que tu as lus. » 

Malorie Blackman est une auteure anglaise de couleurs très connue, qui écrit principalement pour les jeunes et les enfants. Et les gens de ma génération l’ont probablement découverte à l’école ou à la bibliothèque du coin. Et oui, qu’est-ce que tu penses... Malorie Blackman est une auteure. Elle est payée pour ça. C’est pour ça qu’elle écrit des livres. Et c’est là que j’ai connecté tous les points, comme, « Oh, donc tu n’écris pas juste de la poésie, puis c’est publié et on doit l’étudier à l’école. C’est une carrière. »

Et je me suis enfin dit, oh, intéressant. C’est très intéressant. Et je pense que c’est quand... On nous emmenait souvent voir des pantomimes, qu’ils viennent à l’école pour leur spectacle ou qu’on aille au théâtre. Et je n’aimais pas trop les pantomimes. C’était très, vous savez, plein de paillettes, drôle, extravagant, mais ce n’était pas trop à mon gout jusqu’à ce qu’on aille voir une pièce au Soho Theater. Je pense que je devais avoir 15 ans à l’époque. Et c’était probablement la première pièce que j’allais voir qui n’était pas destinée à un public jeune. Mais notre professeur de théâtre nous a emmenés la voir, et c’était juste… J’ai regardé le spectacle, mais j’ai aussi regardé le public parce que j’étais fascinée par les réactions des gens. 

Je me demandais, comment est-ce qu’il fait ça ? Comment est-ce que l’écrivain arrive à faire ça ? Et à nouveau, me rappeler qu’il était payé par le théâtre pour écrire cette pièce et que les gens avaient acheté un ticket pour venir voir le spectacle. Et je me disais, « Oh, mon Dieu, je pense que c’est ça que je veux faire. Je veux que des gens viennent voir mes histoires, et je veux qu’ils rient, et je veux qu’ils aient le souffle coupé. Et je veux qu’ils ne sachent pas rester tranquillement assis quand ils regardent mon travail. » 

Et les histoires peuvent parler de n’importe quoi. Cette pièce-là parlait de race et d’identité, de politiques et de football. Et je me disais, wow, ça parle de tellement de choses différentes. Mais ça ne durait que 1h30 et ça parlait d’un jeune homme qui venait de je ne sais plus quel pays africain. Mais il était venu d’Afrique pour jouer un football dans une équipe anglaise, puis il se retrouvait dans un scandale. 

Et je me disais, comment est-ce qu’il a été capable de parler de toutes ces choses-là en suivant seulement ce narratif ? C’était vraiment, c’était la première pierre à l’édifice dont j’avais besoin pour comprendre que les histoires peuvent être utiles, et qu’on a besoin d’histoires et de personnes pour les raconter. 

Isabelle: [00:26:58] C’est une très belle manière de le dire. On sent que tu es écrivain, parce que je veux… Je vais aller au théâtre. Je veux vraiment aller au théâtre maintenant. And c’est une très bonne manière de le décrire. Et quel beau moment, quand tu t’es rendu compte que, attends, Shakespeare était payé ? Mais oui, ce n’est pas quelque chose… On ne parle pas beaucoup du côté économique du théâtre, mais c’est très important parce que, vous savez, les gens doivent payer leurs factures. Mais c’est une manière intéressante de le découvrir. 

Donc, depuis que ça s’est passé en secondaires, est-ce que c’est ça qui t’a poussée vers la littérature anglaise ? 

Matilda: [00:27:33] Exactement. Donc, j’ai été au collège en littérature anglaise. Et le collège, c’est deux ans avant de commencer l’université. Donc, je suivais le programme de littérature anglaise et celui de psychologie. Je pense que je pensais encore peut-être étudier la psychologie parce que c’était ce que ma mère voulait que je fasse. Et tu ne veux jamais décevoir tes parents. Mais je pense que, quand je regardais les listes de cours proposés à cette université, en plus de ceux en psychologie, c’est là que je suis tombée sur l’écriture créative et de littérature anglaise, et toutes les approches de narration différentes que tu peux essayer. 

Tu ne fais pas que de la poésie, pas qu’écrire des dissertations. Tu t’essayes à écrire des nouvelles, des bandes dessinées, écrire pour des jeux vidéo, pour le théâtre, pour les films ou la télévision, pour la radio. Et je me suis dit, oh mon Dieu, c’est le bon programme pour moi. Mais comment est-ce que je vais convaincre ma mère que c’est ça que je veux faire. 

Chloë: [00:28:31] Pendant que tu parlais, j’ai réalisé que, je veux dire, je ne sais pas si tu as déjà essayé, mais j’imagine que oui. Quand tu as une maladie comme les nôtres, je veux dire, nos maladies sont différentes, mais tu passes beaucoup de temps toute seule, et peut-être dans un lit ou dans… Et tu vois les autres qui continuent, qui voyagent, qui font des trucs. Et toi, à un certain niveau, tu es dans une position où tu ne bouges pas tellement et tu ne vois pas tellement de gens. 

Et en fait, je voulais te poser une question là-dessus, si tu avais vécu ce genre de chose. Mais pour moi, ça m’a ramenée vers l’intérieur et ça m’a aidée à développer mon esprit critique et peut-être même une vie imaginaire. Pour arriver à rester saine d’esprit, je savais que je devais faire ce genre de choses pour moi-même. Par exemple, il y a des années, j’ai commencé à m’intéresser à internet, avec les vieux modems. Et personne ne pouvait me capter parce que je passer mon temps à explorer. 

Mais est-ce que tu pourrais nous parler un peu de la manière dont ton handicap pourrait être considéré comme un atout pour toi ? Ou peut-être que ce n’est pas un atout ? 

Matilda: [00:29:38] Oui, absolument. Je dirais presque qu’un sous-produit positif de mon handicap était mon imagination. La vérité, c’est que j’ai d’une manière ou d’une autre réussi à monétiser quelque chose qui a commencé comme un loisir, écrire des histoires pour moi-même, comme les fanfictions de Scooby Doo ou même les poèmes, quand ce n’était pas pour des devoirs. Au début, je ne les partageais pas. C’était juste pour moi. Je n’étais pas à l’aise à l’idée de partager ces récits avec qui que ce soit. C’était presque une manière créative de tenir un journal, sans vraiment devoir dire ce que je ressentais, ce qu’il se passait, ce qui me contredisait. Donc, au lieu de raconter un évènement, je racontais une histoire. 

Et tout à fait, parce que, petit à petit, j’ai commencé à être de plus en plus immobilisée et je ne pouvais plus continuer à suivre mes frères et sœurs. Ils partaient souvent en voyages scolaires, ils passaient la nuit, des voyages auxquels je ne pouvais pas prendre part. Et oui, pour essayer de me consoler, je me tournais vers les histoires, vers la lecture. Vous savez, j’aimais beaucoup les bandes dessinées. Je passais mes étés dans les bibliothèques parce que je ne pouvais pas aller dehors et jouer avec les autres. Je ne pouvais plus le suivre. Mais ma mère n’aimait pas l’idée que je passe mes journées enfermée dans ma chambre. Donc, elle me disait, « Va à la bibliothèque, il y a des livres à n’en plus finir. Tu peux lire quelque chose qui te préparera pour l’année prochaine à l’école. » 

Donc, oui, absolument. Et ma thérapeute pense que ma folle imagination a probablement germé à ce moment-là, quand j’ai perdu ma mobilité. 

Mon cerveau va souvent très vite, et c’est une bonne et une mauvaise chose. Mais, absolument, mon imagination m’a essentiellement apporté un refuge en tant qu’enfant, dans un monde où je n’étais pas comprise et où on m’accusait tout le temps de faire semblant. J’étais capable de créer mon propre sanctuaire imaginaire, où je pouvais juste exister et partir pour mes propres aventures, et avoir des amis que je n’avais pas forcément à l’école secondaire, au collège ou à l’université. 

Parce que je crois que j’ai oublié de spécifier que j’ai été terriblement harcelée pendant mes études secondaires et au collège. Donc, de mes 11 ans jusqu’à mes 18 ans. Et ça a été très nocif pour ma santé mentale. Et je travaille encore là-dessus aujourd’hui. Mais mon imagination est à la fois une bénédiction et quelque chose qui peut se tourner contre moi assez vite, à cause du capacitisme internalisé, de l’anti-blackness internalisée, de l’homophobie internalisée, toutes ces choses-là. 

Isabelle: [00:32:25] Je vais juste intervenir et changer de sujet, mais il y a une structure non linéaire. C’est fascinant ce que tu dis. Mais pour le moment, j’aimerais passer à… Après l’université, après que tu aies terminé tes études, ta mère et ta sœur t’ont convaincue de postuler à une position avec Muscular Dystrophy UK. Quelle était ton expérience là-bas ? 

Matilda: [00:32:52] Oui, donc au final, je ne suis restée là que pendant un an. J’étais l’assistance de compagne et je travaillais sur toutes sortes de projets et de campagnes, avec l’espoir de pouvoir avoir un impact réel, pas que dans le monde, mais aussi au niveau législatif. Et on a fait de beaux progrès avec ces campagnes, en ce qui concerne passer dans la presse, des interviews sur des chaines de télévision aux heures de pointe à propos des inégalités vécues par les jeunes personnes handicapées en Angleterre. 

Mais ce qui… Un élément pour lequel on ne m’avait pas prévenue, c’est que quand on travaille dans une association caritative, c’est que pour chacun de nos succès, d’un coup, le gouvernement annonçait un nouveau complot, une nouvelle proposition qu’ils voulaient faire passer en tant que loi ou quoi que ce soit, qui annulait des mois ou même des années de travail, qui remontaient bien avant moi. Et cela rendait tout ce travail, toutes ces campagnes, tout ce travail complètement inutile. 

Et je pense aussi que ma condition s’aggravait à ce moment-là. Je ne pense pas que j’avais été diagnostiquée… Oui. Non, je pense que j’avais été diagnostiquée pour dépression et anxiété à ce moment-là. Mais travailler là-bas déclenchait beaucoup de ces sentiments-là. Et ça n’avait rien à voir avec les gens qui travaillaient là. C’était simplement ce sur quoi on travaillait. On essayait de rendre le monde meilleur pour les personnes en situation de handicap. Et le gouvernement continuait de nous dire fuck you, ou de trouver de nouvelles manières de nous empêcher de réussir. 

Et mentalement, je ne pouvais pas continuer comme ça. C’était un drôle de cycle dans lequel tu rentres, d’espoir puis de déception. Puis on remonte la pente, on reprend espoir et on est déçu à nouveau. Et je me suis dit, peut-être que je n’ai pas besoin de savoir comment tout cela se passe. Dans un sens, pour que je sois capable de continuer et de m’accrocher à ma santé mentale, je ne pense pas que je dois en savoir autant sur le fait que pour certaines maladies, incluant la mienne, on n’est prêts de trouver un traitement. Oui, on appelle des gens et on envoie des emails pour des dons financiers, mais pour certaines maladies comme la mienne, on n’est pas prêts de trouver un traitement. 

Ce sur quoi on se concentre pour le moment, c’est de raccourcir le temps qu’il faut pour avoir un diagnostic. Essayons de raccourcir la période de 8 ans à un an ou 2. Vous savez, c’est beaucoup trop long pour les gens sans savoir ce qu’ils ont. Et je me disais, oui, je n’ai pas vraiment besoin de savoir tout ça. 

Je ne vais pas, vous savez, j’ai rencontré d’autres gens qui ont de la dystrophie musculaire à travers ce job, et on est tous d’accord qu’on ne sera plus là d’ici le moment où ils trouveront un traitement. Ça ne se passera pas pendant notre durée de vie, on n’en profitera pas. Et donc, j’avais le sentiment que ce job me rappelait tout cela constamment. Et je n’avais pas besoin de ça. J’avais besoin de quelque chose qui me permettait simplement de continuer à avancer, et qui me laissait passer à l’étape suivante. 

Chloë: [00:36:04] Pour continuer à vivre ta vie. 

Matilda: [00:36:06] Oui. 

Chloë: [00:36:07] Je comprends. Je veux dire, on se dit toujours que la médecine va avancer. Et je suis d’accord, oui, ça pourrait avancer, ou pas, mais on doit continuer à vivre dans le moment présent. 

Matilda: [00:36:18] Oui exactement. Du coup, j’ai suivi les conseils d’un ami que j’ai rencontré au travail. Il m’a dit, « Qu’est-ce que tu préfèrerais faire ? » Et j’ai répondu, « Pour être franche, écrire. Mais je n’ai aucune idée de comment rendre ça rentable. » J’ai étudié pendant 3 ans. Et ce qu’ils ont oublié de mentionner, c’est oh, oui, tu n’es pas censée écrire gratuitement pour les autres. 

Comment est-ce qu’on en fait un vrai travail ? Puis il m’a dit, « penche-toi sur tes écrivains préférés. Lis leurs histoires, s’ils sont sur Wikipédia ou quoi que ce soit. » Je l’ai fait, et j’ai remarqué que beaucoup d’entre eux avaient suivi des programmes en écriture de spectacle après avoir fini leurs études. Et c’est simplement cette recherche Google qui m’a fait penser, oh, OK, un programme d’études… Puis un autre. 

C’est aussi que je n’avais pas eu la meilleure expérience de l’université. Ce n’était pas tant… Mes cours étaient super, et les intervenants étaient brillants. C’était vraiment l’université elle-même et obtenir le support dont j’avais besoin, qui était extrêmement lent et qui a eu un impact négatif sur ma santé mentale. Et c’est ce qui m’a poussée à me faire diagnostiquer pour la dépression et l’anxiété, en fait, aller à l’université. Donc, ça en dit beaucoup sur mon expérience. Mais ce n’est que quand… 

Chloë: [00:37:40] Ça montre bien… Même lorsque tu en parles, écoute, n’importe qui qui aurait été confronté aux difficultés dont tu parles, si tu n’avais pas eu de troubles dépressifs ou d’anxiété, je pense que tu ne serais pas humaine. C’est intéressant. 

On parle de personnes, vous savez, tout ce qui touche à la terminologie — personnes avec un handicap, personnes handicapées. Et je suis assez intéressée par la terminologie française de « personne en situation de handicap », qui désigne quelqu’un qui vit en contexte de handicap. Et ça montre bien qu’il y a des éléments autour de nous qui peuvent empirer les choses. 

Si tu es juste toi-même, tout va bien. Mais c’est quand tu interagis avec toutes ces autres choses que cela peut créer, d’une certaine façon, vu que tu es humain, ta réponse à ces barrières, ces difficultés, ce harassement, peu importe ce que c’est, ou la rigidité des systèmes peut en fait créer ces problèmes-là, plutôt que… 

Matilda: [00:38:36] Oui. C’est vrai. Une des choses dont je me rappelle quand j’ai eu mon premier fauteuil roulant — je n’avais pas de fauteuil jusqu’à l’âge de 22 ans — et une des choses que l’on m’a dites, c’était peut-être l’ergothérapeute, il m’a dit, « tu avais besoin d’un fauteuil roulant depuis l’âge de 13, 14 ans, même un fauteuil que tu n’aurais pas utilisé tout le temps. » J’aurais eu besoin d’un fauteuil bien avant 22 ans.   

Et les conséquences de ne pas avoir commencé à utiliser un fauteuil roulant plus tôt sont que maintenant, à l’âge adulte, j’ai de l’arthrose dans les chevilles à un niveau bien plus élevé que ce que les personnes de mon âge devraient avoir. Quelqu’un de mon âge ne devrait pas présenter une telle progression de l’arthrose. Mais c’est probablement parce que j’ai utilisé mes jambes pour marcher pendant bien trop longtemps. Si j’avais pris des pauses, vous savez, si j’avais utilisé un fauteuil à temps partiel quand j’étais adolescente, avec des jours en fauteuils et d’autres jours sans, peut-être que mon arthrose n’aurait pas autant progressé. 

Mais pour avoir accès à ce genre de choses, ça aurait voulu dire changer d’école, parce que l’école dans laquelle j’étais n’était pas accessible. C’était une école avec beaucoup d’escaliers, et je devais monter chacune des marches. Il n’y avait pas d’autres moyens de se déplacer dans le bâtiment. 

C’était une école tout à fait standard, non accessible. Et c’était une école catholique. Donc, on avait une couche de jugement additionnelle parce que Dieu et Jésus sont partout. Et ça veut dire qu’aujourd’hui, je paie de prix en tant qu’adulte pour le support que je n’ai pas reçu étant plus jeune, et que j’aurais dû recevoir pour pouvoir prendre soin de mes articulations. 

Mais tout le monde, je me rappelle que tout le monde, les kinés, les ergothérapeutes, les docteurs, tout monde me conseillait de continuer à marcher, continuer à marcher, il faut que tu continues à marcher. Dès que tu arrêtes, si tu perds cette habileté-là, ça ne reviendra jamais. Continue à marcher, continue à marcher. Et en fait, ça aurait dû être, marche de temps en temps et repose-toi le reste du temps, vous savez. 

Isabelle: [00:40:40] Ça me rappelle… Oh, pardon, est-ce que tu ? Oui. Oui, OK. Ça me rappelle un mot sur lequel je suis tombée, et je ne me rappelle pas d’où il vient, mais c’est l’idée de curative violence [violence dans les soins], des dommages qu’on rajoute aux corps handicapés en essayant de les traiter. Quand on essaye de vous soigner pour quelque chose qui n’est « pas soignable », vous savez, et qu’on finit par créer plus de dommages sur le corps. Et je pense que c’est juste un cycle vicieux. 

Matilda: [00:41:16] Et sur ta santé mentale. 

Isabelle: [00:41:17] Oui, oh oui. Oui. Qui est bien sûr intimement liée avec l’expérience corporelle. Donc c’est un concept intéressant. Et est-ce que c’était juste à cause de ton école que tu n’avais pas de fauteuil roulant, ou est-ce qu’il y avait d’autres barrières à cela ? 

Matilda: [00:41:28] La plupart des écoles dans ma région n’étaient pas accessibles en fauteur. Et je ne pourrais pas vous dire si elles le sont aujourd’hui. 

Chloë: [00:41:37] C’est ça. 

Matilda: [00:41:38] Ça n’a probablement pas beaucoup changé. Donc, la plupart des écoles n’étaient pas accessibles. Et je pense qu’une des seules écoles où je savais qu’il y avait beaucoup de jeunes personnes handicapées, peut-être avec des difficultés d’apprentissage, ce genre de choses n’était pas forcément adaptée à quelqu’un qui n’était affecté que physiquement. Donc j’aurais aussi été dans un environnement qui ne remplissait pas mes besoins, parce que… Est-ce qu’il y a un mot ? À ce moment-là, en tous cas, c’était : nous acceptons les élèves avec des difficultés d’apprentissage, ou des différences. 

Chloë: [00:42:20] Je veux dire, même si tu avais eu un fauteuil, ils auraient pu planifier tes cours sur un même niveau, particulièrement en école secondaire. Ou même si tu avais eu un fauteuil roulant disponible à ce niveau-là, là où se donnaient la plupart de tes cours, pour que tu puisses au moins t’assoir et l’utiliser. 

Matilda: [00:42:33] Exactement. Ils ont essayé quelque chose dans ce genre-là quand… Donc, il y avait une école haute et une école basse. Dans l’école basse, l’accès était encore pire. Dans l’école haute, ils ont essayé de mettre toutes mes classes sur le même niveau. Mais les professeurs qui occupaient ces classes-là étaient contrariés que l’on donne des cours de sciences sur l’étage des cours d’anglais, ou on ne pouvait pas donner ce cours-là à cet étage-là. C’était leur salle de classe. On ne veut pas abandonner notre salle de classe juste parce qu’une des élèves est handicapée. Donc, il y avait beaucoup de règles et de discussions autour des salles de classe, et ça finissait par, « Non, nous ne sommes pas dans cette classe-là cette semaine. Elle ne veut pas qu’on utilise son local. On est au troisième étage. » Et je me disais, OK, génial. 

Chloë: [00:43:20] J’ai beaucoup d’expériences de ce genre de choses. Et pour être honnête, je pense que les gens… C’est une bonne chose que tu en parles, parce que je pense que les gens oublient à quel point ça peut être traumatisant. Et oui, c’est traumatisant psychologiquement, parce que tu espères qu’il y a une solution simple, mais, en fait, les gens sont résistants à cause de leurs tendances personnelles. Peut-être qu’ils sont anxieux, ou qu’ils ne se sentent pas à l’aise. 

Je veux dire, il y a tellement de choses à naviguer. Et si on n’en parle pas de manière ouverte, ce n’est pas bien géré. Mais tu sais, j’ai aussi énormément d’arthrose à cause du même problème. J’ai eu plusieurs remplacements d’articulations comme résultat. 

Isabelle: [00:44:00] Je voudrais retourner sur ton master, parce que ça a l’air d’être un… Je sais, on fait un peu… Oui, non linéaire. Oui, oui. Non, mais ça avait l’air d’être un moment important. Comment est-ce que tu as été capable de choisir ton programme puis de payer les frais d’inscription ? Si tu veux bien en parler, tu n’es pas obligée. 

Matilda: [00:44:20] Oui, absolument. Ça a été un moment très important. Et c’est aussi ce qui m’a poussée à quitter mon travail en dystrophie musculaire. Donc, cet ami m’a conseillé de regarder à une carrière comme écrivain pas très longtemps après ça. Oui, de voir comment ils en ont fait leur profession. C’est là que j’ai remarqué que la plupart d’entre eux avaient fait un master. Donc, j’ai fait une recherche sur tous les programmes de master à Londres, parce que je savais que je ne serais pas capable d’étudier hors de la ville. 

J’ai aussi fait mon premier cycle à Londres, donc ce n’était pas trop différent de l’école, parce que j’irais à l’université, puis je rentrais à la maison parce que je n’avais pas le support nécessaire. Ma mère était encore mon aide de soin principale à ce moment-là, donc il n’y avait pas moyen que je vive dans une autre ville, puis que je perde ce support-là. Je ne savais pas comment ça pourrait fonctionner. 

Il y a, et je l’ai seulement découvert plus tard, pendant mon master, ou, non. Je l’ai seulement découvert quand je travaillais pour l’association pour la dystrophie musculaire, qu’il aurait été possible pour moi d’aller étudier dans une autre ville et de recevoir des soins via la ville ou l’université, ou les autorités locales où je me trouvais. Ils auraient pu payer pour des soignants ou des assistants personnels pour me donner du support quand j’étais à l’université. 

Mais je ne le savais pas à l’époque, donc j’ai fini par aller à l’université à Londres, puis rentrer à la maison à la fin de la journée. Et c’était la même chose pendant mon master. Je l’ai fait à Londres parce que tout mon réseau de support se trouve ici. Et ce qui était différent cette fois-là, c’est que j’étais… J’avais déménagé. Je saute d’un élément à l’autre. 

J’avais déménagé de la maison familiale. Bon, c’était un peu après avoir obtenu mon diplôme, et juste avant de commencer le travail en dystrophie musculaire. J’avais un physiothérapeute qui m’a beaucoup aidée, et qui allait au-delà de ses responsabilités, qui m’a montré comment postuler pour un logement. Parce qu’elle pouvait voir que la maison familiale où j’avais vécu pour la plus grande partie de mon enfance ne remplissait pas mes besoins et me mettait en danger. 

Je ne pouvais pas utiliser mon fauteuil roulant dans la maison où on vivait. C’était une vieille maison victorienne. Les murs sont trop fins pour supporter un élévateur dans l’escalier. Donc, j’ai dû déménager et, vu que j’avais plus de 18 ans, je devais avoir 21 ans à l’époque, les autorités locales ont dit, « Oui, on peut vous faire déménager, mais juste vous, pas toute la famille. »

Et c’est comme ça que j’ai commencé à vivre seule pour la première fois. Donc, quand j’ai fait mon master, c’est un peu comme si j’expérimentais l’université parce que je vivais seule et j’étudiais, même si j’étais toujours à Londres. J’avais quitté le travail en dystrophie musculaire parce que je ne pouvais pas travailler et étudier en même temps, et je suis retournée sur les allocations. 

La raison pour laquelle j’ai été capable de faire mon master, c’est parce que j’ai reçu une bourse d’études de BAFTA and Warner Brothers. Si je n’avais pas reçu cette bourse-là, je n’aurais pas pu faire mon master et je travaillerais toujours dans l’association pour la dystrophie musculaire. Si tous ces éléments ne s’étaient pas alignés, j’aurais gardé ce travail et, vous savez, peut-être que j’aurais trouvé une autre manière de me lancer dans l’écriture.

Mais ça voulait maintenant dire que je vivais seule, que j’avais enfin un fauteuil roulant, dont j’aurais eu besoin pour des années. J’avais 22 ans quand j’ai reçu mon fauteuil. J’avais 22 ans, j’avais commencé mon master et j’utilisais mon fauteuil roulant à la maison. Mais je pouvais aussi marcher dans l’appartement, puis utiliser le fauteuil, surtout quand je me rendais à l’université. Et l’université était accessible aux fauteuils roulants, et j’ai reçu tout le support dont j’avais besoin dès le premier jour à l’université. 

Oui, donc j’étais à l’université et j’utilisais mon fauteuil roulant. J’avais quelqu’un qui m’aidait à prendre note en classe, qui les tapait et me les envoyait par email ou qui me donnait juste ses notes écrites. C’était aussi parce que… À cause de la bourse, la bourse a vraiment aidé à ouvrir beaucoup de portes. Ils m’ont aidé à trouver des mentors écrivains ou qui travaillent dans le milieu. Et j’avais accès à toutes ces présentations de réalisateurs, d’écrivains de différents niveaux à qui j’étais introduite. Et c’était à travers la bourse d’études que j’ai décroché ma première vraie opportunité rémunérée avec un de mes mentors. Donc, oui, cette bourse d’études a joué un rôle déterminant dans ma vie. Et ils la proposent encore aujourd’hui. 

La bourse d’études BAFTA. Donc, si quelqu’un est intéressé et se trouve en Angleterre, mais je pense qu’ils le font aussi en, il y a des bourses d’études BAFTA aux États-Unis et plus récemment en Asie aussi. Parce que je me rappelle que, sur leur site, il y avait beaucoup de… Ils opèrent en Angleterre et ailleurs, mais ils forment aussi des gens qui viennent de milieux défavorisés ou qui n’ont pas eu l’opportunité d’étudier dans un milieu comme la télévision, le film ou les jeux, et ils paient tous les frais de scolarité, ce qui est incroyable. 

Et CEST ce qui m’a permis de, d’abord, de sentir qu’on me prenait au sérieux, que ce n’était plus juste un loisir. Et deuxièmement, vu que j’ai décroché mon premier contrat à travers la bourse, via un de mes mentors, ça m’a aussi aidée à trouver un agent, ce qui a lancé un flot plus régulier et plus fréquent de contrats. 

J’ai commencé à écrire il y a un peu plus de 10 ans maintenant, et j’ai été payée pour juste un peu plus de la moitié de ce temps-là. Les premières années, j’écrivais en faisant mon master et je n’étais pas capable de trouver du travail pendant ce temps-là, parce que mon énergie était limitée, ainsi que ma mobilité. Je ne peux pas tout faire. Je ne peux pas étudier à temps partiel et travailler à temps partiel. C’est l’un ou l’autre. 

Donc, si j’étudiais, ça voulait dire que je vivais sur les allocations. Et les allocations sont minuscules, donc ça voulait dire vivre un style de vie très… C’est… Je ne sais même pas comment le décrire. Je pense que du fait que j’ai grandi dans une famille assez pauvre, on rigolait avec mes frères et sœurs en se disant que ce n’était pas grave si je ne gagnais jamais assez d’argent en écrivant, parce qu’était la même chose que ce que l’on vivait à ce moment-là. 

Donc, vivre sur les allocations, oui, c’était difficile. Mais j’avais déjà vécu comme cela, en n’étant pas trop confortable financièrement. Ça faisait des années que je vivais en n’allumant pas le chauffage quand il gèle dehors. On ne… Vous savez, en faisant attention à ce que toutes les lumières soient éteintes, en rallongeant la nourriture bien plus longtemps qu’on ne devrait le faire, ce genre de choses. 

On avait grandi comme ça. Donc, vivre sur les allocations, écrire sans être payée, même si ce n’était pas l’idéal et que je ne le recommande à personne, je me suis débrouillée jusqu’à ce que je puisse commencer à être payée. Et c’est un peu bizarre de penser que d’une certaine manière, j’étais une artiste fauchée, mais la pauvreté n’était pas nouvelle pour moi. J’ai grandi comme ça. 

Pour être tout à fait honnête, ce qui m’a sauvée, c’était les allocations, une sœur très généreuse, une grande sœur qui travaillait à temps plein et qui pouvait me prêter de l’argent pour couvrir le loyer quand je n’avais pas assez. Et je sais que tout le monde n’a pas accès à ça. Je suis tout à fait consciente que c’est une sorte de privilège. Mais oui, pendant longtemps, c’était juste les allocations et ma grande sœur qui me prêtait de l’argent. 

Matilda: [00:52 :25] À l’époque, je le voyais presque comme un choix, est-ce que je travaille ou pas ? Parce que si je travaille, je risque de perdre mon filet de sauvetage des allocations. Mais si je ne travaille pas, je ne pourrai jamais mettre assez de sous de côté pour partir en vacances sur les allocations. Quelle option choisir. J’ai dû faire un choix entre les deux. Et vu que j’avais ce filet de sauvetage de ma sœur qui était si généreuse, je me suis dit, allons-y, si tout s’effondre, je retournerai sur les allocations et au moins je saurais que je ne peux pas travailler. 

Ce n’est pas que je ne veux pas travailler, mais c’est parce que le système ne me le permet pas. À moins que je ne décroche une belle position qui me paie un salaire astronomique pour que je sois capable de me débrouiller pour les 5 prochaines années, je ne serai pas capable de travailler jusqu’à ce que le système change ou que quelque chose ne change. Donc, j’ai dû prendre un risque quand je leur ai dit que je n’avais plus besoin des allocations. 

Chloë: [00:53:15] Et c’est très effrayant comme décision. J’ai pris la même décision. 

Matilda: [00:53:17] Oui. C’est terrifiant. Absolument terrifiant. 

Chloë: [00:53:20] C’est terrifiant. On se dit, est-ce que tu es sûre ? Ça prend tellement de travail pour les recevoir. 

Matilda: [00:53:26] Parce que je me disais, si ça foire, je suis foutue. Absolument.

Chloë: [00:53:30] Et rien ne dit que les démarches administratives que tu devrais faire pour les récupérer, qu’ils seront aussi… Que tu les recevras à nouveau et que tu auras le soutien dont tu as besoin. C’est terrifiant. Et ça montre que les systèmes sont mis en place pour que tu restes improductif, pour que tu ne puisses pas prendre part à la société. 

Matilda: [00:53:50] Exactement. C’est beaucoup moins stressant de ne pas gagner d’argent. Et je me disais, ça, ça n’est pas possible. Je vois mes frères et sœurs gagner leurs vies, partir en vacances parce qu’ils ont des congés payés, toutes ces choses-là. OK, je ne pourrais pas travailler dans ce genre de structures. Il n’y a pas de travail, ou du moins, je ne pensais pas que je pourrais travailler dans ce genre de structures. 

Ce n’était pas un travail qui aurait pu être flexible, où on aurait compris si je ne me présentais pas un matin, ou si j’arrivais à 13h pour être capable de travailler et de bien me porter, et pas juste survivre et exister, mais vraiment m’épanouir. Et je voulais m’épanouir comme mes frères et sœurs. Et d’un côté, c’est… Pendant des années, et c’était à la fois utile et inutile, je me comparais à mes frères et sœurs, ce qu’ils avaient, ce qu’ils faisaient, là où ils allaient et ce à quoi je devrais être capable de participer. On est similaires, on est du même sang au final. Je n’aurais pas dû être exclue de ce qu’ils faisaient. 

OK, je dois avouer que je ne serais pas capable de faire ces choses-là exactement de la même manière, mais il devrait y avoir d’autres manières pour moi de participer. C’est un peu comme si j’avais internalisé les exigences de ma mère, cette idée que je dois les rattraper dans ce qu’ils font, que je devrais être capable de le faire. Qu’importe ce à quoi ils ont accès, je devrais y avoir accès également. Oui, ça ne va pas être exactement la même manière de faire, mais je devrais avoir les mêmes droits que les leurs. Est-ce que je ne suis pas l’une des leurs ? Est-ce que je suis différente ?   

Isabelle: [00:55:30] Ça me rappelle l’histoire des tâches ménagères, quand tu faisais les mêmes choses, mais d’une manière différente, et que tu fais partie de la même communauté, que vous avez accès aux mêmes choses, je suppose, oui. 

Matilda: [00:55:43] Parfois, ça m’a servi pour me pousser et dépasser ce capacitisme internalisé, pour ne pas laisser tomber. Parce que je pense que je l’ai fait souvent, quand je me disais, « ça va, je vais passer mon tour pour cette chose-là. Oui, ça va, je ne vais pas y aller. Oui, ça va, je ne vais pas en faire toute une histoire. Oui, ça va. » Et en fait, ça ne va pas toujours. Parfois, je dois en faire toute histoire. Parfois, je dois pouvoir dire que c’est inacceptable. Et parfois, je le fais. Parfois, je n’ai pas l’énergie de le faire. Mais quelqu’un d’autre va intervenir et dire, ça, ça ne peut pas continuer. 

 
Chloë: [00:56:17] Quand je pense à Matilda, je vois la force qui est venue du fait qu’elle a été élevée avec cette idée qu’elle allait participer et être membre à part entière de sa famille, puis comment ça l’a amenée à se lier dans la communauté. Et je pense que ce qu’on a entendu aujourd’hui, et ce que l’on écoutera au prochain épisode, montre vraiment à quel point les histoires sont importantes. On parlera de sa position en tant qu’écrivaine, qu’il est important que sa voix, qu’elle parle de handicap ou pas, qu’il est important que sa voix soit entendue. 

Les histoires qu’elle a racontées, même juste dans ces 2 épisodes, sont très importantes aussi, et ce n’est pas quelque chose qu’on entend souvent. Je pense que cela pourrait être très utile aux personnes en situation de handicap, mais aussi juste aux gens à travers le monde, pour les aider à comprendre comment, quand tu es confronté à différents problèmes, ou différentes caractéristiques, différentes difficultés contextuelles, qu’il y a des moyens qui existent pour trouver une solution à ce problème et continuer. 

Isabelle: [00:57:15] Oui. Et Matilda est très claire sur comment son histoire de vie s’entrecroise avec les différents programmes gouvernementaux, les ONG, les organisations, et comment le contexte économique, politique et social a influencé leurs expériences du handicap. Elle a aussi parlé de ce qu’elle pense qu’on devrait faire dans la société pour mieux inclure et soutenir les personnes en situation de handicap. 

Chloë: [00:57:44] Je te fais confiance en tant qu’historienne pour faire les liens en sciences politiques. Mais tu as tout à fait raison. Je pense que cette conversation montre bien à quel point elle est impactée si un programme gouvernement est mis en place ou pas, s’il y a une agence qui donne des bourses ou pas. Et aussi à quel point cela l’a influencée à vouloir prendre le risque de gagner sa vie. 
Je pense qu’elle exprime aussi très clairement, comme bien des gens à qui nous avons parlé à travers le monde, à quel point les programmes pour les gens en situation de handicap les découragent de sortir et d’être productifs et d’essayer de gagner un salaire, qu’ils sont restrictifs. Tu as raison, elle s’exprime très bien à propos des interactions entre le gouvernement et ses échecs et succès. 

Isabelle: [00:58:21] Reconnectez-vous la prochaine fois pour le deuxième épisode avec Matilda, où elle parlera de comment elle perçoit le handicap et la société en général. 

Chloë: [00:58:32] Merci de votre attention. Nous espérons que vous avez aimé cet épisode de Broadcastability. Vous pouvez nous trouver sur Internet broadcastability.ca et à fr.theproudproject.ca. Vous pouvez également nous rejoindre les réseaux sociaux, the PROUD project sur LinkedIn, Facebook et YouTube. Et nous sommes @proudproject.ca sur Instagram. 

Isabelle: [00:58:56] Nous remercions l’Université de Toronto ainsi que nos partenaires communautaires, la station radio Indie 88, l’association Disability Rights UK et le projet de recherche SORD à l’Université de Manchester d’avoir soutenu la réalisation de ce podcast. Nous tenons également à remercier nos organismes subventionnaires, le Conseil des recherches en sciences humaines du Canada et TechNation pour leur soutien financier pour cette deuxième saison de Broadcastability.  

Le podcast Broadcastability est réalisé par le Projet Proud à Scarborough College à l’Université de Toronto, en partenariat avec la station radio Indie 88 à Toronto, l’Association Disability Rights UK et le projet de recherche SORD, recherches sociales avec les personnes sourdes à l’Université de Manchester. La docteure Chloë Atkins et Isabelle Avakumovic-Pointon sont les animatrices de la deuxième saison de Broadcastability. La musique a été composée par Justin Laurie.